В 2004 году племя Хавасупаи подало иск против Аризонского государственного университета за неправильное использование образцов ДНК своих членов. Юридическое действие было вызвано открытием того, что кровь Хавасупаи использовалась для изучения условий, для которых они не дали согласия, после того, как первоначальные исследования, начавшиеся в 1989 году для исследования диабета типа II, оказались безуспешными. Дело было урегулировано в 2010 году; университет заплатил 700 000 до 41 члена племени, вернул образцы крови и предоставил финансирование для клиники и школы. В заголовке «Нью-Йорк таймс» говорится: «Индийское племя выигрывает борьбу с ограничением исследований своей ДНК». Однако проблема и опасения, которые она поднимает, пришли рев и вряд ли исчезнут в ближайшее время.
Писатель-писатель Рики Льюис взволновал дискуссию со статьей, вызывающе озаглавленной «Является ли индийский случай Хавасупай сказочным?» Льюис утверждает, что ошибки, заявленные племенем, «никогда не происходили». Она обвиняет СМИ в том, что они не рассматривают первичные документы и просто перерабатывая ложную информацию. Похоже, она подробно рассказала генетику, который проводил эту работу, Тери Марков, и обнаружил какую-то интересную информацию, но, похоже, она не говорила ни одного члена племени хавасупай или не цитировала его.
Это упущение интересно, учитывая, что всего за неделю до этого Льюис сравнил дело Хавасупаи с тем, что клетки Генриетты Лакса были взяты и использовались без ее согласия, что было в новостях снова именно потому, что ее членов семьи, наконец, консультировали ученые. Семья достигла соглашения с Фрэнсисом Коллинзом (Francis Collins), директором Национального института здоровья (NIH), что они позволят продолжить исследование клеток, но теперь проекты NIH должны будут получить одобрение от комитета, который включает в себя Lacks членов семьи.
Несмотря на то, что Льюис предложил отказаться от заявления о том, что она «оставит новости HeLa другим блоггерам», было что-то неприятное в том, что она использовала это объявление как крючок, чтобы уклониться от претензий Havasupai и защитить неправильное использование Маркоу их ДНК.
Эволюционный антрополог Джонатан Маркс подробно изучил точки Льюиса. Знаки знакомы с оригинальными документами, связанными с этим делом, и отмечают, что Марков не смог представить ни информированное согласие, которое она утверждала, она получила, либо ее грантовое предложение, которое согласно докладу Харта (документ, подготовленный расследованием штата Аризона в 2003 году ) запросили средства для исследования шизофрении в Havasupai.
Маркс указывает, что, хотя Маркоу, возможно, никогда не опубликовал специально о шизофрении Havasupai, было констатация того, изучила ли она его без осознанного согласия. Маркс, Льюис и Марко участвовали в жарких дискуссиях по этим вопросам, пока Менеджер сетевого сообщества PLOS BLOGS не добавил дополнительные комментарии к этой должности. Маркоу защищала себя, но никогда не говорила прямо, что она не изучала шизофрению, что было центральным вопросом. Также она не ответила бы на вопрос Маркса о том, можно ли сделать вывод, что она «получила финансирование от агентства, которое фокусируется на шизофрении, без какого-либо намерения действительно изучать шизофрению и в конечном итоге не заниматься наукой, связанной с этой болезнью».
Для Хавасупаи информированное согласие было не просто бюрократическим шагом. Последствия генетических исследований особенно чувствительны к культуре. Например, исследования миграции могут противоречить историй происхождения, «коэффициенты инбридинга» могут привести к стигматизации, а попытки использовать ДНК-тестирование для определения членства и идентичности могут спровоцировать племенной суверенитет. В первоначальном иске Havasupai утверждал, что исследование, проведенное без их согласия, привело к «искажению, причинению эмоционального стресса, обращению, нарушению гражданских прав и халатности».
Льюис сказал Марксу, что «наука не имеет ничего общего с верой, речь идет о данных и доказательствах». Но это проблематичное утверждение. Как и все начинания, наука должна пониматься как интегрированная с ее социальным, культурным и политическим контекстом. Как недавно писал научный журналист Джон Хорган, «все утверждения о истине – будь то научные, религиозные или политические – отражают предрассудки и желания тех, кто их создает».
Прекрасным примером этого можно найти в новом исследовании в области науки , которое Джонатан Лэтхэм рассказал в увлекательной статье. В исследовании было обнаружено три варианта генов, каждый из которых вносит вклад в размере 0,02% в вариации образовательного уровня, и поскольку исследователи были профинансированы, чтобы найти генетические объяснения, это то, о чем они сообщили. То, что они полностью игнорируют, является гораздо более ярким следствием их исследований – что более 98% вариаций в образовании основаны на факторах, отличных от основного генетического состава человека.
Когда ученые утверждают, как и в случае с Хавасупаи, что все будут на борту, если они только объяснят свои исследовательские цели лучше, они упускают из виду тот факт, что наука не нейтральна, и что прогресс – это не просто дело сверху вниз. Теперь, когда информированное согласие является обязательным (хотя его приложения часто мутны), следует уважать несогласие с некоторыми применениями биологических материалов. Как отмечает Маркс: «Урок, который мы узнали в середине прошлого века, состоит в том, что прогресс науки велик, но когда он натыкается на права человека, права человека побеждают, руки вниз».