Что происходит с людьми, страдающими аутизмом, с возрастом, скорее загадка, чем кажется, потому что определение аутизма сильно изменилось за время жизни большинства американцев, живущих сегодня. Изменения в диагностических критериях (согласно определению в руководстве DSM) в 1990-х годах привели к диагностике тысяч молодых людей. Эти диагнозы часто ставились совместно с государственными школами, когда у детей проявлялись проблемы с учебой или поведением. Пересмотренные диагностические критерии применимы и к взрослым, но не было сопоставимого механизма диагностики у взрослых, поэтому рост числа диагнозов был в основном среди школьников.
Многие были яркими и словесными, с социальными или поведенческими проблемами. Они резко контрастировали с ранее диагностированным аутизмом, у которого были более выраженные словесные и когнитивные нарушения. Аутизм имел внушающую страх репутацию. Родители были напуганы ярлыками, прикрепленными к их детям. Услышав, что «не было никакого лечения», быстрое и агрессивное вмешательство, казалось, давало наилучшую надежду. Это послужило толчком к раннему выявлению, которое продолжается и по сей день, с аутизмом, который теперь диагностируется у малышей и даже младенцев.
Родители спросили, откуда взялся аутизм. Ответы приходили медленно, что приводило родителей к созданию собственных теорий. Ученые признали сильный генетический компонент аутизма, но не весь аутизм передается по наследству. Исследования показали, что некоторые материнские болезни увеличивают шансы ребенка с аутизмом. Другие исследования обнаружили связь между факторами окружающей среды и аутизмом. Семьи наблюдали драматические изменения с приходом и уходом лихорадки, и для некоторых болезнь была предложена как путь к аутизму.
Казалось, было много возможных причин аутистического поведения. Это не устраивало публику, которая хотела единственную причину, которую они могли идентифицировать и вылечить. Ничего подобного не произошло, и неопределенность открыла дверь для разговоров об «эпидемии аутизма». Теории заговора стали широко распространенными; проблема, которая сохраняется по сей день.
Многие ученые и растущее число взрослых, страдающих аутизмом, считают, что аутизм всегда был здесь. С их точки зрения не было никакой эпидемии, только признание того, что было всегда. С этой точки зрения, старые аутисты были либо неправильно диагностированы, либо не диагностированы вообще. Это было подкреплено сообщениями аутистов, которые получили свои диагнозы аутизма в среднем возрасте.
Большое количество родителей отказались принять это. «Покажите нам взрослых с аутизмом», – сказали они, но взрослых с аутизмом не выявили в больших количествах ни сейчас, ни тогда. Для некоторых это было доказательством того, что аутизм не существовал в его нынешнем виде в недавнем прошлом. Для других это было свидетельством огромного отказа общественного здравоохранения – неспособности выявить аутизм в целом поколении, что привело к плохим результатам жизни и значительным страданиям.
С учетом того, что за последнее десятилетие на исследования аутизма были потрачены миллиарды долларов, судьба взрослых остается без ответа. Британцы добились некоторого прогресса. В 2011 году группа во главе с доктором Терри Бругой из Университета Лестера опубликовала исследование, в котором изучалась распространенность аутизма среди 7 274 глав домохозяйств в Англии. Они обнаружили схожую распространенность аутизма в каждой возрастной группе, но пожилые люди в исследовании редко диагностировались. Расширения этого первоначального исследования показали, что распространенность аутизма у мужчин составляет около 2%, или 1,1% среди всего населения. Это исследование показывает, что аутизм не стал более распространенным, просто лучше узнаваемым.
Британские исследователи обнаружили очень высокий уровень аутизма среди взрослых, у которых в детстве был диагностирован тяжелый недостаток в обучении. Более трети этих людей оказались аутистами. Они также обнаружили высокий уровень аутизма в общественных условиях, в которых живут люди с нарушениями развития всех видов.
Калифорнийское исследование сравнило недавний рост числа диагнозов аутизма в этом штате с падением диагнозов умственной отсталости. Это исследование показывает, что диагностические ярлыки изменились, потому что услуги для аутистов кажутся более полезными для пострадавшего населения. Маловероятно, что одно состояние уменьшилось, а другое стало более распространенным.
Эти исследования подтверждают идею о том, что распространенность аутизма была относительно стабильной в наше время. Они показывают, что применение современных инструментов скрининга приводит к выявлению аутистических признаков у людей со скоростью, которая в значительной степени не зависит от даты рождения.
Учитывая эти результаты, вполне вероятно, что более чем 1% всех людей страдают аутизмом. Самые последние данные о распространенности среди детей показывают, что это число ближе к 2%. Это означает, что в одних только Соединенных Штатах общее число аутистов составляет от четырех до шести миллионов человек – гораздо больше, чем на самом деле диагностируют или получают услуги.
Мы очень мало знаем о подавляющем большинстве этого населения, но то, что мы знаем, пугает. Исследования, проведенные Кайзером Перманенте и другими, показали резко возросшую смертность среди диагностированных аутичных взрослых. Кайзер обнаружил, что люди с диагнозом аутизм умирают в среднем на 16 лет раньше, чем не диагностированные сверстники. Британские исследования показали, что продолжительность жизни аутизированных детей составляет менее 50 лет.
Данные об аутистической смертности, которые мы имеем, в основном получены от диагностированных людей, родившихся до 1965 года, что говорит о том, что их аутизм находится на более тяжелой границе спектра. Другие исследования показывают, что тяжесть аутизма коррелирует с тяжестью сопутствующих заболеваний. Поскольку эти условия часто являются причиной смерти, мы не знаем, как это влияет на аутистов с меньшим воздействием, таких как те, которые были выявлены в детстве в нынешнем поколении.
Другие данные о результатах для взрослых указывают на высокий уровень безработицы или неполной занятости среди пожилых аутичных людей. Но если большинство пожилых аутистов не выявлено, нас могут ввести в заблуждение подмножества данных, которые измеряют только более явно затронутую взрослую популяцию. У нас нет возможности узнать результаты остальных.
Ходят разговоры о том, что технические компании и бухгалтерские фирмы полны недиагностированных аутичных людей. Если бы это было правдой, средний результат для взрослых с аутизмом мог бы быть лучше, чем предполагалось в настоящее время. Корпоративные инициативы, такие как Аутизм на работе, в настоящее время пытаются развить эту идею. Но мы пока не знаем, правда ли это или просто желаемое за действительное.
Имеющиеся у нас ограниченные данные о результатах для взрослых вызывают тревогу, поэтому мы должны узнать больше. К сожалению, не ясно, как мы это сделаем, особенно в Америке. Люди сопротивляются участию в длительных медицинских обследованиях. Определение распространенности аутизма у взрослых потребует обширного скрининга аутизма, поскольку многие люди подвергаются многочасовым оценкам с помощью ADOS или аналогичного инструмента.
В неформальном опросе в социальных сетях я получил много похожих ответов на эту идею:
За пределами сообщества аутистов энтузиазм по поводу такого проекта, похоже, близок к нулю.
Вот почему у нас есть подробные данные о распространенности аутизма у детей, но не у взрослых. У детей есть проблемы в школе, или у их родителей есть поведенческие проблемы, и они оцениваются по запросу их родителей. У родителей есть стимул оценивать своих детей, так как это путь к тому, чтобы они получали услуги, которые, по их мнению, помогут им добиться успеха.
Для большинства взрослых нет сопоставимого стимула для оценки. Существует немного услуг для взрослых, и многие взрослые знают, что любые медицинские диагнозы могут исключить их из возможности трудоустройства, лишить их лицензий и подвергать их более высоким страховым ставкам и другим формам дискриминации. Взятые вместе, эти вещи создают сильное препятствие для взрослых в поисках оценки – совершенно противоположная ситуация, представленная детьми.
Прошло более 20 лет с момента диагностического всплеска, вызванного переопределением DSM IV аутизма. Молодые люди, которым был поставлен диагноз в этой волне 1990-х и 2000-х годов, теперь являются взрослыми, и они могут говорить о своих диагнозах и вмешательствах, которые они получили, которые были более агрессивными, чем те, которые применялись для аутистов в более ранних поколениях. По этой группе на удивление мало статистических данных, даже несмотря на то, что в личных учетных записях из книг, блогов и социальных сетей содержится много неофициальных данных.
Подавляющее большинство сообщений резко критично относятся к вмешательствам в детском возрасте, особенно к терапии АБА (прикладной анализ поведения). Эти взрослые осуждают попытки «нормализовать» свое поведение и заставляют их быть кем-то, кем они не являются. Некоторые аутисты сравнивают современные методы лечения аутизма с дискредитированной гомосексуальной терапией. Родители иногда придерживаются иного мнения, полагая, что терапия дала их детям необходимые навыки для достижения успеха.
Поскольку сотни миллионов долларов ежегодно расходуются на лечение аутизма в школах, нам следует собирать и выслушивать слова получателей аутизма. Тем не менее, это сложно, потому что записи об образовании, как правило, запечатаны, и у исследователей нет возможности найти этих молодых людей. Онлайновые учетные записи являются дразнящей подсказкой о том, что вмешательство общества не дает желаемого эффекта, но у нас нет данных для проведения конструктивных изменений. ABA остается основной терапией аутизма для детей, несмотря на почти полное отсутствие поддержки со стороны предполагаемых бенефициаров в сообществе взрослых аутистов.
Сегодняшние взрослые аутисты также подвергают сомнению роль общества в смертности от аутизма. Некоторые говорят, что отсутствие поддержки и услуг для взрослых увеличивает вероятность того, что аутисты умрут от болезней или несчастных случаев. Они также указывают на предполагаемую изоляцию многих старых аутистов и предполагают, что одиночество и депрессия сокращают продолжительность жизни. Все это разумные аргументы, но нам не хватает статистических данных, чтобы поставить их в поле зрения для политиков.
За последние два года Межведомственный координационный комитет по аутизму (высший комитет по аутизму при правительстве США) переключил свое внимание с вопросов детства и юности на проблемы продолжительности жизни. Члены IACC призвали к проведению более взрослых исследований и к хорошим данным, которые Конгресс может использовать для принятия решений в интересах сообщества аутистов. Пока это не произойдет, мы будем оставаться в неведении относительно воздействия аутизма на взрослых.
Пока аутизм несет стигму, а люди стыдятся или боятся ее, люди будут неохотно делать шаг вперед. Это трагедия как потому, что нам нужны данные, чтобы выяснить, как лучше всего помочь нашему населению, так и потому, что молодым аутистам нужны образцы для подражания для взрослых. Каждая группа нуждается в своих пожилых людях – мудрых мужчинах и женщинах – и аутичные люди не являются исключением.
Рекомендации
Данные Великобритании о распространенности аутизма у взрослых
https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf
Межведомственный координационный комитет по аутизму (правительственный комитет США)
https://iacc.hhs.gov
