Синдром хронической усталости: поразительная история

Джулия Рехмайер

Источник: фото Керри Шерк, используемое по разрешению

Новая книга Джули Рехмейер « Через тенистые земли: Одиссея писателя-наука в науку о неведении, которую не понимает , является отличным чтением, даже если на вашу жизнь не повлиял синдром хронической усталости». Это потому, что Джулия – великий писатель, и поэтому книга стоит сама по себе, как мемуар. Тем не менее, это намного больше. Джулия описывает заболевание и диагностируется синдром хронической усталости (предпочтительным названием сегодня является миалгический энцефаломиелит или ME / CFS). Это ставит ее в путешествие, чтобы найти помощь от медицинского сообщества, которое мало понимает эту болезнь и чьи врачи часто относятся к своим пациентам с презрением. Не сдерживаясь, она призывает ее научный опыт исследовать возможные причины и экспериментировать с различными видами лечения. Она не уходит, пока не находит виновника, который перевернул ее жизнь с ног на голову: ядовитая аллергия на плесень.

Синдром хронической усталости – это ярлык, который применяется ко многим различным условиям. Мне поставили диагноз с тех пор, как я не смог оправиться от обычной вирусной инфекции в 2001 году. У Джулии такой же диагноз, но мне ясно, что мы страдаем от разных болезней. Наши симптомы не совпадают. Фактически, через шестнадцать лет с момента моего диагноза мне еще предстоит встретиться с кем-либо, чьи симптомы совпадают с моими. Кроме того, наш опыт в обнаружении того, что помогает и что не отличается (за исключением важности стимуляции).

Мы не получим ответов на тайну, связанную с этой болезнью, пока не будет выделено больше денег на исследования. Если бы это произошло, я уверен, что мы обнаружим, что ME / CFS – это чрезмерный термин, который охватывает несколько подмножеств болезней, каждый из которых имеет множество причин, указывающих на необходимость разных подходов к лечению.

Джули так повезло, что она нашла причину болезни. В своей книге вы будете сопровождать ее от хорошего самочувствия до болезни и обратно в оздоровительный центр. Это путешествие, которое стоит потратить, потому что Джулия – великий рассказчик, и чтение ее прозы – такое удовольствие. Я также хочу сказать, насколько я в восторге от нее, и как я впечатлен тем, что благодаря этому, благодаря щедрости и решительности, она обнаружила ключ к восстановлению своего здоровья.

• Beyond Columbine – Беседа с Сью Клеболд
• Как помочь женщинам с перинатальным настроением и тревожными расстройствами
• 7 вещей, которые я люблю о женщинах с послеродовой депрессией
• Контрперенос: Когда твой, мой?
• 5 Причины того, что теория «среднего жизненного кризиса» может стать мифом

Я искренне благодарна Тиффани Ли Брауну за то, что вы задали эти вопросы для Джули. Тиффани – писатель-художник, страдающий фибромиалгией и болезнью плесени. Она также является редактором Plazm, печатного журнала по искусству, дизайну, литературе и инакомыслию, созданного в Портленде с 1991 года (https://magazine.plazm.com).

И вот, вот интервью с Джули.

1. У каждого свой путь по болезни, скорби и травме. Вкратце, как бы вы описали свое путешествие от того, чтобы быть настолько больным, вы не могли перевернуться в постели с диагнозом синдром хронической усталости, чтобы быть здоровым и мобильным большую часть времени?

• 10 вещей, которые я узнал о любви в последние 10 лет
• Хороший, лучший и лучший совет для жизни после 50
• 7 причин жестко поднять умственно крепких детей
• О криминологии и политике в социальных науках
• Поиск надежды в темные времена

Моя болезнь начиналась постепенно, а не с внезапной гриппоподобной болезнью, как это случается для многих пациентов. Это был период огромного стресса для меня: у меня была очень сложная работа, я сам строил соломенный дом, и мой муж переживал очень серьезную болезнь. Поэтому я подумал: «Кто не будет исчерпан?» В то же время, это казалось ужасно экстремальным – я помню, например, прокладывая руку вдоль стены, когда я шел в ванную, боясь, что я могу исчезнуть. Тем не менее, я ожидал, что, когда я закончу дом и верну свою жизнь, все будет в порядке.

Я не был. С течением времени со временем я почувствовал себя немного лучше, но у меня продолжалось много проблем с упражнениями. Мое тело ощущалось как старый вор, и я должен был жестоко избивать его, чтобы заставить его двигаться. Хуже того, на следующий день после тренировки я часто чувствовал себя ужасно. Это было совсем не похоже на меня – прежде чем строить дом, я бы запустил марафон.

Затем в 2006 году я проснулся однажды утром, едва успев ходить. Я пошатнулся, и мне показалось, что мои ноги весили по 300 фунтов за штуку, и, как нервные сигналы, они взбирались, когда они путешествовали от моего мозга к моим ногам. У меня возникали проблемы с упражнением и истощением в течение предыдущего года, но ничего подобного.

Я пошел к неврологу, и он поставил диагноз мне с синдромом хронической усталости. Но для него это явно означало: «Пожалуйста, уходите из моего офиса. Мне нечего тебе предложить. Никаких тестов, никаких процедур, никаких других врачей, ничего.

После этого я посетил миллион врачей, но я постепенно пришел к жесткому выводу, что никто из них не мог многое предложить. Поскольку я писатель-естествоиспытатель, я сам врывался в научную литературу, но меня шокировало то, насколько оно слабенькое, наполненное небольшими исследованиями, которые не были воспроизведены. Я не был уверен, что какое-либо из исследований указывает на что-то реальное. Я пришел к выводу, что ни медицина, ни наука не могут мне что-то предложить.

Поэтому я начал экспериментировать сам, и я обнаружил некоторые полезные стратегии. Самым важным из них было расхаживание – я научился останавливать момент, когда думал: «Я немного устал». Если бы я продолжил свою деятельность еще пару минут, я заплатил. Я также обнаружил поистине причудливое лечение, которое я все еще не понимаю: если бы я купался в середине одного из эпизодов паралича, он уходил на оставшуюся часть дня. К сожалению, он не работал профилактически, но он временно излечил меня, как только я получил увечья.

Такие стратегии позволили мне разумный уровень работы около четырех лет, хотя и с плохими днями или плохими неделями. Но потом, в конце 2010 года, я испытал серьезную неудачу, и примерно через половину времени я провел около двух недель, иногда не мог даже перевернуться в постели. В этот момент я пошел к лучшим специалистам в мире, но их лечение в конечном счете не имело большого значения.

Это было ужасное время. Я был в отношениях, которые рушились под тяжестью моей болезни, и я пришел к выводу, что мне нужно уйти. Я вернулся домой в Санта-Фе, проведя шесть лет в районе залива, и я был в восторге от дома, но мои отношения в Санта-Фе засохли во время моего отсутствия. Я едва мог работать и бежал из денег. Я даже не мог позаботиться о себе. У меня была небольшая семья, к которой я обращался. Мне было 39 лет, и о единственном будущем, которое я мог себе представить, было проживание в больничном доме, финансируемом Medicaid.

Поэтому, когда я услышал о группе пациентов, которые считали, что они значительно улучшились, делая крайние шаги, чтобы избежать плесени, я был прикован. Я также был крайне скептически настроен: у меня не было доказательств, что я когда-либо получал серьезное воздействие на плесень, а также то, что я знал о науке, предположил, что плесень может вызвать проблемы с дыханием, но не неврологические, такие как мои. Тем не менее, я был достаточно отчаянным, чтобы слушать, и в конечном итоге провести эксперимент, следуя советам «плесени», как они себя называли: я отправился в Долину Смерти на две недели без каких-либо личных вещей. Я был на высоте подъема, что я надеялся, что смогу это сделать.

Лифчики предсказывали, что, когда я вернусь домой, мой собственный дом и прочее сделают меня сильно больным, и это докажет, что плесень была моей проблемой. И действительно, как оказалось, 30 секунд дома было достаточно, чтобы навредить мне.

Я в конечном итоге избавился от почти всех моих вещей и переехал в другой дом, и у меня было почти невероятное улучшение. Через неделю после того, как я вернулся, я смог подняться на 350-футовый холм, который я не мог сделать в течение года. Я сделал снимок великого взгляда оттуда и отправил его всем моим друзьям, с сюжетной линией: «Ох. Мои. Бог."

2. Формы болезни заставляет пациентов отпускать много, а не только метафорически. Вы должны были оставить свой дом, свой город, отношения … и вам приходилось неоднократно избавляться от имущества: одежду, компьютеры, книги. Что вас научил этот процесс?

Прежде чем я отправился в Долину Смерти, я сказал друзьям, что чувствовал, что я собираюсь в пустыню, чтобы умереть. Я ожидал, что дышать в конце поездки, но я не мог продолжать идти так, как я, так усердно, чтобы держать все вместе, несмотря на мою болезнь. Это было слишком сложно. Я закончил.

И пока я был там, я чувствовал себя совершенно лишенным жизни, как я это знал. Я был в милях от другого человека, с моей собакой Фрэнсис для компании, даже без моих собственных вещей.

Я обнаружил в этом невероятную свободу. Всю свою жизнь меня беспокоило беспокойное стремление, ощущение, что мне нужно добиться успеха в моей жизни. В Долине Смерти эта поездка внезапно казалась абсурдной, намного превосходящей мою способность. Так много усилий , подумал я. С меня хватит! Просто сделав одно дыхание за другим, сумев нагреть мою пищу и вымыть мои блюда, изредка выметая песок из палатки, что для меня было достаточно успеха. Я был поражен, обнаружив, что нежная благодарность лежит под ним все время, как удар барабана, как мое собственное сердцебиение. Когда все мои взятые обязательства были удалены, жизнь казалась невероятно просторной. Просто быть живым было острые ощущения, благословение, крошечное чудо, сверх моего ожидания или контроля. Все, что мне удалось сделать выше, было подарком.

Когда я вернулся домой и обнаружил, что гипотеза плесени верна для меня, я должен был избавиться от почти всего, что у меня было. Но я обнаружил, что в этот момент на удивление легко. У меня была такая драматичная демонстрация, что избежать плесени, вероятно, помогло бы, чтобы мои вещи казались тривиальными по сравнению.

3. Многим из нас с хроническим заболеванием говорят, что это «все в наших головах». Это может показаться медицинским оскорблением, пренебрежительным способом взглянуть на серьезную физическую болезнь. С другой стороны, благодаря эмоциональным, ментальным и духовным практикам многие из нас улучшают нашу жизнь, а иногда и наши симптомы. Как вы держите эти кажущиеся противоречия и соглашаетесь с ними?

Моя мать была христианским ученым, поэтому я вырос в идее, что наши умы сильно влияют на функционирование наших тел. Я, конечно, не Христианский ученый, но я не верю в это разделение ума и тела. Вся эта модель кажется мне глубоко ненаучной. Нет смысла воображать, что наши умы свободно плавают за пределами нашего тела, изредка закручивая и создавая болезнь. Ум и тело не просто связаны, они – аспекты одного и того же, головы и хвосты, инь и ян, совершенно неразложимые.

Я умело справлялся с болезнью, считая, что нужно анализировать эти отношения инь-ян в тонкой форме. Психология и физиология не были противниками в игре победителя. Они были партнерами в танце. И это была моя работа, чтобы помочь им перейти к музыке с большей связью и изяществом.

Я использовал психологические подходы для улучшения своего здоровья разными способами: я думал о моем непосредственном опыте таким образом, который мешал мне чувствовать себя жертвой и помогал мне создавать богатство и смысл в моей жизни; Я пересматривал старую травму, чтобы увидеть, есть ли способы изменить отношение к ней и, возможно, улучшить физическое здоровье; Я работал, чтобы успокоить реакцию моей нервной системы на воздействие. Я также последовательно действовал из убеждения, что пристальное внимание к внутренним чувствам и отношениям – лучшее место для решения проблемы, позволяя мне действовать более эффективно в мире и иногда открывать двери, чтобы изменить то, что я не мог предсказать ,

Но было также страшно открыть себя психологическим подходам в контексте болезни, которая была «психологизирована», что причинило невообразимый вред пациентам. Я боялся, что если я разрешу любую трещину в воображаемой двери, отделяющей разум от тела, я (и вся болезнь) прорвусь через нее, запертую на стороне wacko.

4. Наконец, какой совет вы бы предложили пациентам, таким как вы?

Плохо понятые болезни, такие как ME / CFS, попадают в тень в нашей культуре. Я думаю о тени в юнгианском смысле: Юнг предположил, что как люди, мы склонны задирать аспекты самих себя, нам неудобно относиться к углам нашего осознания. Он утверждал, что при этом мы задерживаем какую-то энергию и жизненную силу, и если мы просветим свет в эти темные углы и заново откроем те части нас самих, мы заперты, эта энергия может быть освобождена.

Я думаю, что то же самое происходит на общественном уровне с плохо изученными болезнями: идея быть больной, не зная, что происходит, ужасно пугает, поэтому люди склонны отталкивать ее, патологизируя больных. Конечно, этот подход больше не является вариантом, когда вы сами боретесь.

Вначале я предположил, что смогу найти ясные медицинские ответы, которые вытащили меня из теневых областей болезни. Однако со временем я узнал, что у меня нет выбора, кроме как поселиться в этой темной стране.

Поэтому мой совет моим коллегам заключается в том, чтобы признать, что они выполняют важную работу в жизни в этих тенях. Борьба с болезнью поглощает невероятное количество жизненной энергии, и часто кажется, что эта энергия просто теряется. Но я верю, что, просто будучи тем, кем вы являетесь, живя с глупой, ужасной, страшной болезнью, которая вас поражает, вы привносите свет в эти тени. И при этом вы освобождаете энергию для общества в целом.

***

Джулия Рехмайер является автором книги «Через тени»: «Одиссея писателя-наука» в науке о болезни не понимает. Она также является редактором « Discover» и была опубликована в New York Times , Washington Post , O Magazine , Wired и многих других публикациях.

Тони является автором трех книг: « Как быть больным: вдохновленное буддизмом руководство для хронически больного и их воспитателей» , « Как проснуться»: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» и « Как хорошо жить с хронической болью» и болезнь . Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации и вариантов покупки.