Итак, теперь Джерри Сейнфельд не является аутистом. Когда его спросили о его противоречивой самодиагностике репортером из Access Hollywood на прошлой неделе, окончательно сказал Seinfeld, « У меня нет аутизма. Я не в спектре.
Я полностью уважаю Сейнфельда за то, что он не боится отменить свою позицию, как только он понял, что его предыдущее заявление было принято буквально, когда казалось, что он говорит метафорически: «Я просто смотрел эту пьесу об аутизме и думал, почему я отношусь к чему-то – уточнил он. «Я относился к нему на определенном уровне. Это все, что я говорил.
Сейнфельд далеко не одинок в своем случайном использовании строго определенных терминов с арены психического здоровья. Адвокат Ребекка Фукоко недавно опубликовала статью о Huffington Post об этой самой проблеме. «Использование имен или сокращений психических заболеваний для гиперболизации безобидных особенностей и опыта стало распространенным в нашем культурном диалоге», – заметила она.
Fuoco не включила аутизм в свой список примеров – вместо этого сосредоточилась на OCD, PTSD и шизофрении, но она очень легко могла это сделать. В 2012 году журнал « Нью-Йорк » опубликовал статью Бенджамина Уоллеса о том, как именно «Аспергер» и «аутизм» стали «универсальной торговой стенографией для отвратительного мужа, социально неумелого плутократа, бестактного босса, вундеркинда без друзей, безжалостный преступник … какой-то мутный гибрид яйцеголов и в стороне ».
Но столь же заманчиво, как бросать вокруг диагностических ярлыков, это опасная игра – как обнаружил Сейнфельд, когда он столкнулся с натиском критики со стороны родителей, у которых дети-аутисты страдают от разрушительных нарушений. Фукоко соглашается: «Важно, чтобы мы прекратили эту тенденцию … потому что эти легкомысленные ссылки (1) тривиализуют, насколько разрушительными могут быть болезни, и (2) увековечивает мифы и недоразумения».
Это также принципиально нечестно. «Наличие синдрома Аспергера не дает вам Аспергера», – утверждает терапевт, цитируемый в нью-йоркском эссе. И хотя Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам больше не признает Аспергера в качестве отдельного диагноза, диагностические критерии расстройства спектра аутизма очень ясны, требуя, чтобы симптомы «вызывают клинически значимое ухудшение в социальных, профессиональных или других важных областях текущего функционирования ». Другими словами, те, кто утверждает, что аутизм – это просто разница, а не инвалидность, ошибочны по определению. Если симптомы человека не выходят из строя, что я считаю справедливым синонимом «клинически значимого нарушения», то он / она не отвечает критериям диагностики аутизма. Это не значит, что нет людей с высоким уровнем аутизма, потому что их много. Их симптомы могут быть менее очевидными, чем те, которые находятся на суровом конце спектра, но они часто изолируются, что приводит к ограниченным социальным возможностям и возможностям трудоустройства. В одном исследовании в 2013 году было установлено, что более 80% аутистов в возрасте 21-25 лет все еще живут дома.
Что делать? К сожалению, я не думаю, что мы можем многое сделать, чтобы искупить слово «аутизм». Широкая общественность теперь гораздо более склонна ассоциировать причудливость, даже блеск, с аутизмом, чем с серьезными проблемами, с которыми обычно сталкиваются люди с расстройством, (40%), невербальные (25%), агрессивные и / или самоубийственные (50%) и склонны к опасному блужданию (50%). Но полемика Сейнфельда подняла крик, который я слышал раньше, чтобы отменить работу DSM-5, которая объединила Asperger's, PDD-NOS и Rett Syndrome в более широкий диагноз аутизма. «То, что я предлагаю, – пишет Мария Мэнг-Ок Ли в Салоне , – отделяет высокофункциональный конец спектра – возможно, называя это чем-то другим, – чтобы мы могли сосредоточиться на неотложной и надвигающейся проблеме». Элисон Певица, президент Фонда науки о аутизме, считает, что это серьезный аутизм, которому нужно новое имя: «Если аутисты-самозащитники так гордятся своим аутизмом, они могут сохранить этот термин. Тогда мы могли бы выбрать новое слово, чтобы описать тип аутизма, который неумолимый, агрессивный, оскорбительный, болезненный, постоянный и подавляющий ».
Этот тип классификации используется при других расстройствах, особенно тех, которые, подобно аутизму, падают вдоль широкого континуума. Многие люди имеют разную степень нарушения зрения, но только те, кто находится в конце спектра, слепы. Те люди, которые соответствуют клиническим определениям глухоты или ожирения, безусловно, имеют некоторые общие черты с теми, кто тяжело слышит или имеет избыточный вес, но серьезность этих случаев требует большей поддержки и вмешательства, и каждый легко оценивает эти различия.
Мало того, что это изменение прояснит вопрос для широкой общественности, но я действительно верю, что это принесет мир огромному и глубоко разделенному сообществу аутистов. Аутичные самозащитники и родители детей с аутизмом постоянно воюют над тем, следует ли излечить аутизм или какие виды лечения, образовательные стратегии и жилье мы должны проводить с нашими всегда ограниченными местными и федеральными бюджетами. Разделение этих диагнозов позволило бы тем, кто больше всего пострадал от каждого, преследовать наиболее подходящую повестку дня, которая, похоже, будет беспроигрышной для всех.
