Все, что вам нужно знать о синдроме хронической усталости

Источник: Используется с разрешения Valerie Free

Я использовал фразу «Синдром хронической усталости» (CFS) в названии этой пьесы, потому что большинство людей распознает это имя. Однако предпочтительным наименованием среди большинства людей с этим диагнозом является Myalgic Encephalomyelitis (ME). Мой врач изменил мой диагноз на это новое имя («новое» в Соединенных Штатах – многие страны уже называют болезнь ME). В течение этого переходного периода в Штатах принято называть болезнь ME / CFS, и именно так я буду ссылаться на нее.

Название этой публикации «Все, что вам нужно знать …» относится к новой книге « Освещение скрытого мира: CFS и ME» . Это самый полный справочник, посвященный этой малопонятной болезни и разрушительному воздействию на жизнь людей. Освещение Скрытого Мира – неотъемлемая личная история и углубленное исследование этой таинственной болезни, основанной на многолетних исследованиях. Это потрясающая книга, которая может изменить лицо этой болезни.

Это была моя привилегия написать Предисловие к освещению скрытого мира и теперь поделиться этим интервью, которое я сделал со своим автором, Валери Фри. Вот наш разговор:

Тони: Как долго вы заболели миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости?

• Мир потерял Кэрри Фишер слишком скоро
• Позор тела – это не план диеты
• Что вы должны делать, если думаете, что ваш ребенок слишком жирный?
• Четыре сообщения, которые мы хотели получить от Новой женщины чудес
• Рана – это то место, где свет вступает в вас

Валери: Тони, у меня было внезапное появление гриппа в июле 1990 года, когда мне было 30 лет. Я помню место, день и время. Мой муж, годовалая дочь и я были в поездке туда, где жили мои родители. У моей большой расширенной семьи был день рождения моей бабушки. Примерно на полпути я почувствовал тошноту и симптомы, которые ощущались как грипп. К тому времени, как мы приехали, я почувствовал себя очень слабым и больным. Я сидел спокойно на улице, ожидая, когда пройдет грипп.

К сожалению, мое здоровье никогда не возвращалось к своей полноте. Мне был поставлен диагноз КФС довольно быстро (примерно через три месяца), потому что в середине 1980-х годов в США и Канаде произошли кластерные вспышки непризнанной болезни. CDC назвал это загадочное состояние «синдром хронической усталости» в конце 80-х годов. Докторам было дано уведомление об этом. Поэтому, хотя я никогда не слышал о CFS, мой врач был вполне подготовлен к диагнозу. К сожалению, в 2017 году, как правило, сложнее получить диагноз, чем тогда. Я был очень болен и инвалид в течение 26 лет.

Тони: Что вдохновило вас написать книгу в это время в вашей болезни?

• Мотивация вашего подростка к упражнению
• Цепь красоты-мозга
• Продукты питания на работе
• 5 причин, по которым мы ходим больше, чем осознаем
• Как метаболическая скорость действительно изменяется после анорексии? Часть 2

Валери: В 2010 году, после двадцати лет болей, и, попробовав столько всего, чтобы помочь себе исцелить, я начал изучать, почему я все еще болел, и почему не было эффективного лечения или лечения, которое я нашел. Это привело к множеству вопросов и исследований. Я уже собирал научные исследования и знания из своего собственного медицинского путешествия, но теперь я глубже погружался в скрытый мир ME / CFS.

Я узнал, что миллионы людей заболевают в Северной Америке и, по оценкам, 17 миллионов во всем мире; что любой может быть затронут этим; и что очень немногие находят свой путь к крепкому здоровью. Эта тропа привела меня к истории и политике вокруг ME / CFS и медицинского невежества по этому поводу, которое все еще существует. Понимая, что я был частью первого поколения в Северной Америке, чтобы испытать эту болезнь, я понял, что многие из нас стали пионерами, и я хотел быть частью позитивных изменений.

Время было прекрасным: моя дочь выросла и отошла от дома, мой муж путешествовал, и в первый раз я был один с моей болезнью. Именно тогда началось письмо.

Тони: Каковы были твои цели для книги?

Валери: Сначала моя цель состояла в том, чтобы рассказать свою собственную историю, чтобы повысить осведомленность, интерес и сострадание к тем, у кого болезнь. Я разговаривал с некоторыми профессионалами, которые научили меня силе повествования и рассказов, чтобы дать голос бесправным группам и внести позитивные изменения в лечение. Письмо стало моим способом защищать себя и других с помощью ME / CFS, а также для тех, у кого схожие болезни, которые находятся вне решетки ухода и лечения.

Так как запись продолжалась, она росла из моей истории во что-то гораздо большее: проект сообщества ME / CFS. Я начал просить других помогать и делиться своими историями – как профессионалами, так и пациентами, – и не прошло много времени, чтобы иметь доступ к более чем 300 из них. Нам пришлось уточнить эти счета от других к сегментам, чтобы охватить все аспекты болезни: от тяжести, до возрастных групп, до журналистских перспектив и экспертных взносов.

Освещение скрытого мира: CFS и ME действительно отражают цель книги. Он охватывает всех, кого может захотеть узнать, включая историю и будущее. Книга заканчивается секцией «Как помочь» для тех, у кого есть болезнь, и по общей причине ME / CFS. Поэтому, в конце концов, я предполагаю, что цель остается такой же, как и в начале: сообщить об увлекательном и сложном мире ME / CFS.

Тони: Как начался проект?

Валери: Это довольно особенная история. Это началось однажды, когда я поехал к назначению хиропрактика. Я только что смотрел «Звуки музыки» около Рождества. Когда я ехал, я мог услышать мелодию «Мои любимые вещи» из фильма, исполненного Джули Эндрюс, в моей голове. Мои симптомы бушуют в тот день, и в них появился Чинук. Я начал петь мои симптомы до мелодии, и это получилось довольно легко …

Чинуки и низкие облака и изменения давления,

Полные луны и таяние и вещи, которые вы не можете измерить,

Парфюмерные и дизельные и пищевые аллергии,

Это то, что подводит меня на колени .

В течение следующего года эта песня была исполнена многими из нас, когда я усовершенствовал ее, чтобы рассказать свою личную историю. Я назвал его «Хронический звонок». Есть 44 строфы, и эта песня / стихотворение стало основой для остальной части книги.

Когда я продолжал изучать другие факты о болезни, я узнал, что у позднего великого Блейка Эдвардса (который создал много удостоенных наград фильмов, таких как «Розовая пантера» ) были ME / CFS годами. Он был мужем Джули Эндрюс. Тогда я понял, что я пел его симптомы, а также мои, к ее мелодии.

Я на самом деле пытался связаться с Джули Эндрюс через своих помощников, но они сказали, что шансы были незначительными из-за всей почты, которую она получает. Думаю, она бы подумала, что это было потрясающе. Я знаю, что знаю.

Тони: Объясните нам, почему вы решили написать книгу в своем уникальном гибридном стиле.

Валери: Мне пришлось работать над собой и многими другими – профессионалами и коллегами-редакторами, родственниками, друзьями и даже людьми, которых я не знал, – чтобы создать этот стиль книги. Это в семи отдельных частях. Каждый из них занял год, чтобы закончить, поэтому прошло семь лет, прежде чем книга могла быть опубликована. Вот семь частей:

• Стихотворение, которое является моей личной историей;
• Боковые заметки, которые заполняют пробелы, историю и факты стихотворения;
• Сноски со ссылками и ссылками на исследования;
• Рассказы других, как от пациента, так и от профессионального сообщества ME / CFS;
• Раздел «Как помочь» как для индивидуальной, так и для глобальной причины ME / CFS;
• Профессиональные рисованные иллюстрации;
• Приложение, которое содержит официальные документы (например, канадские критерии консенсуса), таблицы и диаграммы (например, адаптированная диаграмма энергии и функционирования для ME / CFS). Эти документы помогут пациентам и клиницистам в любой области.

Цель состояла в том, чтобы иметь что-то для всех, от больного человека, ищущего ресурсы, политиков, поставщиков медицинских услуг, а также широкой общественности. Книга была создана так, чтобы ее можно было читать в небольших сегментах, таких как « Куриный суп для души» . Каждая часть рассказывает целую историю.

Тони: Как вы завершили этот длинный и интенсивный проект, когда он так болен ME / CFS?

Валери: Со временем я понял, что эта книга работает на меня, а не на меня. Я упоминаю в книге, что писать и компилировать это было «призвание». Я работал около 30-50 процентов большую часть времени, что довольно плохо. В начале большая часть писем пришла ко мне, когда я заболел в постели. Я просто держал ручку и бумагу рядом с моей рукой и записывал свои идеи по мере их появления. На следующий день мне оставалось расшифровать то, что сказал тарабарщина.

Как вы можете найти на странице Acknowledgement книги, я очень помог с написанием, иллюстрациями и компиляцией. Это одна из причин, почему книга настолько уникальна. Не так много книг о ME / CFS – это сообщество или пропаганда, потому что для этого требуется много времени и сил, но это того стоило.

К сожалению, но неудивительно, что за последний год до публикации стало очень интенсивным с рабочей нагрузкой и временем. Я опускался и пренебрегал своей диетой и другими вещами. Для многих из нас это стало гораздо более тяжким усилием. Сразу после публикации и получения каких-то связей с общественностью для книги я знал, что я снова возвращаюсь. Это было несколько месяцев ухудшения здоровья, поскольку я разделяю это. Я закончил тем, что понял, что такое 5% функционирует, и как страшно и отчаянно. Боль и страдания могут быть почти невыносимыми.

Многие люди путают «хроническую усталость» (которая является симптомом многих хронических состояний, включая ревматоидный артрит, фибромиалгию или волчанку) или «общая усталость» (которая связана с образом жизни), с конкретной болезнью «синдром хронической усталости» (МЭ / CFS). Чтобы прояснить различия, вот некоторые из основных симптомов ME / CFS:

• необъяснимая физическая и умственная усталость в течение длительного периода времени
• послеуниверсальное недомогание (что означает неуместную потерю физической и умственной выносливости и ухудшение симптомов после любых усилий)
• дисфункция сна
• боль
• неврологические / когнитивные проявления
• вегетативные проявления, такие как ортостатическая непереносимость
• нейроэндокринные симптомы, такие как субнормальная температура тела
• изменения иммунной системы, такие как повторяющиеся симптомы гриппа.

Источник: Используется с разрешения Valerie Free

Тони: Спасибо за разъяснение разницы между «хронической усталостью» и синдромом хронической усталости, которая является специфическим заболеванием. Еще один вопрос: кто будет аудиторией, которая больше всего выиграет от чтения « Освещение скрытого мира: CFS и ME ?

Валери: По правде говоря, книга «хорошо читается» для всех, потому что это просто интересная книга, как в макете, так и в контенте, и она будет так или иначе приносить пользу всем читателям. Одна из целей его написания заключалась в том, чтобы широкая публика имела доступ к тому, что происходит в мире ME / CFS, и с другими игнорируемыми хроническими заболеваниями.

Более конкретно, мы обнаружили, что поставщики медицинских услуг ценят эту книгу, и те, кто интересуется политикой, также считают ее полезной. Я обнаружил, что большинство людей знают кого-то с ME / CFS или аналогичным состоянием, таким как фибромиалгия, болезнь Лайма или множественная химическая чувствительность. Они действительно заинтересованы в получении дополнительной информации.

Многие люди с ME / CFS слишком болят, чтобы защищать себя, а их семьи часто не поддерживаются; поэтому помощь крайне необходима широкой общественности для поддержания прогресса, который делается.

Освещение «Скрытого мира» служит адвокатом для больных и учителей для всех желающих учиться.

***

Освещение скрытого мира: CFS и ME доступны в онлайн-книжных магазинах по всему миру. Чтобы увидеть несколько вариантов покупки книг в мягкой обложке и электронных книг, нажмите здесь.

На веб-сайте Валери, www.valeriefree.org, есть несколько обзоров читателей, а также растущий список ее выступлений в различных средствах массовой информации, таких как радиоинтервью. Вы также увидите 5-звездочный рейтинг от Предисловия Clarion Review .

Тони является автором трех книг: « Как быть больным: вдохновленное буддизмом руководство для хронически больного и их воспитателей» , « Как проснуться»: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» и « Как хорошо жить с хронической болью» и Болезнь: Внимательное руководство . Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации и вариантов покупки.

См. Также сообщение Тони: «Стигма синдрома хронической усталости».