Я пишу эту колонку со всего мира – Брисбен, Австралия. Поводом для моего визита был австралийский выпуск моей новейшей книги « Включено» . Но мое сообщение для аутичных людей и более широкого мира больше, чем одна книга. Для тех, кто не смог увидеть меня в этой поездке, я подытожил свои мысли ниже.
В нескольких беседах и интервью австралийские медицинские специалисты комментировали нормальные мозги и мозги людей с аутизмом. Все эти слова должны были быть любезными, но я больше не слышу их, и я сказал в исправлении.
Нет такой вещи, как «нормальный мозг». На многих уровнях существует широкий континуум человеческого функционирования. Нормальный один человек – сумасшедший человек. Кроме того, независимо от того, где мы находимся на континууме, каждый из наших способов бытия является «нормальным» для нас как индивидуумов, поскольку это единственная жизнь, которую мы знаем.
Признание этого является неотъемлемой частью развивающейся концепции нейродиверса – неврологического разнообразия как естественной вещи во всех ее вариациях.
Я не знаю, как вы видите мир, и вы не можете знать, как я к этому отношусь. Самое лучшее, что мы можем сделать, – это диалог, который может развиваться только конструктивно на основе взаимного уважения и предполагаемого равенства. Нет никакого равенства при сравнении «нормального или аутичного». Это делает аутизм меньше, независимо от того, означает ли это спикер или нет.
Возможно, медицинские люди это делают, потому что они привыкли сравнивать «больных против здоровых». Это не то же самое. Больные люди обычно снова становятся здоровыми. Быть аутичным – это не состояние нездоровья, которое можно вылечить, и не является ненормальным. Это разница.
Это подводит меня ко второму и более важному вопросу. У нас аутисты не проваливаются или нарушаются версии нормального. Мы полны и верны сами по себе, видите ли вы это или нет. Мы имеем право на те же права человека, достоинство и уважение, что и вы или кто-либо еще.
Это не отрицает нашей инвалидности и не является комментарием к нашей исключительности. Мы можем быть крайне инвалидами или вообще неспособны вообще. Часто наша инвалидность является функцией контекста; некоторые из нас могут скрыть большую часть этого, кроме случаев стресса. У большинства аутичных людей есть сочетание черт. Если мы умны, мы строим свои сильные стороны и сводим к минимуму наши слабости. Соответствие вашей концепции «нормальное» не является частью плана.
Мир нуждается в разнообразии, и нам нужен более широкий мир человечества. В то же время мы нуждаемся в них.
Тем не менее, некоторые из нас могут признать, что нас оспаривают в социальном взаимодействии с незнакомцами и случайными знакомыми или коллегами. Мы можем искать методы лечения, которые помогут нам в этом отношении. Делать это – стремление сделать себя самым лучшим, каким мы можем быть. Это не поиск лекарства.
Аутистские люди охватывают диапазон человеческого интеллекта. Некоторые из самых умных людей в наших университетах говорят, что они аутисты, как и некоторые из наших самых инновационных бизнес-лидеров. Другие аутисты очень сильно борются с самыми основными познавательными задачами и борьбой с основами повседневной жизни. Мы очень разнообразная группа со многими потребностями.
Многие люди спрашивали, что ждет аутистов в будущем. Я считаю, что наше будущее яркое, потому что мы объединяемся как племя и утверждаем наши права. Во всей Австралии я видел новых лидеров аутистического сообщества. Мы должны стоять высоко и говорить твердо, и пусть те, кто в правительстве и сообществе знают, кто мы, и где мы стоим на вопросах, которые влияют на нас.
Вы бы не обратились к епископу Брисбенскому, чтобы задать вопрос об еврейской общине в этом городе. Почему тогда врачи предполагают говорить за нас? Большинство из нас могут прекрасно общаться, если им предоставлена возможность, и время, которое мы сделали во всем мире.
Давайте объединимся в призыве к исследованиям и внедрению услуг и методов лечения, которые на самом деле приносят пользу людям, живущим сегодня с аутизмом. В этой связи давайте признаем, что есть две группы, которым нужна помощь – аутизм и наши семьи. Мы, аутисты, нуждаемся в лечении и лечении, а наши семьи нуждаются в передышке. Нам обоим нужна поддержка.
Исследования показывают, что аутисты страдают от многих факторов. У большинства из нас в определенной степени есть депрессия и беспокойство. У половины из нас нарушения сна. Третий из нас имеет эпилепсию и судороги. Примерно столько же имеют кишечные расстройства. Наш уровень самоубийств среди взрослых в девять раз больше, чем среди населения в целом. Это настоящие и насущные проблемы, которые требуют критики, и фундаментальные генетические исследования (где львиная доля средств пошла на сегодняшний день) не затронут эти проблемы.
Несмотря на эти реальные осложнения, сам аутизм не является болезнью. Это способ быть. Таким образом, это не подлежит лечению, но это вещь, которую нужно принимать, поддерживать и даже – как личности – лелеять. Возможно, нам не нравятся некоторые аспекты того, как мы (аутисты или нет), но они есть и останутся нашей реальностью в обозримом будущем.
Switched On говорит о новой науке о стимуляции мозга, которая может изменить некоторые ранее неизменные параметры мозга для следующего поколения. Пока настало время стать информированным, взять на себя ответственность и вести дискуссию о том, как такие новые инструменты будут влиять на нас как на отдельных лиц, так и на группу.
Джон Элдер Робинсон является аутичным взрослым и выступает за людей с неврологическими различиями. Он автор Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby и предстоящий «Включенный». Он служит в Межведомственном комитете по координации аутизма Департамента здравоохранения и социальных служб США и многих других советов, связанных с аутизмом. Он является соучредителем программы TCS Auto (школа для подростков с проблемами развития), и он является научным сотрудником Нейродивиума в резиденции в колледже Уильяма и Мэри в Уильямсбурге, штат Вирджиния.
Мнения, выраженные здесь, являются его собственными. Никакой гарантии не выражается или подразумевается. Хотя чтение этого эссе может дать вам пищу для размышлений, на самом деле печать и употребление это может сделать вас больным.
