Очевидно, что хроническая болезнь не влияет на всех одинаково. Тем не менее, я слышал от людей во всем мире все мыслимые хронические болезни (включая хроническую боль), и наши повседневные жизни поразительно похожи. И поэтому я подумал, что я опишу типичный «день в жизни», используя свой собственный опыт из нескольких месяцев назад в качестве примера. Моя надежда в написании этой пьесы для тех из нас, кто хронически болен, чувствует себя менее одиноким, а другим лучше понять нас.
7:00 утра
Вставай.
Но подождите … это 7 часов утра или это 7 вечера накануне? Довольно часто я не могу сказать разницы, потому что сон, как правило, невосстанавливается и не восстанавливается. Представьте, что вы спали хорошие 9-10 часов и просыпались так, как вы чувствовали, когда вы погасли огни. Это может быть случай с хронической болезнью. И с некоторыми хроническими заболеваниями, особенно с хронической болью, сон может быть неуловимым вообще.
С 7:00 до 9:00
Ложитесь в постель, возитесь на компьютере и принимаете маленькие соски.
Я хотел бы встать, но я чувствую себя нарисованным, и я боляю по всему, поэтому я остаюсь в постели, пока у меня нет выбора, кроме как встать.
9:00 утра
Одевайся, чтобы поприветствовать мою крестницу Джессику, которая приехала в город, чтобы побывать на утро.
Интересно, где я получу энергию, чтобы поддержать мой конец беседы. Тогда я помню, где: адреналин. Проблема в том, что, когда я должен использовать адреналин, чтобы пройти, «крах» находится в запасе через несколько часов по линии, а крушение – это обострение симптомов, из-за чего я чувствую себя хуже, чем когда я начал день и делаю это трудно засыпать, когда я пытаюсь вздремнуть, пытаясь вернуть себе немного энергии.
9:05 утра
Готовимся к работе над решением старой дилеммы боли.
Что лучше? Побывать с Джессикой в меньшей боли или мириться с болью, чтобы избежать побочных эффектов болеутоляющего средства, что для меня является мутным мозгом и тошнотой. Я решаю отказаться от лекарств.
10:00 утра
Джессика приходит.
Она планирует остаться до 12:30 вечера, после чего она должна вернуться в зону залива.
11:30
Извините себя от посещения, потому что чувствую, как будто я могу исчезнуть, если не лежите.
Я не знаю, действительно ли я проиграю; все, что я знаю, это то, что смысл, который я мог бы пропустить, является знакомым. Это происходит, когда я оказываюсь сильнее, чем мое тело может справиться. Однажды в моей спальне я пытаюсь вздремнуть, но, как я подозревал, мои симптомы слишком интенсивны от адреналина, чтобы уйти спать. Я лежу там в том, что мы называем в нашей семье «оглушающим оружием».
Полдень
Решите, что пришло время работать над моей «беседой».
Пока я лежу в постели, я понимаю, что я обвиняю себя в том, что у меня не было дисциплины, чтобы прервать посещение раньше. Но почему я должен обвинять себя, когда все, что мне нужно, – это нормально пообщаться с кем-то, кого я глубоко волнуюсь? Мои намерения были хорошими. Я заслужил мое сострадание, а не мою вину. Подумав об этом, я погладил мою руку и нежно повторил: «Ты сделал все возможное. Трудно быть больным. «Это заставляет меня чувствовать себя лучше.
1:00 вечера
Во время обеда поймите, что это тот день, когда я планировал пройти этот анализ крови, который я откладывал на несколько недель.
Не удивительно: мне удалось снова поговорить о том, чтобы пойти в лабораторию. «Сегодня я просто болен, – говорю я себе. «Может быть, завтра». Это продолжается уже три недели. Я знаю, что произойдет. За два дня до назначения моего следующего врача я получу чертово, хотя мой врач специально хотел, чтобы я провела анализ крови через шесть недель после того, как он изменил дозу моих препаратов для лечения щитовидной железы. Прошло уже девять недель, поэтому я просрочу три теста на тест. Но так и должно быть.
13:30
Ложитесь на кровать и вязание крючком какое-то время.
На самом деле, я слишком болен, чтобы что-то делать, но с годами я научился делать что-то, даже если я чувствую себя ужасно. Конечно, есть ограничения на то, что я могу сделать, но я могу вязать крючком. Иногда я даже могу писать … Я пишу эту пьесу, хотя я чувствую боль и испытываю боль.
14:30
Вдруг вспомните, что я обещал встретиться с другом в 16:00 на раннем ужине, который мой муж приготовит для нас троих.
Почему я согласился на это, когда сегодня у меня уже был один человек? О да. Я помню. Я согласился увидеть этого друга, прежде чем Джессика сказала, что хотела бы посетить. Я не хотел отказывать ей, потому что она редко приезжает в город. Я мог позвонить своему другу и отменить, но я уже отменил его на прошлой неделе, потому что я чувствовал себя слишком больным. Я обеспокоен тем, что если я снова отменим это, это может нанести ущерб дружбе. Я думаю о том, чтобы оставаться на кровати до тех пор, пока он не придет, поэтому я как можно отдохну, но у меня есть личные и домашние вещи, о которых я просто должен заботиться.
3:00 вечера
Отменить очищение зубов завтра утром.
Это уже четвертый раз, когда я отменил очищение зубов, но я знаю, что я буду слишком «разорван» из всех сегодняшних мероприятий. Я определенно должен прекратить отменять это назначение, но когда уровень боли или болезни слишком высок, очень необходимая чистка зубов всегда является одним из первых обязательств.
4:00 вечера
Приходит друг.
Я прошу моего мужа сделать большую часть разговоров, и он соглашается на это. Я обещаю оставаться пассивным и просто слушать двух из них, чтобы не допустить, чтобы этот адреналин снова накачивался. Но, как всегда, это никогда не срабатывает. Посещение с людьми достаточно редко для меня, что энтузиазм берет на себя … и энтузиазм берет энергию. Не имея энергии, которую имеет здоровый человек, я снова полагаюсь на адреналин, чтобы прорвать меня, но я не продержался долго даже с моим маленьким «помощником». Через час я извиняюсь и ухожу в спальню, чувствуя, что однажды опять же, если я не лягу, я могу исчезнуть.
5:00 вечера
Ложись еще час.
Не очень облегчение.
18:00
Включите телевизор, чтобы посмотреть что-то нежное, надеясь, что мои симптомы исчезнут .
Они этого не делают. Мое тело болит во всем; мои уровни боли высоки. Моя голова кажется такой фаршированной хлопком, что я не могу думать прямо, поэтому я просто лежу там с телевизором, едва следуя тому, что на экране.
7:00 вечера
Поднимите ноутбук к моему откинутому телу.
Несмотря на то, что я знаю, что попадание на компьютер, когда я чувствую, что этот больной плохой для моего тела, я все равно. Зачем? Потому что это моя поддержка. Здесь я нахожу других хронически больных людей, которые точно понимают, почему этот день для меня так тяжел. Я выхожу из сети в течение часа слишком долго, но это заставляет меня чувствовать себя лучше эмоционально. Это компромисс, который я делал много раз – и редко жалею.
8:00 вечера
Начните обратный отсчет до «выключится» в 21:30
Примерно в это же время я начинаю смотреть часы, ожидая выхода 9:30, надеясь, что я смогу заснуть, когда выключу свет, и этот сон будет по крайней мере немного восстановительным.
С 20:00 до 21:30
Подождите 9:30, начните заниматься стрессовыми сценариями «что я делаю с моей жизнью?».
Я всегда чувствую себя больным в конце дня, и это, как правило, вызывает эмоциональный анализ моей жизни. Если мой муж дома, он часто тот, кто должен прислушиваться к моей ектении жалоб и забот: «Я не могу даже посещать людей, которых я люблю, не чувствуя себя ужасно после этого»; «Я медленно теряю все свои личные контакты; скоро я потеряю связь со всеми »; «Я слишком болен, чтобы выпустить свою следующую книгу – я должен уничтожить весь проект».
Я работаю над тем, чтобы эти стрессовые мысли не выходили из-под контроля, напоминая себе, что они всегда появляются ночью, что неизменно, когда я чувствую, что большинство больных и мои болевые уровни находятся на самом высоком уровне. Я также говорю себе, что тезисы несправедливы по отношению к моему мужу. Его жизнь была настолько изменена моей хронической болезнью; что я могу сделать, это позволить ему провести расслабляющий вечер, не слушая меня еще раз в этот день.
9:30 вечера
Наконец погаснет.
Девять-тридцать: приятно и рано, кроме … см. Самую первую запись в этой части, чтобы увидеть, что может произойти.
***
Хотя ни одна из наших жизней не является одинаковой (даже если у нас такая же хроническая болезнь), я обнаружил больше сходства, чем различия между нами. Если вы хотите добавить свой опыт в «день в жизни», пожалуйста, сделайте это, оставив комментарий, чтобы поделиться с другими. Это помогает нам понять, что мы не одиноки.
© 2016 Тони Бернхард. Спасибо, что прочитал мою работу. Я автор трех книг:
Как жить хорошо с хронической болью и болезнью: Внимательное руководство (2015)
Как проснуться: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» (2013)
Как быть больным: вдохновленное буддистом руководство для хронически больного и их воспитателей (2010)
Все мои книги доступны в аудиоформате от Amazon, audible.com и iTunes.
Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации.
Используя значок конверта, вы можете отправить эту статью другим. Я активен на Facebook, Pinterest и Twitter.
Вам также может понравиться «8 вещей, которые я больше всего прошу, в результате хронической боли и болезней».