Для некоторых пациентов потеря ценного образа жизни в попытке вылечить их рак является неприемлемым компромиссом, и нередко они выбирают качество, а не количество жизни. Это вряд ли современная концепция; на самом деле некоторые римские философы учили, что было более важно жить хорошо, чем жить долго (1). В качестве средства подчеркнуть это, я часто рассказывал историю пациента, которого я буду называть г-ном К., которого я впервые увидел в 1983 году, когда я был хирургом на службе головы и шеи в Мемориальном Раке-клубе Слоан Кеттеринг в Нью-Йорке Йорк. У него был довольно развитый рак гортани, который по стандарту ухода в 1983 году потребовал полной ларингэктомии (снятие голосовой ящички) и послеоперационной лучевой терапии. Хотя этот пакет лечения был целебным в большом проценте пациентов, он необратимо изменил бы его способность говорить и потребовал бы постоянного открытия в его трахее (ветре). Г-н К. был типичным урбанистом – культурным и изысканным жителем Нью-Йорка. Когда я сказал ему «хорошие новости» – высокую вероятность излечения, он улыбнулся и сказал, по существу, «спасибо, но не спасибо». Он был готов попробовать лучевую терапию в одиночку, но больше ничего.
Этот достойный пожилой человек продолжал рассказывать мне, что он и его жена бездетны и что их очень приятная жизнь состоит из его деятельности с Метрополитен-опера, театром, его академическим графиком лекций и их очень насыщенной социальной жизнью среди интеллигенции в галереях и музеи Нью-Йорка. Он и его жена решили, что вопрос о качестве жизни перевешивает все остальное, и что, если мы не сможем найти более приемлемый способ, он не захочет жить и, по сути, «позаботится о своих собственных конец ». Эта менее чем тонкая угроза самоубийства была доставлена с учтивой улыбкой, что в моем уме, конечно, было опровергнуто то, что внизу было отчаянным и подавленным человеком. Однако такого не было, и прохладное поведение и стальное решение этого пугающего заявления меня насторожило. Когда я обратился к миссис К. за помощью, она встала, подошла к мужу, положила руку ему на плечо, улыбнулась, сделала недвусмысленный зрительный контакт со мной, и по ее лицу подтвердила, что, действительно, она была на с этим планом. Затем я сыграл свой козырь, сказав, что если бы мы использовали радиацию в одиночку, было мало шансов на лечение, и через несколько месяцев мы вернулись бы к тому же месту, за исключением того, что шанс на лечение через операцию спасения будет намного хуже. Он возразил, сказав, что операция в этот момент не будет более приемлемой, чем сейчас; поэтому мое заявление было спорным. Я не утверждал, что смерть от неконтролируемого рака гортани является самым неприятным и продолжительным способом умереть. Он уже отрицал этот аргумент своим планом покончить с собственной жизнью, а не с таким унижением. «Мы все это понимаем, – сказал г-н К., – и мы никогда не будем нести ответственность за неудачу. Это то, что мы решили, и это то, что мы хотим. Вы организуете его и останетесь нашим врачом после лечения? Мы полностью доверяем вам, и, кстати, вам не нужно предлагать второе мнение; вы – второе мнение ». После моей собственной адаптации к твердой резолюции пациента, полностью игнорируя мои советы, я согласился с тем, что они просили. Пациент лечился от радиации, оставался на доске Метрополитен-опера, и, кроме того, пара продолжала свой образ жизни в течение некоторого времени. Я получал годовые рождественские открытки от мистера и миссис К. более десяти лет, и на каждой карточке была картинка пары-сапоги – каждый год немного старше, одетая в девятки, и сладкое письмо, желающее, чтобы моя семья и я счастья и благополучия. «PS», который всегда был внизу, отметил количество лет, прошедших с тех пор, как мы лечили его рак «своим путем». Я никогда не интерпретировал это как сарказм, но вместо этого решил, чтобы он напоминал мне, что иногда пациент знает лучше, и тот следует придерживаться векового эмпирического правила: «Доктор, послушай своего пациента – это часто хороший совет». Стоит отметить, что на момент написания этой статьи – тридцать лет спустя – стандарт ухода за раком г-на С, на самом деле, излучением, а не с ларинхэктомией, которую я рекомендовал. Я часто задавался вопросом, имел ли г-н К. запатентованную информацию в 1983 году.
Существует мера созревания в готовности хирурга справиться с ситуацией, которую я только что привел с г-ном К., и я мог бы добавить, что мое взаимодействие с ним было одной из тех значительных образовательных ситуаций в моем собственном созревании. Я был очень разочарован его спокойной решимостью игнорировать мой совет, независимо от того, насколько сильно я это сделал. Я не мог поверить, что его окончательный ответ был «спасибо, но не спасибо»! Моя склонность заключалась в том, чтобы позволить ему найти лучевого терапевта и не берет на себя никакой ответственности за его уход. Вместо этого я неохотно уступил, направил его к соответствующему лучевому онкологу и договорился о том, чтобы оставаться в курсе и видеть его в продолжении вместе с лечащим онкологом. Остальное уже история.
Сообщение для молодых онкологов – это не столько факт, что пациент оказался прав, и я ошибся (по сегодняшним меркам), и он не искал правильного лечения по неправильным причинам. Важно то, что после значительных исследований и созерцания он и его жена решили, что рекомендуемое лечение было хуже, чем альтернатива – что в его случае было запланированным самоубийством. Очевидно, это был образованный и умный пациент, склоненный к власти и не подавленный, настаивающий на автономии . Другие пациенты, встретившиеся в моей собственной карьере, – дипломат, сетевой телеведущий, известная звезда Бродвея, президент телевизионной сети, опытный киноактер, также просто не согласились с существенными хирургическими процедурами, которые могли бы испортить их речь и голос или исказить их. Причины г-на C «спасибо, но не спасибо» связаны с потенциальной неспособностью общаться в своей культурной и сложной сети. В случае с этими другими пациентами речь шла об отказе от лечения в конце карьеры. Чаще всего их выбор лечения не удался, но в них обычно не было никаких сожалений.
Независимо от того, насколько сильны конкурентные инстинкты врача, чтобы победить болезнь, в конечном итоге решение должно быть принято на основе того, что лучше всего подходит как для физического, так и для психического здоровья пациента. Иными словами, то, что мы делаем, должно быть о пациенте, а не о враче. Причины для ухода в этом направлении по существу не имеют значения. Если они все еще чувствуют то же самое после того, как факты были прямо заложены перед ними, пусть будет так. У меня была долгая и напряженная клиническая карьера, и размышление о ней напоминает множество случаев, подобных тем, которые я привел, в которых пациент сказал «спасибо, но не спасибо». Это не редкая ситуация.
Концепция автономии пациентов взяла на себя самостоятельную жизнь в современную эпоху широко распространенных информационных, пропагандистских групп и пациентов, которые выполняют домашнее задание. С сегодняшним терпеливым населением прокламации врача не обязательно принимаются в качестве Евангелия, и молодежь профессии должна принять, а люди моего поколения должны адаптироваться к этому постоянному изменению поведения в мире медицинской помощи. Я помню ряд очень радикальных операций и планов лечения, которые я налагал на пациентов в прошлом, и, как я думаю, я признаюсь, что, зная, что я знаю сейчас, в некоторых из них, я бы не стал рекомендовать то, что я сделал. Еще более откровенный с моей самооценкой, я бы теперь не принял для себя то, что я сделал с ними. Я обсуждал этот вопрос с другими старшими хирургами, которые разделяют мои чувства, что в прошлом мы не всегда уделяли достаточное внимание качеству жизни пациентов. В современном мире по лечению рака мы должны стремиться к достижению максимальной возможности для лечения, одновременно уделяя особое внимание качеству жизни человека. Лечение рака любой ценой, то есть возвращение пациента в общество, излеченное, но недееспособное, уже не является автоматически принятой стратегией, и такой подход всегда должен быть строго оспорен. Поэтому стратегии сохранения и функционирования органов постоянно развиваются и используются в современном онкологическом мире.
В течение двадцатого столетия хирурги надлежащим образом подталкивали ограничения, все время стремясь совершенствовать более крупные и более смелые операции; то, что было достигнуто, действительно замечательно. Несмотря на то, что мы всегда стремились к просвещению и знаниям, этот акцент на хирургической элегантности доминировал во многом из-за отсутствия научно обоснованных альтернатив. Это, однако, уже не так. По большому счету, мы теперь должным образом сосредоточены на нескольких методах борьбы с раком.
Например, хотя Управление по контролю за продуктами и лекарствами США еще не одобрило терапевтическую противораковую вакцину, в настоящее время число пациентов проходит экспериментальное клиническое тестирование. Вакцины для меланомы, немелкоклеточного рака легкого, неходжкинской лимфомы, HER 2 положительного рака молочной железы, карциномы почек, глиомы, рака предстательной железы, острого миелоидного лейкоза, рака головы и шеи, связанных с вирусом папилломы человека (HPV), и другие в настоящее время находятся на этапах I, II или III испытаний соответственно. Там, где все это в конечном итоге будет урегулировано, неясно, но я подозреваю, что будущие методы лечения рака будут использовать комбинированные методы – хирургические, химиотерапевтические, биологические и ядерные – на регулярной основе, и по мере развития геномных исследований предотвращение и изменение превзойдут большую часть того, что мы делаем сегодня. Интеллектуализм и научное творчество – это будущий канон лечения рака.
Рой Б. Сессии, MD, FACS
Чарльстон, Южная Каролина
Справка:
(1) Стоическая философия Сенеки, Письмо 70 в серии «Письма к Люцилию»: Моисей Хадас (Нью-Йорк: WW Norton, 1958)
