Почему люди с ограниченными возможностями говорят об этом?

Возможно, вы еще не слышали о CRISPR-Cas9. Если честно, если бы я раньше не работал в Центре генетики и общества, я, вероятно, тоже не слышал об этом. Это новая генетическая технология, которая приближает изменение зародышевой линии человека ближе, чем когда-либо прежде.

Источник: Wikimedia

Руководствуясь обещанием разрешить родителям избегать передачи неизлечимых генетических заболеваний своим потомкам, использование CRISPR для разработки эмбрионов человека представляет собой серьезные риски с особенно сильными последствиями для людей с ограниченными возможностями – в настоящем и будущем. Он получал много прессы. И тем не менее, как кто-то, кто пытается постоянно следить за тем, что происходит в социальной среде с ограниченными возможностями, мне показалось, что CRISPR более или менее отсутствует.

Почему люди из сообщества инвалидов не говорят об этом больше?

Почему люди с ограниченными возможностями должны тратить свое время на оправдание своего существования, а не просто наслаждаться им в настоящее время?

• Мужские и женские мозги
• Свободная воля – не иллюзия
• Twin Research and Arts: как они связаны?
• Что такое Я?
• Почему мы делаем то, что делаем?

Источник: Институт Лонгмора по инвалидности

Я вспоминаю конференцию, организованную в Институте Лонгмора в 2013 году, «Будущее в прошлом: инвалидность, евгеника и странные новые миры». Ученый-исследователь по вопросам инвалидности и активист Марша Сакстон начал свою группу, обменявшись воспоминанием о разговоре с консультантом по генетике, созерцая беременный. Консультант воскликнул: «Ну, если бы я знал, что Spina Bifadas получился так же хорошо, как и вы, я бы не рекомендовал избирательный аборт столько, сколько я сделал!»

Точно так же приходит разговор о том, что у меня был еще один активист по инвалидности, который ранее сосредоточился на неогегенических применениях генетических технологий, но ушел, потому что она была сожжена. Как человек с инвалидностью, она не хотела продолжать тратить свою жизнь на работу, подтверждая свое существование, и вместо этого отправилась в искусство, чтобы отпраздновать красоту, которую приносит инвалидность.

Несмотря на прогресс движения за права инвалидов, обе эти истории помогают проиллюстрировать, почему люди с ограниченными возможностями не хотят тратить время на размышления об этих проблемах. В самом деле, это говорит о том, что мое собственное отсутствие понимания того, почему люди с ограниченными возможностями больше не заинтересованы в этом, исходит из привилегированного места как недифференцированного союзника. Похоже, что для многих участие в дебатах просто слишком обидно. Почему люди с ограниченными возможностями должны тратить свое время на оправдание своего существования, а не просто наслаждаться им в настоящее время?

• Дайте своим детям стимул IQ на Рождество!
• В пределах разумного
• Расстройства пищевого поведения: новый поворот в традиционном лечении
• Когда социалпат исходит от уничтожения вас
• Тысячи генов изменены путем обучения аэробике

Тем не менее, когда речь заходит о CRISPR для размножения людей, инвалидность находится в центре всего этого. Независимо от того, находится ли CRISPR в клинике фертильности, научные и философские дебаты постоянно сосредоточены на инвалидности. Итак, вот пять причин, по которым CRISPR и инвалидность опасно переплетаются, что объясняет, почему нам нужны перспективы людей с ограниченными возможностями, взвешивающихся в ходе этих дебатов, так как непривлекательными для дайвинга могут быть:

1. Современная евгеника. Для меня это очень просто … и это страшно. Сторонники использования CRISPR для наследственной генетической модификации утверждают, что мы можем отличить это, чтобы гарантировать, что это используется только для снятия генетических заболеваний («терапия зародышевой линии»), вместо того, чтобы использовать технологию для выбора более желаемых признаков («улучшение»). Но даже этот бинарный пример предполагает, что мы можем использовать чистые линии для устранения болезней, которые также не предполагают предотвращение нарушений. Он поднимает вопросы о том, что мы должны и не должны ценить в будущих поколениях. Зная, что этот выбор делается в глубоко способной культуре, где люди, подобные Марше Сакстону, скорее всего, не родились бы из-за страха перед «spina bifidas», – показывает, как трудно было бы рисовать линии о том, какие генетические заболевания «мы», согласитесь разработать из генофонда и которым разрешено оставаться.
2. Мы движемся назад. Даже когда противники модификации зародышевой линии CRISPR делают свое дело, она часто зависит от идеи о том, что нам не нужен CRISPR, потому что у нас уже есть предимплантационная генетическая диагностика (PGD), чтобы родители могли иметь детей, свободных от генетических аномалий. Тем не менее, адвокаты по вопросам инвалидности по-прежнему оспаривают ПГД как социально опасный генетический отбор и профилактику инвалидности. Недавно исполнительный директор Центра генетики и общества Марси Дарновский поделился со мной тем, что, когда она указывает на это напряжение в прессе, они редко когда-либо включают его.
3. Это продает инвалидность как трагическую. Это не ново. Так продавался генетический диагноз преимплантации. Так продавалась терапия стволовыми клетками. Прежде чем мы даже разработаем технологию, мы развиваем историю: люди с ограниченными возможностями живут грустным, трагическим существованием, и только благодаря прогрессу в генетических науках мы можем избавить их страдания от будущих людей. Эта трагедия пересказывается и пересказывается, создавая актуальность для рассматриваемой технологии: забыть о оживленном сообществе инвалидов. Забудьте об изменениях в технологии, искусстве и культуре, которые люди с ограниченными возможностями приносят в наш мир из понимания жизни с инвалидностью. У нас нет времени беспокоиться об этике или рисках! Продажа необходимости передовых технологий происходит на спинах людей с ограниченными возможностями, поэтому научная политика и дебаты становятся еще одним местом, где процветает усталый трофей инвалидности как «худший».
4. Люди с ограниченными возможностями не получат его, если только люди с ограниченными возможностями не участвуют в дискуссиях. Сторонники Nondisabled утверждают, что нам нужно использовать CRISPR для предотвращения нарушений. Необоснованные противники предполагают, что мы должны опасаться CRISPR за его угрозу справедливости правосудия. Обе стороны говорят об инвалидности, но разговор будет иметь больший вес, если бы активисты-инвалиды были вовлечены.

Источник: неподвижное изображение через Vimeo

Вот почему работа активиста-инвалида и писателя Харриет МакБрайд Джонсон была настолько сильной. В серии бесед с философом Питером Сингером, одним из самых откровенных сторонников предотвращения рождения детей-инвалидов, МакБрайд Джонсон положил лицо на свои теоретические упражнения и утверждал, что у них были последствия жизни или смерти для таких людей, как она.

Когда я разделяю свои интересы в подобных дебатах, я часто получаю эту волну энтузиазма от других людей, не имеющих отношения к людям, которые, похоже, считают забавным сидеть и обсуждать, насколько лучше будет мир, если мы сможем предотвратить или вылечить все виды инвалидности. Они хотят поговорить об этом через мысленные эксперименты и философские упражнения. Я имею в виду не неуважение к тем, кто так думает. В конце концов, я женат на ком-то с дипломом философии, и некоторые философы-инвалиды внесли важный вклад в то, как теоретизируется нетрудоспособность в этических дебатах (например, Adrienne Asch andAnita Silvers). Тем не менее, я думаю, что дебаты требуют больше перспектив и личных историй, поступающих от людей с ограниченными возможностями, которые помогают нам придать лицам и жизни дискуссию и напомнить нам, какой потерей было бы жить в мире с меньшей инвалидностью.

(На Международном саммите «Национальные академии» 2015 года по человеческому генному редактированию разговор не включал в себя какого-либо признанного докладчика о том, чтобы быть человеком с инвалидностью. Были попытки пригласить одного или двух человек, и Руха Бенджамин сделал прекрасную презентацию, которую вы можно посмотреть здесь, но упущение было поразительным.)

5. Сегодня это влияет на борьбу за справедливость в отношении инвалидов. Когда лечение и конец
инвалидность всегда бросается как «не за горами», она продолжает усложнять борьбу за то, что нам нужно сегодня. Мы продолжаем инвестировать миллионы долларов на все, что может помочь нам устранить инвалидность. Тем временем люди с ограниченными возможностями борются за то, чтобы сделать наше общество более доступным прямо сейчас, поскольку эти социальные изменения всегда создаются как «слишком дорогостоящие». Это не значит, что мы должны быть полностью антивирусными и, конечно, не анти-исследованиями , но опять же, нам нужны люди с ограниченными возможностями, чтобы играть центральную роль в этой дискуссии. Разнообразие голосов, говорящих с их опытом инвалидности, может научить нас, что мы не нуждаемся в CRISPR для «решения» уравнения инвалидности = трагедии. Социальные изменения в построенной среде и культурные изменения в дискриминационных отношениях – это более безопасная ставка с более широко распространенными последствиями.

–

2017 ознаменует 20-ю годовщину выпуска GATTACA, фильм, который привел к большому экрану вопросов генетической дискриминации в результате усилий по контролю над воспроизведением человека (для получения большой инвалидности, прочитайте здесь). «Не слишком отдаленное будущее», воображаемое в фильме, становится ближе к CRISPR. Хотел бы я просто отворачиваться от CRISPR, чтобы надеяться, что это пройдет. Я предпочитаю тратить свое время на наш фестиваль фильмов об инвалидности или пропаганду истории инвалидности. Однако культура и искусство инвалидности больше связаны с CRISPR, чем можно было бы подумать. Они служат мощной иллюстрацией того, как инвалидность обогащает наш мир. Возможно, стоит потратить время на дебаты CRISPR (хотя эмоциональный труд в этом случае огромен), чтобы обеспечить долгосрочное будущее инвалидности как творческой и генеративной силы.