На этой неделе моему сыну Ионе, которому сейчас 19 лет, был поставлен диагноз эпилепсия после перенесенной серии миоклонических судорог. Иногда они представлялись в виде изолированных подергиваний, иногда в виде скоплений судорог, которые оставляли его на полу, не в силах встать – не то, что он не пытался. В отличие от приступов большого малыша (которые он также испытывал) миоклонические судороги не вызывают потери сознания. Я сидел с ним, призывая его подождать, пока эпизоды не пройдут, пытаясь представить, что он думает, когда он постоянно изо всех сил пытался подняться на ноги, забрать свой iPad, чтобы контролировать его внезапно неуправляемые конечности.
Это делает диагноз № 4 для Ионы, после аутизма, умственной неполноценности и биполярного расстройства. И хотя я, несомненно, буду удивлять своих друзей невротическими детьми, гремя их, мои друзья в сообществе аутистов могут быть не настолько тронуты. Как сообщила на этой неделе журнал Disability Scoop, новое исследование, проведенное исследователями Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), показало, что более 95 процентов «почти двух тысяч детей с аутизмом» представили по крайней мере один вопрос в дополнение к аутизму », в том числе захват, язык, сенсорные, настроение и нарушения сна, а также когнитивные нарушения и разрушительное поведение. «В среднем,« Scoop для инвалидов »суммируется,« у каждого ребенка было 4,9 из этих вторичных состояний ».
Позвольте этому погрузиться на минуту: почти пять условий в дополнение к основным дефицитам аутизма. Это удивительное открытие поднимает вопрос, горячо обсуждаемый среди аутичных людей, их семей, их поставщиков и исследователей: насколько значимым является аутизм как диагноз? В майской редакционной статье 2017 года Саймон Барон Коэн провел линию между «аутизмом» и наиболее распространенными сопутствующими условиями: «Некоторые будут возражать, что ребенок с аутизмом, страдающий эпилепсией, не является примером нейродиверса, но он или она имеет расстройство. И они правы. Эпилепсия является признаком дисфункции мозга и вызывает беспорядок (припадки) и должна лечиться с медицинской точки зрения. Но эпилепсия, в то время как обычно происходит с аутизмом, не является аутизмом. Другие могут сказать, что ребенок, у которого есть языковая задержка или серьезные трудности с обучением, не является примером нейродивизии, но имеет расстройство, и я бы поддержал их требования к лечению, чтобы максимально увеличить потенциал ребенка как на языке, так и на учебе. Но опять же, хотя они часто встречаются, они не являются самим аутизмом ».
«Не сам аутизм»? Что говорится об этом беспорядке, о чем говорил один из его самых известных исследователей, что только 5% пациентов с аутизмом имеют только «аутизм»?
Кажется очевидным, что нам необходимо следить за феноменологией аутизма – запутанными симптомами и диагнозами, которые больше нельзя отделить, чем ингредиенты пирога могут быть восстановлены после их смешивания. Это не означает, что мы не должны относиться к этим индивидуальным симптомам – конечно, мы должны. Скорее, это означает, что нам нужно перестать притворяться, что аутизм может быть сведен к разнообразию, как гомосексуальность, которая влияет только на функционирование из-за социальной нетерпимости, потому что, как показывают результаты CDC, это касается только нескольких аутистов-единорогов.
Поскольку мы ожидаем Месяца осознания аутизма в апреле, необходимо спросить, что именно мы хотим, чтобы большая общественность была в курсе. Недавние медиа-изображения аутизма, такие как главный герой The Good Doctor , подтверждают этот рассказ единорога. Поскольку мы боремся с определениями, обработками, предоставлением услуг и приоритетами исследований, наш национальный дискурс должен честно считаться с этими необычайно распространенными симптомами и условиями, в том числе, но не ограничиваясь ими, умственными недостатками, нарушениями связи, неустойчивостью настроения, агрессией, – травма и судороги, которые были центральными в пережитом переживанием Иуды аутизмом.