В значительной степени благодаря постоянным и значительным достижениям в области медицинских технологий сама природа смерти – и, следовательно, того, что мы считаем скорбью, – изменилась глубоко за относительно короткий период времени. В результате этих медицинских достижений ожидаемая продолжительность жизни в промышленно развитых странах продолжает расти. Кроме того, современная медицина становится все лучше и лучше, предотвращая смерть, до такой степени, что львиная доля наших расходов на здравоохранение идет на лечение людей в последние недели или месяцы жизни.
Три года назад мы с д-ром Барбарой Окун попытались понять, как эти изменения затронули как пациентов, так и их семьи. Пройдя через наш собственный личный опыт с ним, а также работая с семьями, которые оказались в покое, мы провели большое количество интервью, пытаясь определить, можем ли мы определить общий процесс, который люди испытывают, начиная с терминального диагноза любимый. Слишком много раз мы слышали мучительные рассказы от семей, которые чувствовали, что их бросили в бездну – никоим образом не зная, куда они идут, или чего ожидать, а тем более что делать. Брошенный в медицинскую систему, которая, несмотря на ее техническую изощренность, раздроблена и часто доминирует из-за отсутствия координации (или даже простого общения), они чувствовали полное отсутствие контроля.
Путь вещей был (и как они сейчас)
В своей новаторской книге « О смерти и смерти» Элизабет Кублер-Росс определила процесс, который, по ее мнению, проходит через людей, когда они сталкиваются со смертью. По большому счету многие люди утверждали, что это не только умирающий человек, но и их близкие, которые переживают этот же процесс. В то время внезапная и неожиданная смерть была гораздо более распространенной, чем сегодня. Горе, связанное с такой внезапной потерей, сильно поглощено мемуаром Джоан Дидион « Год волшебного мышления» , в котором рассказывается о ее реакции на внезапную смерть ее мужа, который рухнул и умер от сердечного приступа посреди обеда. Первоначальный ответ Дидиона на смерть мужа олицетворяет то, что Кублер-Росс назвал отрицанием. Например, она отказалась читать его некрологи. Она отказалась выбросить свою одежду. И она избегала ходить по местам, которые напоминают ей о нем.
В своей книге « Две недели жизни: воспоминание о любви, смерти и политике» Элеонора Клифт рассказывает о своих переживаниях после того, как ее мужу Тому был поставлен диагноз рак почки, полностью за пять лет до его смерти. Том провел последние десять недель своей жизни дома, в постели, которую для него создали хосписные службы. У пары была хорошая идея, по крайней мере, четыре месяца назад, когда онколог Тома рекомендовал прекратить химиотерапию, что Том, наконец, подходит к концу.
В мемуаре Клифта описывается, что все больше людей сталкивается сегодня, и может ожидать столкнуться в будущем: это умирание эволюционировало от того, что когда-то было более или менее быстрым событием , к расширенному процессу . В то время как внезапная смерть была когда-то довольно распространенной, и в то время как терминальный диагноз когда-то сопровождался относительно быстрой смертью, «терминальные» пациенты сегодня часто живут годами. Они вместе со своими семьями втягиваются в продолжительный, мучительный и, в конечном счете, непредсказуемый процесс, который начинается только с диагноза. Оттуда это обычно приводит к лечению, возможно, к ремиссии или аресту, а затем к возможному рецидиву и большему лечению и т. Д. Многие люди описали это для нас как «научиться жить со смертью». К лучшему или худшему, этот сдвиг – это ситуация, в которой практически каждый из нас рано или поздно окажет себя.
Новый вид скорби
Так же полезно, как модель Кублера-Росса, возможно, в свое время, реалии смерти и смерти сильно изменились за прошедшие сорок лет. Если бы печаль, о которой писал Кублер-Росс, и пережившая Джоан Дидион, – это то, что мы могли бы назвать «традиционным» горем, тогда это контрастирует с тем, что сегодня можно назвать новой печалью . Это новое горе определяется совсем другими обстоятельствами.
Сегодня, когда любимый человек живет с терминальным диагнозом в течение длительного периода времени, все чаще заменяет внезапную и неожиданную смерть как норму. Рассмотрим, например, что две трети тех, у кого диагностирован рак, в настоящее время имеют пятилетнюю выживаемость. Сегодня диагноз рака (или заболевания коронарной артерии) уже не означает, что смерть неизбежна. Фактически, более чем 1,4 миллиона человек, перенесших рак, более чем 20 лет назад после их начального эпизода лечения. Тем не менее, более 20% пациентов с раком молочной железы будут испытывать рецидив. Элизабет Эдвардс – типичный пример того, кто прожил четыре года после того, как был поставлен диагноз рака молочной железы.
Независимо от того, приходит ли это внезапно и неожиданно, или медленно, с большим передовым уведомлением, смерть близкого человека оставляет нам ощущение потери. Это неизбежно, учитывая нашу способность человека создавать привязанности. В каком-то смысле наши привязанности определяют нас. Когда мы теряем привязанность, мы теряем часть себя. Чем глубже привязанность, тем больше мы будем скорбеть о ее потере. Эта реальность, несмотря на то, что существует также случай, когда современное горе сильно отличается от традиционного горя, не в последнюю очередь из того, что оно включает неизлечимо больного человека. То, что все чаще становится затяжным процессом, в отличие от события, обычно тянется во всей семье умирающего человека в течение нескольких месяцев или даже лет.
То, что могут использовать сегодняшние семьи, – это «дорожная карта», к которой они могут обратиться, поскольку они перемещаются по нынешним реалиям смерти и смерти. Недавно мы представили эту «дорожную карту» в « Saying Goodbye»: как семьи могут найти обновление через убытки. Прежде всего позвольте мне сказать, что, хотя многие люди говорили нам, что эта дорожная карта помогла им, это новое горе не является аккуратным или упорядоченным процессом.
Многие проблемы (и некоторые возможности)
Проблемы, с которыми сталкиваются семьи при столкновении с терминальным диагнозом близкого человека, сложны. Они включают в себя развитие новых структур и динамики, так как человек, которого они любят, медленно ускользает. Это означает научиться справляться с неудачами и ухудшением состояния, а также периодами кажущейся ремиссии. Это означает иметь дело со сложностями расширенного горя, которые могут носить людей и иногда приводить к амбивалентности в отношении мудрости продления жизни. Это означает говорить с умирающим любимым о смертности и других проблемах, которые не возникают, когда смерть наносит внезапный и неожиданный удар. Это означает, что нужно учиться создавать пространство для расширенного горя в жизни, который более занят, чем у более ранних поколений.
Новое горе также связано с проблемами семьи, которые, возможно, были бездействующими, но нерешенными – на протяжении многих лет. Эти проблемы, как правило, вновь возникают, когда семьи переходят от своих первоначальных реакций к терминальному диагнозу и вынуждены взаимодействовать и работать вместе в процессе расширенного горя. Наконец, новое горе означает двигаться вперед вместе, потенциально как более сильная и более устойчивая семья, после того как любимый человек пройдет.
Это, следовательно, хорошая новость: семьи могут найти обновление, даже перед лицом потери. Будущие блоги будут изучать каждую из «стадий» нового горя, которую мы смогли идентифицировать в наших расширенных интервью. Кроме того, читатели могут захотеть проверить ресурсы на нашем веб-сайте: www.newgrief.com.
Copyright 2011 Джо Новински, доктор философии.