Капитан ее души: как бороться с больным и одиноким

[ Вступление Беллы : Еще в апреле, когда я только что переехала и распаковывала ящики с того места, где я прожила почти 14 лет, я был вне истощения. Но я очень хотел прочитать предварительный экземпляр книги, которую я написал в рукописной форме, потому что я знаю работу автора и давно впечатлен ею. Поэтому я подумал, что сделаю перерыв и прочитаю первые несколько страниц. Мемуары Ники Бимона, ошибочно: «Поиск доктора Хауса» , было невероятно. Это была клепка, мучительная и вдохновляющая. Я никогда не мог перенести то, что Ника искала, чтобы найти кого-то, кто мог бы рассказать ей, что с ней не так. Чтобы использовать клише о книге Ника, которую я никогда раньше не использовал и, вероятно, больше никогда не буду использовать, я не мог ее опустить. В этом гостевом посте Ника предлагает некоторые уроки жизни для людей, которые одиноки и тяжело заболели. Спасибо, Ника!]

Капитан ее души: как бороться с больным и одиноким

Автор Nika Beamon

Вот честная правда: быть больным и одиноким. Я просто говорю слова, которые каждый хронически больной человек думает время от времени. Это утверждение никоим образом не означает, что я думаю, что иссякнут, и найти любого партнера – это решение, это, конечно, нет. У отношений есть свои бремена, препятствия и недостатки; эти проблемы могут усугубляться продолжительной болезнью мате.

Однако, если вы постоянно страдаете без помощника, есть много вещей, которые нужно учитывать. Некоторые из самых больших проблем: кто будет заботиться о вас, если и когда вы не можете заботиться о себе? Могу ли я позволить себе жить самостоятельно? Кто примет мои решения в области здравоохранения и позаботится о моих других делах, если я не смогу?

Мне пришлось столкнуться и ответить на эти вопросы всю мою взрослую жизнь. Я страдал от аутоиммунного заболевания, по крайней мере, за последние 20 лет, если не дольше. Временные рамки немного отрывочны, потому что я много лет неправильно диагностировал врачей. С 1993 года я был 22 врачами по крайней мере в четырех штатах, и я часто думал о том, чтобы отказаться от моих поисков, чтобы узнать, что меня беспокоит. Я не сделал этого, потому что знал, что мои чувства были результатом разочарования и депрессии. Я не одинок. Согласно отчету Кливлендской клиники на 2012 год, «до трети людей с тяжелым заболеванием испытывают симптомы депрессии».

Длительная битва со здоровьем также нанесла огромный ущерб моим финансам. Я был на грани банкротства и назад. К сожалению, с тех пор я узнал, что основные болезни и финансовые трудности идут рука об руку. Как это могло быть? Несколько раз, когда я был на краткосрочной нетрудоспособности, я получил максимальный платеж по инвалидности в Нью-Йорке в размере 170 долл. США в неделю после 7-дневного периода ожидания. Чтобы выжить, я опирался на свои сбережения и помощь от своей семьи и подбирал друзей.

Конечно, хронически больным было трудно поддерживать устойчивую работу. Тем не менее, я не собирался становиться зависимым от государства, потерять свой дом и все, что я пытался накопить. Итак, я боролся с болью и усталостью, затаскивая себя к своему столу и подталкивая себя к изнурительным девятичасовым сменам. Даже делая это, я был похож на многих других американцев, едва проезжая мимо. «NerdWallet» обнаружил, что 15 миллионов человек истощит свои сбережения, чтобы покрыть медицинские счета. Из-за этих счетов еще 10 миллионов не смогут платить за предметы первой необходимости, такие как аренда, питание и коммунальные услуги.

Я всегда знал, что встать на ноги, как только смогу, это единственный способ, которым я буду держать голову над водой, зарабатывая доход и сохраняя медицинскую страховку. Мое ранее существовавшее состояние до недавнего времени не позволяло мне покупать медицинскую страховку без работы. [ Комментарий Беллы : Вот отчет Ники о том, как ее страховая ситуация значительно улучшилась.] Несмотря на все мои усилия, я понял, что мне нужно предпринять активные шаги для обеспечения моего финансового будущего.

Я купил дополнительное страхование жизни, которое не требовало медицинского осмотра. Я убедился, что сумма была достаточно велика, чтобы все мои медицинские счета были покрыты в случае моей смерти.

Следующее, что я сделал, – это получить призыв. Я хотел убедиться, что моим близким не придется сражаться с государством за мои активы, пока я огорчу свою потерю.

В-третьих, я заполнил прокси-сервер здоровья. Это был единственный способ, которым я мог бы быть уверен в том, что мои пожелания пожертвования органов, реанимации и всех аспектов моей заботы будут соблюдены. Он также разъяснил, что людям разрешено видеть и быть со мной в больнице, которые не были родственниками.

Затем, я заставил адвоката создать доверенность, позволяя кому-то взять под контроль мои финансы и т. Д., Если я стану недееспособным.

И последнее, но не менее важное: я создал сеть поддержки; группа друзей, коллег, членов церкви, членов семьи, которые могли прийти, чтобы помочь мне, когда мне было плохо.

Принимая все эти шаги, я обнаружил, что быть больным и одиноким – намного проще. Теперь у меня есть душевное спокойствие. Возможно, я не могу контролировать болезнь, разорившую мое тело, но «я – капитан моей души».

Об авторе:

Nika C. Beamon является автором мемуаров « Миссдиагностика: поиск доктора Хауса» , выпущенного 1 августа 2014 года. («Мягкая обложка» теперь доступна здесь, электронная книга здесь.) Это рассказ о ее поисках, чтобы найти правильный медицинский после нескольких лет получения ложных оценок. Эта откровенная и захватывающая история берет читателя в путешествие через ее различные поездки в больницу и процедуры, а также ее чувства и эмоции, которые столь же реальны, как и сырые.

В 2009 году Chicago Review Press опубликовала свою хорошо получившуюся нехудожественную книгу : « Я не работала так тяжело, чтобы жениться: успешные, одинокие черные женщины говорят» . В 2000 году она опубликовала свой первый мистический роман « Темные перерывы» . В 2002 году вышел ее второй тайный роман, « Свидетель» .