Дети в порядке

Некоторое время я не спал, когда услышал, как дверь в спальню похлопывает по крайней мере в четвертый раз. До этого, ступая ногами по тонкому ковровому покрытию, тело, а не маленькое, вздымалось над матрасом – его древние источники кричали в жалобе. Шепчущий, дикий смех, а затем хлопок двери, грохочущий 100-летней ручкой. Я слышу голос Маргарет, который спускался на две двери, задыхаясь от радости: «Ты не дядя Майкл!» И затем она громко и громко смеется над собой в темноте.

Я измучен, но когда я открываю глаза на темноту, я молюсь перед милым младенцем Иисусом на утро. Потому что, по крайней мере, эта адская ночь с моей старшей сестрой Маргарет и ее аутизмом, первая такая ночь за десять лет в семейной каюте, закончится.

Несколько часов спустя мои старшие братья и я оседаем вокруг столовой, как выжившие кораблекрушения. Вне большого окна изображения солнечный свет в сентябре танцует на темно-зеленой поверхности озера. Маленькие волны раскачиваются по пляжу, затемняя песок. Мой взгляд обращен к паре сосен Ponderosa, возвышающихся над миром у подножия скамьи подсудимых, и я думаю, что я прожил часть их 400 лет. Они являются частью причины, по которой взгляд кажется вневременным, вряд ли изменился за четыре десятилетия, которые мы собирали в этом старом озерном доме в Айдахо. Но изменилось то, что мы все стали непривычными и слишком старыми для бессонной ночи, которую мы только что пережили.

Я изогнуваю руки вокруг своей кофейной кружки, утешившейся ее теплотой. Я знаю, не глядя, что я пухлый и бледный. Майк держит лицо в руках. Волосы Ларри, как никогда, заканчиваются, как у Радована Караджича.

• Является ли духовность выбором?
• Лучшие 5 способов Биологическая обратная связь может изменить вашу жизнь
• Аутизм, раннее вмешательство и желание играть в Бога
• Я не думаю, что слово означает то, что, по вашему мнению, означает
• Пинг Лиан Йак, художник

«Я спал, как бревно прошлой ночью! Никого не сказал на втором этаже, – прошипел он. Майк фыркает, и я так смеюсь, что хочу плакать. Энн, старшая, выглядит забавно. Она также выглядит отдохнувшей. Она спала внизу, как можно дальше от ночных шантанов Маргарет.

Маргарет, однако, ничего не говорит. Она терпеливо ждет завтрак. Сидя там с одним пальцем, зацепившись за ее кружку горячего шоколада, ее голова опирается на одну руку, когда она наблюдает за нашей матерью, жарящей беконом, она – картина спокойствия. Вы никогда не подозревали, что она нарушила наш сон прошлой ночью, для нашего коллективного детства, и в первые 30 лет нашей жизни. Если бы вы ее не знали. И последние 24 часа напомнили нам, что да, мы делаем. Мальчик, мы когда-нибудь знали Маргарет.

У нас было пять детей, родившихся через шесть лет. Маргарет заняла второе место, и в возрасте трех лет ей был поставлен диагноз аутизма. Это было в 1970 году, и влияние, которое оно оказало на нашу семью, было разрушительным. Когда я читаю истории об аутизме сегодня, у него, похоже, есть какой-то социальный контекст. Люди знают, что это такое и как его обрабатывают, даже если до сих пор нет известной причины или лекарств. Как правило, понимается, что аутизм, так называемое расстройство спектра, уникально проявляется у каждого человека. Каждый знает кого-то с аутизмом или знает кого-то, кто это делает. Учитывая, что некоторые оценки говорят, что это затрагивает каждого из каждых 100 детей, легко понять, почему понимается слово «аутизм», в отличие от того, когда мы были детьми, а взрослые благонамеренно поправляли меня; конечно, я имел в виду, что моя сестра была артистичной. Тот факт, что аутизм более известен, я могу только надеяться, теперь смягчает удар для семей.

• Социальное расстройство общения – это «Аутизм Lite?»
• Обзор: Книга Горе
• Целевой гормон: как окситоцин может помочь в лечении аутизма
• Как бороться
• Они говорят, что ты сумасшедший

В моей семье аутизм был молотком. В нашем детстве доминировали ограничения Маргарет и, что более важно, ее разочарования. Не в силах сообщить ей свои тревоги или вопросы, она быстро перерастет, чтобы кричать и бросаться на пол. Ее великолепные бушевания могли длиться часами. Когда она была маленькой девочкой, это было страшно. Когда она ударила по половому созреванию, это было ужасно. Мои родители неизбежно встали на сторону – отец сердился, а мама делала урон, а остальные стояли на заднем плане, сбиты с толку и испугались. В то время я думал, что Маргарет рассердилась, но теперь я знаю, что она беспокоилась и боялась. И, будучи взрослым, я сожалею, что не видел разницы. Возможно, это помогло нам обоим.

Аутизм в стороне, наша семья из семи человек была состоянием едва контролируемого хаоса. Мои самые ранние воспоминания – это торопливое утро – одевание, чистка зубов, выгребание Чериоса, попытка не вмешиваться в отцовство – он хронически страдающий от сна акушер. Первой и самой яркой памятью является звук моего старшего брата Майкла, плачущего в темноте в комнате, которую он делил с Ларри, когда мы оделись в школу. Мне было 6 лет, и я обожал его, но я помню, как устало вспоминал: «Ох. Завершение работы. Up «.

Там была бесконечная куча белья, ящики, которые никогда не открывались и не закрывались должным образом, злобный рык несогласных носков, которыми мы делили три девочки. Наш гардероб был упрощен, сопоставив пледную форму католической школы. Рефрижератор был музеем синих макаронов и серых фасоли, и Бог помог вам, если бы вы были в ванной, когда наступил поворот папы для душа. Мы наткнулись на крошечный телевизор в дальнем конце семейной комнаты на два часа каждый вечер, но всегда делали домашнее задание. Статический фуз футбола в понедельник вечером по футболу над речью Маргарет «Кармина Бурана» в гостиной и шокирующим шепотом на скороварке на кухне. Запах лука и мыло Джергена. Под этим все было постоянное и страшное чувство, что все будет в порядке.

Нам удалось. Позже мы все могли признать, что жизнь с Маргарет воспитывала коллективное, извращенное чувство юмора, которое делает нас такими, какие мы есть, а также объединяет нас как семью. Но это был не пикник.

Спящие в двух комнатах на верхнем этаже, мы, дети, разделяли ночные беспорядки Маргарет. Маленькая фигурка в фланелевой ночной рубашке, она проскользнула вниз по темному коридору и громыхала по лестнице, вызванной срочностью, которую мы не могли понять, но были все угнетены. Обычно она проверяла свои записи – сотни альбомов в ушах, покрытых ушами, забиты в тощий кухонный шкаф. Их шипы давно не читались, но Маргарет знала их каждый по цвету и чувствую.

Перевернувшись на кухонных фонарях, она открыла дверь, догадалась и провела пальцем по коллекции, пока не дошла до записи, не вытащила ее, не проверила. Затем она засунула его обратно, хлопнула дверью, выключила свет и побежала наверх, обычно ругаясь вслух, никогда не затихая.

Остальные мы лежали наверху, слушая и захватывая простыни пальцами и пальцами. Иногда один из нас мог пойти за ней, и мы все знали, что это бесполезно. Мы ни разу не удержали ее от завершения ее миссии. Ни разу. Мы были как песок, и она была океаном. Boom. Краш. Кажется, нас даже не видели.

Наша тревога исходила из того, что она разбудила нашего отца, и он вошел в лестницу в нижнем белье. Это действие также было бесполезным, но ему удастся разбудить и напугать любого, у кого была невероятная удача спящего через первую фазу ночных блужданий Маргарет.

Затем он топал вниз по лестнице и хлопал дверью своей спальни, ругаясь. Маргарет наказывала себя в ее чашевидную руку, которая прекрасно отражала голос нашей матери. «Теперь ты ложишься спать, дорогая! Теперь вы будете спокойны! Пришло время спать! »И тогда импульс проверки записей захватит ее, и все это произойдет снова и снова.

Спустя годы наши воспоминания смягчились, и вся эта обычная рутина Laurel и Hardy стала чем-то, над чем мы смеялись бы, моими братьями и сестрами и я. Помните, что Маргарет бросила фрикадельку, и это заколотило ухо папы? Вспомните, когда она наглушилась на кухню и о. Кунс закончился? Как насчет того времени, когда она выбежала на сцену во время вашего хор-концерта? Помните, когда она бросилась повсюду в «Старую фабрику спагетти» сразу после того, как мы заплатили счет? Запомнить?

Забавно, когда мы сидели на боковом крыльце, пили пиво и вспоминали прошедшие дни. Не так уж забавно в бессонные ночи мы все были не в форме. По крайней мере, каждый из нас становился достаточно умным или достаточно утомленным, понимая, что встать с постели, чтобы рассуждать с Маргарет, было бы бесполезно. Прошлой ночью мы все просто проснулись и слушали ее заряд вверх и вниз по коридору, на этот раз проверяя ее сумку с туалетными принадлежностями, полотенце или что-то еще, что привлекло ее внимание в ванной. Проверка успокоила ее. Папа, двадцать лет на пенсию, проспал все это.

Когда наконец-то утром, я слышу, как Маргарет бежит по коридору и взрывает воду в ванну с красной ногой. Я почти уверен, что дверь в ванную открыта, и моя старшая сестра сидит в ванной, как голая, как очищенный картофель. Раньше я бы спрыгнул с постели, чтобы попытаться справиться с ситуацией – закройте дверь, напомните ей о том, чтобы закрыть дверь, убедившись, что у нее есть полотенце и одежда, прежде чем она откроет дверь. Но теперь я просто лежу в постели и думаю: «О, кого это чертовски волнует. Это просто мы.

Это просто мы. Тот факт, что вся моя семья собралась у озера в эти выходные, была такой же драгоценной, как казалось маловероятной. Десять лет назад, после трех десятилетий, когда я не говорил о скороварке нашего детства с Маргарет, моя семья взорвалась. Кто-то сказал, что неправильно в нужное время, и все это вылилось. Это было некрасиво. Это никогда не было разрешено, но это было неизбежно. Мы выжили. Мы все двинулись дальше. Маргарет тоже.

После раздува Маргарет больше не выходила в каюту. И внезапно внезапно отсутствовал человек, который задерживал наше детство в заложниках с ее непонятными тревогами, ее постоянная потребность в единообразии и ее ожесточенное чувство внимания родителей. Она оставила дыру. Какая была наша семья, если она не справлялась с тем, что налагала на нас Маргарет – смех, гнев или что-то среднее? Мы, похоже, не знали.

Мои родители приходили иногда, но меньше. Мои братья и сестры я вернулся в два и три, всегда был счастлив быть вместе, но чувствовал себя сиротой. И теперь, как-то, мы все были здесь вместе в выходные в День труда великолепного лета, которое просто не прекратилось.

То, что Маргарет согласилась приехать, было удивительным сюрпризом, потому что через несколько лет она ясно дала понять, что ее собственному дому и ее спокойной рутине легче управлять, чем быть среди всех нас. И это делало все годы, когда мы изо всех сил пытались включить ее как-то даже более печально, поскольку я понял, что быть с нами было труднее для нее, чем мы могли себе представить.

Я наблюдал за ней за ужином накануне вечером, наблюдая за собой, двигаясь в соседнюю комнату, когда мы слишком шумно, находим способ быть с нами, несмотря на то, насколько разрушительно мы были в ее жизни. Это была чертовская ирония, которую я, наконец, понял, – как тяжело нам это делали. Но она пришла, она осталась, и у нас было время вместе. Тот факт, что она держала нас всю ночь, не уменьшала благодать этого.

Когда бекон, наконец, готов, завтраки случаются в схватке, как это обычно бывает в случае с моей сестрой. Мои родители собирают свои вещи. Ларри отвезет их в лодку, и они отвезют Маргарет в свой дом, где мы узнаем, что она будет просить прощание и хлопнуть дверью в их лицах с веселой усмешкой. «Ба-бай! Спасибо, что пришел! »- кричит она.

Прежде чем она уйдет, я настаиваю на групповом фото. Крыльцо. Всем! Я никогда не забуду фотографировать в этой семье. Когда я вижу эту фотографию, я помню, почему. Мы все выглядим ужасно.

Майк в своем страшном старом халате выглядит так, будто у него ничего не может быть внизу. В несоответствующей пижаме я выгляжу как папа, который плохо выглядит, но является мужчиной и в его 70-х. Славянские волосы Ларри кажутся больше соли, чем перца. Энн кажется старше, чем я думаю, она должна, как чья-то симпатичная тетя, а не моя крошечная старшая сестра, которая когда-то носила головной убор в постель и покупала в детском отделении через среднюю школу.

С другой стороны, Маргарет выглядит неплохо. В конце концов, она приняла ванну. Ее густые волосы, которые она начала раскрашивать, встают дыбом, как у ежа, и у нее прекрасная, фальшивая улыбка на ее лице. «Улыбайтесь!» – говорит она. Мы толпимся рядом, сжимаем руки, и перед самым щелчком Маргарет говорит: «Теперь ты заткнись, Маргарет!» В прекрасном подражании моему подростковому голосу. Десять лет назад это заставило меня плакать. Теперь это заставляет нас всхлипывать. Она усмехается. Она позволяет мне поцеловать ее в щеку, а затем она садится в лодку, чтобы пойти домой. Мы все прощаемся. И трое из нас вернулись в постель.

Через несколько лет после того, как семья взорвалась, Маргарет заставила меня понять, что любовь к кому-то имеет очень мало общего с другим человеком и независимо от того, поглощают ли они, как вы относитесь к ним. Я всегда любил свою сестру. И даже через десятилетия разочарования я знал это. У меня не было больше контроля над ее любовью, чем с ее сумасшедшим поведением. Она была центром всего в нашей семье и центре моей жизни, к лучшему и худшему. Я осознавал ее, прежде чем знал себя. Моя старшая сестра – изящная и тихая одна минута и разваливается на следующую.

Я продолжаю любить ее в разгар нашей жизни, когда я наконец понял, что я никогда не смогу ее достичь, она никогда не сможет понять, насколько я забочусь о ней и как я просыпаюсь ночью, беспокоясь о ней и что я плачу, когда вижу ее, каждый раз. Или, если она действительно знает об этом, нет мыслимого способа, чтобы она могла сказать мне, что это значит для нее. Вместо этого я стараюсь быть терпеливым и добрым, когда я с ней. И не забывайте быть благодарным за все остальное, что у меня есть. В моей жизни много всего остального. В частности, то, что только стало ясно в последнее время, может быть, даже до тех пор, пока в эти выходные, как чертовски повезло, что я должен иметь трех моих братьев и сестер.

Наше неспокойное детство с Маргарет оставило нас неподготовленными к жизни во многих отношениях. В то время как мы были жестко привязаны к маниакальной, кричащей погоне за Costco в поисках отсутствующего случая Дин Донга, мы никогда не узнавали, например, как делать небольшие разговоры с новыми знакомыми или принимать ужины, которые не привлекали кто-то бросает пищу с одного конца стола на другой. Энн однажды пошутила, что попала в колледж и открыла свой пресловутый инструментарий и нашла его пустым. Как получить голую, 170-фунтовую женщину в свой купальный костюм перед 50 любопытными зрителями – без проблем. Но появляются полунормальные на собеседовании или на первом свидании – Господь помогает всем нам.

Когда я барахтался в юности и юности, мои братья и Энн были единственными, кто мог бы понять, что я переживаю. Но призыв к ним за помощью мог бы просить утопающего, если я смогу одолжить его спасательный жилет в течение нескольких минут.

Каким-то образом все мы попали в наши собственные спасательные шлюпки. Я писатель, и я успокаиваю мир, записывая жизнь, когда я смотрю, как она разворачивается. Полагаю, это мой способ проверить записи. Энн учит детей иммигрантов читать по-английски. («Ах, Путин! Очень плохой человек!» Недавно связался с одним из ее русских первоклассников.) Майк – ученый, который использует фразы, которые мы не понимаем, как «одиночные нуклеотидные полиморфизмы». Мы просто киваем и знаем, что он знает, я знаю, что он имеет в виду, и что он позволит ему скользить. Ларри, адвокат, имеет дело с людьми по своему абсолютному худшему – развод, страдания, лжи, обманывание друг друга, но затем он возвращается домой и стремится к своим пушистым спасательным котятам и терпеливо сбрасывает царапины из семейного лодок каждую зиму, год через год.

Раньше я думал об этих трех людях как о случайных участниках неписанной драмы моей жизни с Маргарет. Но теперь я понимаю, насколько я всегда нуждался в них. В какой-то момент мы пересекли границы, которые определяли наши отношения как дети – культуру скудности, печали и бессилия. Мы стали не друзьями, а лучше друзей, потому что никогда не было необходимости в предыстории или извинениях. Теперь я понимаю, насколько они являются частью моей истории, которая включает мое будущее гораздо больше, чем мое прошлое. Потому что прошлое, те годы с Маргарет, исчезли. Мне так долго пришлось отпустить те дни. Совсем недавно я действительно признал тот факт, что препятствие, которое я построил для себя, как дерево, растущее вокруг валуна, просто больше не существует. И что мне, как и Маргарет, уже очень срочно нужно двигаться дальше и не пропустить то, что будет дальше.

Это мерцающий домашний фильм моего детства: много Маргарет. Но также: когда Энн спрыгнула с причала в апреле и погрузилась в ледяные родниковые воды озера; Энн переезжает в комнату общежития в колледже и оставляет пустоту в нашей общей спальне; ее свадьба в прекрасный зимний вечер в великом соборе. Ларри в старшей школе издает «Книгу любви» на сцене перед фул-хаусом в крошечном смокинге; Ларри убил его на барабанах в колледже; его совершенно бессознательное мастерство у руля любой лодки, так как ему было 9 лет. Майк сгорбился над своим столом, изучая химию, биологию и исчисление; летом он получил огромное рабочее строительство, и мы поняли, что больше не можем ударять друг друга; его одинокое и терпеливое бдение на краю воды, удочка в руке, пока я помню. И фильм продолжает катиться в недавнее прошлое и в будущее.

Помните, когда вы развелись? Когда ваш мальчик заболел? Помните, когда мой дом загорелся и когда вы потеряли работу? Помните, как я там был, и вы были там, и мы всегда были там вместе, хотя мы не знали, как утешить друг друга?

Я люблю их так, как вы можете любить только кого-то, кого вы знали до того, как узнали свои собственные, прежде чем вы даже узнали, что это любовь, эта жестокая, беспристрастная лояльность. Майк, теперь по всему миру в Израиле, поздно заходит в Skype и слушает, как я рассказываю о книге, которую я пытаюсь написать; Я изо всех сил пытаюсь понять, что он делает с крошечными саламандрами с драгоценными камнями, которые он выращивает в своей лаборатории, и почему у них иногда есть две головы. Ларри слушает, как я плачу, когда моя милая старая собака умирает, и я беспокоюсь о нем – его работа, его здоровье, состояние подростковой его машины – как только сестра может. Энн, с тремя детьми, работа на полный рабочий день и напряженная жизнь, всегда подбирает, когда я звоню. И когда все идет на юг, это первые люди, о которых я думаю.

Никто не говорит вам, что ваша семья может сломать вам сердце, а затем снова исправить это. Будучи 6-летним, я никогда бы не поверила, что эти трое других детей, сидящие за липким столом для завтрака, замачивают зерно на их усталые лица, станут клеем, чтобы провести вторую половину моей жизни вместе. Но вот они, все трое из них, в моей команде и из года в год становятся все более ценными для меня. У них рядом со мной, как фонарик в темном подвале, когда я чувствую себя вокруг выключателя света. И под этим все это радостное и растущее чувство, что все может быть в порядке.