В течение многих лет моя семья страдала от унижения и боли недиагностированной болезни Лайма в гиперинффицированной, неинформированной деревушке Чаппаква в графстве Вестчестер, Нью-Йорк. Часть 3 из 3
(См. Часть 1 из 3 здесь)
(См. Часть 2 из 3 здесь)
CHAPPAQUA, NY., 1993-2000.
Отсутствие возможности лечить болезнь Лайма в эти ранние годы побледнело рядом с тем, что произошло дальше. Я никогда не забуду, что октябрь день в 1998 году, когда болезнь Лайма объявила себя громко, бесспорно, по туловищу Джейсона с тем, что любой врач должен был признан отличительной чертой-большой красной сыпью с пробелами белой поляну, называется мигрирующая эритема и широко опубликованы в медицинские тексты. Невосприимчивый к взгляду огромной, пятнистой сыпи – что-то, что я теперь понял, должно быть, произошло из недавнего укуса клещей, – я позвонил в Медицинскую группу Mount Kisco, подробно описал ее и предложил принести Джейсона.
«Не утруждай себя, – сказал мне старший сотрудник медсестер, по телефону в педиатрическом отделении в тот день. Поскольку я не мог видеть буквального быка, она заверила меня, это не может быть болезнь Лайма. Вот когда Джейсон спустился с тем, что я называю его «большим гриппом»: лихорадка, холод, взлом кашля и глубокое истощение, из-за которых он пропустил две полные недели в школе. Медленно «грипп» ушел, но Джейсон не выздоровел. У него теперь была боль, которая проходила вокруг его тела от суставов до суставов, постоянной головной боли и боли в животе, взломанного кашля и необъяснимой бессонницы и усталости. Его шея болела так сильно, что иногда он не мог поднять голову с подушки в течение нескольких дней. Он отказался от всех спортивных занятий – они просто слишком изнуряли его. Он прекратил делать домашнее задание. Он отказался видеть друзей, даже двух своих лучших друзей. Все больше дней он не мог встать на учебу.
Несмотря на опухшие суставы и сыпь, наш педиатр в Медицинской группе штата Киско сопротивлялся проведению каких-либо анализов крови на болезнь Лайма. Теперь у Джейсона было слишком много симптомов, объяснил он мне, а Лайма ограничилась лишь несколькими. Чтобы подчеркнуть его опыт, он сказал мне, что он тренировался на семинарах в Йеле.
Поскольку Джейсон продолжал свое тревожное снижение в течение следующих полутора лет, и, поскольку мы бесплодно искали объяснения, диагноз, которым наш педиатр пришел в пользу, был депрессией. Однажды, когда Джейсон перестал ходить в школу, педиатр отвел его в отдельную комнату и побудил его рассказать о своей жизни дома. После десяти минут чата врач вышел из комнаты и сказал: «Кажется, он спорит со своим отцом. Это может быть причиной того, что он чувствует себя так плохо. Тебе лучше что-то сделать, – предупредил он меня, – потому что, если он не начнет ходить в школу, он будет сдерживаться ».
Нет, он не сделал бы анализ крови на болезнь Лайма, сказал он снова. Вместо этого он призвал нас найти психиатрическую помощь и послал нас на нашем пути.
Нам повезло, потому что психиатр, которого мы нашли, известный специалист в своем собственном праве, хотя и мало осведомленный о болезни Лайма, не купил в «психиатрический» диагноз. Фактически, наш психиатр никогда не видел такого психического заболевания в течение тридцати лет, и почему педиатр диагностировал психическое заболевание без какой-либо подготовки и не закончил полную проверку медицинских тестов?
Возмущенный, психиатр позвонил педиатру, чтобы потребовать, чтобы он был более основательным. И поэтому педиатр, наконец, неохотно, нарисовал четырнадцать пузырьков крови. «Мы тестируем каждое возможное расстройство, просто чтобы вы чувствовали себя лучше», – заверил он нас в то время. Чтобы успокоить нас, он даже испытал болезнь Лайма. (Несмотря на четырнадцать флаконов, он не стал бы, я позже узнал, протестировать эрлихиоз, связанный с клещевыми коинфекциями (сегодня называемый анаплазмозом) и бабезиозом, один из которых распространен в графстве Вестчестер, а другой – на Кейп-Код и Восточном Лонг-Айленде, где мы лет провел летом и много раз отдыхал с годами.)
Тем не менее, наконец, мы поразили бинго. В феврале 2000 года Джейсон, наконец, опрокинул весы на болезнь Лайма на вестерн-блоттинг, тест для обнаружения целевых антител в крови. Чтобы проверить случай болезни в позднем периоде болезни Лайма, CDC потребовал, чтобы пятно обнаруживало пять из десяти конкретных антител, сформированных для борьбы с спирохетом. И в том, что я всегда буду рассматривать дар от богов, у Джейсона было восемь. Лаборатория LabCorp должным образом сообщила о своем случае в CDC, но даже тогда педиатр не признал, что у Джейсона определенно болезнь Лайма.
Вместо этого он отправил его к начальнику инфекционной болезни в больницу в Северном Вестчестере, Питер Уэлч, известный своим мнением о том, что болезнь Лайма была сильно переохлаждена. Уэлч, тем не менее, сказал нам, что Джейсон проскользнул через трещины и был добросовестным случаем поздней стадии, распространенной болезни Лайма, заслуживающей месячного внутривенного роцефина, антибиотика большой пушки для Лайма в мозге. Диагноз болезни Лайма Уэлша был тем, за что мы всегда были бы благодарны. Когда так много пациентов из Лайма были отнесены к серой зоне, мы обнаружили, что Welch imprimatur является ценным товаром при работе с нашей страховой компанией и другими врачами. Получение диагноза от такого скептика было убедительно и для нас. Когда Джейсон был хуже, чем когда-либо в конце лечения, Уэлч сказал, что на лечение может потребоваться некоторое время. Но если Джейсон не поправится, если лечение не сработает, он предупредил нас, тогда все, что болело им, на самом деле не было заболеванием Лайма. По прошествии нескольких недель, когда болезнь Джейсона только ухудшилась, зловещие слова Велха вернулись домой. Со временем диагноз «Лайма» был отменен, и Уэлч прислал нам упаковку. Вернувшись в медицинскую группу Mount Kisco, педиатр (вместе с неврологом, которого он привез на борт) вернулся в психиатрические теории для болезней Джейсона.
Слишком больным ходить в школу и слишком смущать, чтобы делать свои школьные работы, Джейсон был обездвижен его мозговым туманом и болью. Но какой психический выключатель был перевернут, чтобы не допустить, чтобы наша бывшая звезда баскетбола и прямо-студент стояла или даже сидела в постели; от фокусировки достаточно, чтобы прочитать абзац, не говоря уже о странице? Что заставило его извиваться от боли, когда кто-то толкнул его, требовать почти темноты, прежде чем открывать глаза, или казаться настолько искривленным и согнутым? Это «психическое расстройство» не имело названия и не могло быть обнаружено в диагностической библейской психиатрической диагностической системе DSM-IV. Также это не может подтвердить наш психиатр, ученый университета, который до конца скептически относился к этим врачам.
Нам удалось получить рецепт еще на четыре недели Роцефина от другого, более открытого врача – Дэниела Кэмерона, добродушного, добросердечного эпидемиолога в горах Кско, превратившегося в семейного практикующего, который видел заслугу в более длительном лечении. Но в апреле 2000 года, после того, как дополнительное лечение закончилось, Джейсон был настолько инвалидом, что больше не мог ходить. Я подумал, что делать дальше. Теперь он так сильно страдал, что едва мог сесть, он проводил большую часть каждого дня, лежа в ванной, обычно в полуспальном состоянии, с горячей водой из крана, чтобы заполнить комнату густым серым туманом. Успокаивающая вода и пар предлагали единственное облегчение от агонии, которое он мог найти. Я постоянно наблюдал за ним, опасаясь, что он потеряет сознание, проскользнет под воду и утонет. Ванная отразила состояние нашей жизни: зеркало, столешницы, пол были покрыты туманом. Горячий пар сделал трещину в гипсокартоне, так что слесарь был виден, и из-за того, что плитки блистерились с пола. Потоковая ванна создавала фоновый звук, например, белую шумовую машину с набором циферблата где-то между «водопадом» и «дождем».
Когда вода бежала, и Джейсон вернулся в ванну, я позвонил неврологу в гору Киско в одну последнюю просьбу о помощи. Он когда-нибудь видел это? Что бы это могло быть? «Я не могу сказать вам, что это такое, – сказал он коротко, – но я могу вам сказать, что если он все еще болен после двух месяцев Роцефина, это не болезнь Лайма».
«Должен ли я посадить его в больницу?» – спросил я.
«Это полностью зависит от вас», – сказал он, прежде чем быстро извиниться и повесил трубку.
Эта часть моей личной истории завершается на данный момент. На какое-то время я обращу внимание на другие проблемы, но вернусь к своему рассказу каждый раз и снова.
Выдержка из Cure Unknown: Внутри эпидемии Лайма, St. Martin's Press, 2008
