Однажды утром в 2009 году юный репортер из Нью-Йорка Сюзанна Кахалан проснулась, заметив, что у нее клопы. Что-то просто не так. Она была ошеломлена желанием размахивать всем в своей крошечной квартире и иметь истребителя для распыления, несмотря на его уверенность в том, что он не может найти никаких признаков заражения клопами в любой квартире.
Так началась диссоциация Кахалана не только от реальности, но и от ее собственной идентичности – заклепочной истории, которую она записывает в «Мозге в огне: мой месяц безумия». Как она выразилась,
Из-за характера моей болезни и ее влияния на мой мозг я помню только вспышки реальных событий и короткие, но яркие галлюцинации, с тех месяцев, в которых эта история имеет место.
Кахалан страдал от аутоиммунного энцефалита анти-NMDA-рецепторов. По сути, это означает, что ее мозг воспален, поэтому ее способность рассуждать, помнить, формировать новые воспоминания или иметь последовательное чувство собственного достоинства, была уничтожена. Во время ее месячного испытания она по существу «не была» в своем теле. Затем она применила свои упорные способности репортера, чтобы выследить медицинские отчеты, видеозаписи и интервью с людьми, которые помогли ей пройти это испытание, чтобы собрать вместе понимание того, что с ней случилось, и (по существу), кем она была, пока ее мозг был так плохо работает. Она была благословлена двумя способами: она была окружена доброжелательными «ангелами-хранителями» – родителями, друзьями, друзьями и сотрудниками, которые стояли рядом с ней (буквально) на протяжении всего ее испытания. И у нее была лучшая медицинская помощь, в том числе блестящие медицинские исследователи, которые определили, что с ней происходит, и успешно лечили ее.
Большинство людей считают, что ум и мозг – это отдельные сущности, которые каким-то образом общаются друг с другом. Эта система убеждений называется дуализмом. Противоположная позиция – физикализм – что ум – это не что иное и не что иное, как то, что делает мозг. Мышление – это стрельба из нейронов. Обучение – это изменение нейронных связей. Знания, умения и воспоминания – нейронные цепи. Вспоминая активирует эти схемы. Повреждение мозга, и вы повредите ум. Повредите ум, и вы повредите личность человека, кто он или она.
Один из озадачивающих вопросов, которые интервьюеры задают Кахалану, – это то, что казалось безумным, потому что, судя по всему, она была в этот период. Она стала непредсказуемой, жестокой, по-детски требовательной и параноидальной, уверена, что все, от ее медсестер до отца, вышли за ней. Но, как она указывает, она не может ответить на этот вопрос, потому что «ее» там не было. То, что было внутри ее черепа, было неисправным мозгом, мозгом, который не мог эффективно различать истинные события и галлюцинации, умело формируя «воспоминания» обоих способов, которые делали их одинаково верными. Когда она просматривала видеозапись самой себя, она увидела, что кто-то, кого она знала, был ее очень больным я, но она часто не помнила об опыте, который был увлечен непоколебимым глазом камеры. «Настоящий» Кахалан оставался только в цепях, которые болезнь еще не повредила, и эти цепи сражались с проигравшей битвой, чтобы выжить.
Получение диагноза оказалось столь же сложным, как поиск Святого Грааля, лабиринт ложных шагов и подлинный прогресс, который начался с ее надежного (но заточенного) гинеколога и закончился по-настоящему одаренным нейрохирургом. Первый невролог она увидела, уволенный ее быстро распадающиеся себя просто как «слишком много пить, слишком много вечеринок, и слишком много работает», тщательно записывать ее прием питьевой два бокала вина каждый вечер с ужином в качестве питьевой две бутылки вина каждый вечер.
Был ли это случай медицинской некомпетентности? Нет, просто медицинское невежество. Как говорит Кахалан:
Весной 2009 года я был 217-м человеком, когда-либо диагностированным с анти-NMDA-рецепторным аутоиммунным энцефалитом. Всего через год эта цифра удвоилась. Теперь число в тысячах. Тем не менее доктор <X>, считающийся одним из лучших неврологов в стране, никогда не слышал об этом … Он является побочным продуктом дефектной системы, которая заставляет неврологов тратить пять минут на Х количество пациентов в день, чтобы поддерживать их Нижняя линия.
Для Кахалана проблема заключается в том, что врачи проводят слишком мало времени с пациентами. Но можно утверждать, что ее история имеет другую мораль: слишком много врачей тратят слишком мало времени на чтение медицинской литературы. История Кахалана имела счастливое завершение, потому что ее дело было передано сирийскому, американскому образованному неврологу, который в сочетании с упорным решимостью решить корень проблемы с вождением сострадания к своим пациентам. Подумайте о доме Григория с сердцем. Но, в отличие от Хауса, он не пришел к правильному диагнозу, заказав бесчисленные инвазивные тесты с использованием дорогостоящих технологий. Он пришел к нему, задав правильные вопросы и используя простые карандашные и бумажные тесты, которые привели его к подозрению в воспалении одного из ее полушарий головного мозга. После подтверждения того, что подозрение на поясничную пункцию и количество лейкоцитов, что произошло дальше, спасло жизнь Кахалана:
Затем доктор Наджар вспомнил ряд случаев недавней медицинской литературы о редком аутоиммунном заболевании, которое затрагивает в основном молодых женщин, которые вышли из Университета Пенсильвании. Может ли это так?
Я не могу особо подчеркнуть важность этого утверждения. Если бы доктор Наджар не читал медицинскую литературу или не посещал медицинские конференции, где такие новые результаты были бы представлены и обсуждены, он (как и доктор Х) пропустил бы диагноз. Не имеет значения, потратил ли он 10 минут на осмотр своего пациента или 10 часов. И теперь Кахалан, вероятно, будет либо мертвым, либо институционализированным.
Большинство пациентов не знают, что наличие степени доктора медицины недостаточно для практики медицины в США. Вместо этого врачи должны периодически продлевать свои лицензии, и для этого они должны пройти несколько часов непрерывного медицинского образования (CME). Количество часов и содержание обучения варьируются от штата к штату. Вот пример из штата Пенсильвания.
Программы CME, как правило, разрабатываются, пересматриваются и доставляются преподавателями университетов в учебных больницах, которые являются экспертами в своих отдельных клинических областях. Несмотря на то, что CME по-прежнему заслуживает похвалы, CME часто критикуют за то, что он пренебрегает производителями наркотиков и устройств, которые часто используют свое финансовое спонсорство, чтобы предвзято относиться к программам к своим собственным продуктам.
По моему собственному опыту, лакмусовая бумажка медицинской компетентности заключается в следующем: попросите вашего врача получить информацию о препарате или процедуре, которые он или она решил вам назначить. Если ваш врач ссылается на опубликованные медицинские исследования, вы, вероятно, в хороших руках. Это означает, что его или ее решение основано на лучших имеющихся в настоящее время доказательствах о безопасности и эффективности плана лечения. Если вместо этого ваш врач обращается к вам с атрибутами, данными ему или ей представителем препарата / устройства, считайте его предупреждающим знаком. Это означает, что его или ее решение основано на информации, предоставленной ему или ей людьми, которые в финансовом плане получают выгоду от плана лечения. Зачастую сами назначающие медики получают финансовые стимулы для каждого пациента, лечившегося с помощью препарата или устройства.
То, что большинство людей также не в полной мере оценивает, таково: медицинские исследования берут много денег, и возникает вопрос: кто вкладывает эти деньги? Если исследование проводится в учебном или научно-исследовательском учреждении (например, в больнице или университете), оно обычно финансируется государственными денежными грантами от федерального правительства. Результаты таких исследований должны быть доступны для публичного просмотра посредством резюме (тезисы), обычно через такие веб-сайты, как PubMed или Medline. Если вместо этого это происходит внутри производителя лекарств или устройств, то финансирование исходит из прибыли компании. В целом, существует меньший риск предвзятости, когда нет финансовых стимулов для положительных результатов проведенных исследований. По этой причине информация, полученная в результате исследований, проведенных в исследовательских учреждениях и опубликованных в медицинских журналах, заслуживает большего доверия, чем информация, полученная в результате исследований, финансируемых за счет коммерческой деятельности.
Трубы спинномозговой жидкости, взятые из Кахалана во время ее поясничной пункции, были отправлены медицинскому исследователю из Университета Пенсильвании для анализа. Исследователь, доктор Далмау, был старшим автором медицинского исследовательского документа, опубликованного в 2005 году в медицинском журнале « Анналы неврологии», в котором описывались четыре случая молодых женщин, которые страдали от тех же симптомов, что и у Cahalan. Далее в документе описываются тщательные исследования, которые изолируют источник симптомов – аутоиммунную реакцию на специфический тип нейрорецептора – NMDA-рецептора. Эти рецепторы похожи на настенные розетки, в которые будут входить только заглушки определенной формы. У этих пациентов антитела прикреплялись к рецепторам способами, которые затрудняли (или не позволяли) для этих рецепторов выполнять свою работу. Он и его коллеги также разработали протокол для успешного лечения этого заболевания. Кахалан был диагностирован как имеющий заболевание, и протокол был начат. Улучшение было замечено почти сразу, хотя потребовалось бы несколько месяцев, прежде чем Кахалан вернется к своему старому «я».
Но, несмотря на то, что ее прежние воспоминания, навыки, интеллект и личность вернулись, ее память об ее идеале в лучшем случае отрывочна. Некоторые истинные воспоминания возвращаются к запаху больничного дезинфицирующего средства. Другие, как она знает, должны быть воспоминаниями о галлюцинациях, потому что, как бы они ни казались реальными, они просто слишком странны, чтобы быть правдой. Большие сегменты того времени просто безвозвратно, несомненно, потому что аппаратное обеспечение, необходимое для формирования воспоминаний, было серьезно скомпрометировано.
Кахалан заканчивает свою книгу этим озарительным пониманием:
Кто-то однажды спросил: «Если бы ты смог вернуть все это, не так ли?»
В то время я не знал. Теперь я это делаю. Я бы не взял этот ужасный опыт назад ни за что в мире. Из моей темноты вышло слишком много света.
Copyright Dr. Denise Cummins 18 февраля 2014 г.
Доктор Камминс – исследовательский психолог, член Ассоциации психологических наук и автор книги «Хорошее мышление: семь мощных идей, влияющих на то, как мы думаем».
Более подробную информацию обо мне можно найти на моей домашней странице.
Подпишись на меня в Твиттере.
И на Google + .
