Внутренняя история нашего конференц-вызова с головками DSM-5
© Copyright 2011 Паула Дж. Каплан Все права защищены
В первой части этого эссе я описал некоторые из исторических недостатков открытости, которые характеризовали процесс составления последовательных изданий основного руководства по психиатрическому диагнозу, Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM) [1] и указали что, если что-либо, прозрачность уменьшилась только при подготовке DSM-5.
Это так важно, потому что благосостояние, а в некоторых случаях и сама жизнь миллионов людей в Соединенных Штатах и десятках других стран глубоко зависит от того, что авторы DSM решают, является психическим заболеванием, и то, что они решают, – это разновидности психическое заболевание. Как я уже отмечал [2], бесчисленные люди столкнулись с опустошением почти невообразимого разнообразия, просто потому, что получили диагноз от DSM.
Когда я написал свою первую книгу об этом, [3], в которой описывался взгляд инсайдера на процесс составления DSM, решающий, кто есть и кто не является нормальным, он частично основывался на том, что я наблюдал в то время, когда я служил советником или консультантом двух комитетов DSM-IV. Когда я отправил свой редактор по одной главе за другой, она прочла их и в какой-то момент написала, что я звучал невероятно наивно, потому что я продолжал описывать, насколько я удивлен, когда каждый раз узнал что-то большее о том, как те, кто готовил DSM-IV, игнорировали или исказили научные исследования, как мало им было интересно узнать о вреде, который был вызван диагнозом, и о том, как они публично исказили некоторые из шагов, которые они предприняли. Мой редактор задавался вопросом, почему я не ожидал от них такого рода вещей.
Я объяснил, что каждый раз, когда я узнавал что-то новое и тревожное, я предполагал, что теперь я знаю худшее. Будучи психологом, который ранее некритически преподавал DSM своим ученикам, мне нужно было много времени, чтобы зарегистрировать, насколько серьезным недостатком был процесс принятия решений о том, что бы и не входило в него.
Хотя я не считаю себя оптимистом, возможно, я более оптимистичен, чем предполагаю. Несколько дней назад Дэвид Оукс, основатель и глава MindFreedom International (MFI), группа из которых – в зависимости от того, кого вы спросите – потребителей психического здоровья или переживших психиатрическую терапию, спросил, хочу ли я участвовать в конференц-связи, что верхний DSM -5 редакторов проводились с представителями потребительских и семейных групп. Я действительно думал, что может быть шанс для действительно открытого диалога.
Вот что случилось. Дэвид Оукс, Фрэнк Бланкеншип и я должны были представлять MFI, и Окс услышал от организатора звонков, что помимо представителей DSM нас будет 20 человек по 60-минутному звонку, который был запланирован на понедельник, 2 мая. Я думал, что некоторые из нас могут разделять те же проблемы или иметь одни и те же вопросы и что звонок будет очень кратким, что позволит нам менее 3 минут для каждого из 20 вопросов и ответов. С Oaks и Blankenship я создал 2 1/2-страничный документ с семью вопросами / проблемами / предложениями о процедуре и семь о содержании. Я отправил его Тамаре Мур, которая отправила по электронной почте информацию о том, как позвонить на конференцию, попросив ее распространить ее раньше времени всем участникам, чтобы увеличить шансы на то, что мы сможем эффективно работать, а не слишком много перекрываться. Мы были на короткое время, но я получил документ г-же Мур 1 мая. Я попросил ее скопировать нас, когда она разослала документ.
К моменту звонка в понедельник я не слышал от госпожи Мур, и я не видел от нее письма от участников с нашим документом. Ну, после того, как состоялась конференция, госпожа Мур сказала мне, что она отправила список только людям DSM и не отправила их другим. Далее она пишет: «Мы не готовы пересылать ваш список вопросов всем участникам по вызову и не делиться списком участников с вами».
В сообщениях, которые посылала г-жа Мур, не было никакой информации о ее роли в этом процессе, поэтому после разговора я написал для расследования. Она ответила, что ее нанимает «GYMR Public Relations, коммуникационная фирма, которая поддерживает команду DSM-5 в Американской психиатрической ассоциации». Таким образом, фирма по связям с общественностью, скажем так, регулирует то, что люди DSM описывают как открытые диалог.
Звонок начался с того, что женщина представилась в качестве доктора Американской психиатрической ассоциации доктора Кэрол Бернштейн. Она сказала нам, что этот призыв был частью просьбы АПА о том, как DSM влияет на «настоящих людей». Она сказала, что АПА нуждается в «экспертизе пациентов, семей и их адвокатов» и что у них будут другие подобные звонки «вниз» дороги ", хотя никаких конкретных указаний не было.
Мы узнали, что на линии присутствовали три представителя DSM-5, в том числе Джим МакНалити, бывший президент Национального альянса за умственное заболевание (который по моему опыту проделал хорошую работу, особенно в некоторых из их глав, но известен в значительной степени финансируется фармацевтическими компаниями), который был избранным представителем потребительской группы DSM; и два лучших DSM-5, Дэвид Купфер и Даррел Регье. Никто не сказал, как время будет использовано, но сразу же, Макналти начал говорить, а затем два других. Это заняло почти половину звонка.
Макналти сказал, что это уже второй раз за пятнадцать месяцев, что они «пригласили публичный комментарий» и что это «уровень публичных комментариев, беспрецедентный в медицине». Дважды через пятнадцать месяцев не кажется много, когда он также говорит, что социальные последствия психических расстройств огромны. Конечно, он сказал, что в другой раз сайт DSM-5 был открыт для ввода всех и каждого, и они получили более 8 000 комментариев. Однако, чтобы не публиковать обсуждения своих рабочих групп и протоколы их встреч, просто невозможно узнать, что они сделали с этими комментариями. Макналти сказал, что комментарии «повлияли на многое из того, о чем мы будем говорить». Но из того, что я видел из первых рук тех видов внутренних обсуждений в работе над предыдущим изданием, поступал от любого профессионального или непрофессионального источника, который не соответствуют тем, что хотят члены комитета, почти всегда игнорируются. И, как отмечается в первой части этого эссе, те, кто работает над DSM-5, должны были подписывать соглашения о неразглашении, делая открытость еще менее вероятной, чем для предыдущих изданий.
Доктор Купфер сказал нам, что в эту среду (это означает, что сегодня, когда я пишу это), сайт www.dsm5.org снова будет открыт для общественного обсуждения. Он сказал, что ссылки будут предоставляться для комментариев при каждом предлагаемом пересмотре и каждом изменении и что это будет продолжаться до 15 июня. (Примечание для читателей: Пожалуйста, подумайте о том, чтобы перейти на сайт и написать все, что вы хотите сказать. Ваш комментарий может или не может но ваше молчание, безусловно, не принесет пользы. И, пожалуйста, рассмотрите возможность размещения копии ваших комментариев в качестве комментария в конце этой статьи.)
Купфер и Реджье сделали несколько вступительных замечаний о содержании и структуре DSM-5, о которых я расскажу в третьей части этого эссе, где я также рассмотрю содержание вопросов, которые они задали, и их ответы, но здесь я хочу сосредоточиться на вопрос открытости для диалога.
McNulty попросил нас оставить наши вопросы по 1 ½ до 2 минут каждый. Тогда женский голос сказал нам, что если мы хотим задать вопрос, мы должны нажать * 1, и я немедленно это сделал. После молчания тот же голос сказал, что будет тишина, пока очередь будет подготовлена. Ничего не сказано о том, как это будет сделано. Кто будет выбирать докладчиков и их порядок?
В общем, было задано шесть вопросов, поэтому 14 абонентов, не входящих в DSM, никогда не разговаривали. И, говоря не о том, чтобы не говорить, каждый человек, который был вызван, чтобы задать вопрос, был быстро отрезан, так что, если бы у них были ответы на человека DSM, который отвечал на их вопрос, их не слышали. Я понял это, когда респонденты не смогли идентифицировать себя, и я спросил, могут ли они сказать свои имена, когда они отвечали … и поняли, что никто не может услышать, что я говорю.
Я был вторым допросом. Я сказал, что в свете огромного количества серьезных проблем, которые были высказаны в отношении DSM-5, в том числе топ-редакторами трех предыдущих изданий, я задался вопросом, не было ли каких-либо причин не откладывать на неопределенное время его публикацию. В третьей части я скажу вам их ответ, но то, что касается вопроса об открытости к диалогу, заключается в том, что я выразил признательность за то, что они договорились о проведении этого конференц-вызова, и сказал, что, поскольку на этот звонок не будет времени, чтобы обратиться к большинству вопросов, мы хотели спросить, когда могут быть запланированы дальнейшие звонки, и / или если они договорились продолжить диалог по электронной почте. В какой-то момент кто-то из DSM (я не мог сказать, какой из них) сказал, что диалог по электронной почте невозможен. Никаких объяснений не было дано, и ни слова не было сказано о других способах продолжения диалога.
Дэвид Оукс имел возможность коротко поговорить и поблагодарил доктора Реджера за участие в звонке, отметив, что в течение многих лет он неоднократно пытался общаться с доктором Реджером и никогда не получал никакого ответа. Доктор Регье не ответил на это.
В некотором роде самый важный момент в отношении открытости тому, что говорят «настоящие люди», пришел в ответ на то, что Окс поднял озабоченность по поводу того, как марки DSM вредны: Макналти сказал, что «Смирение в порядке», потому что «мы» не поняли, в какой степени, например, судебное сообщество использует DSM. Я редко теряю дар речи, но сейчас сижу здесь, осознавая, что не могу найти адекватного ответа на одно из требований высшего DSM о таком невежестве. За десятилетия, прошедшие после того, как были выпущены новые издания DSM, по мере того, как все новые и новые категории были добавлены, не были ли в мире самые мощные психиатры и их союзники? Я знаю, что я всего лишь один из огромного числа людей, которые пытались с 1985 года рассказать тем, кто наверху о людях, которые потеряли права всех видов или потеряли опеку над своими детьми исключительно на основе даже некоторых более легких диагностических этикетки. Как лица многих из тех, чье страдание, которое я увидел на первый взгляд, пришло мне в голову сейчас, я ошеломлен.
[1] Американская психиатрическая ассоциация. (1994). Диагностическое и Статистическое Руководство по Психическим Расстройствам. Вашингтон, округ Колумбия: APA.
[2] Паула Дж. Каплан. (1995). Они говорят, что вы сумасшедшие: как самые мощные психиатры в мире решают, кто нормальный. Addison-Wesley. См. Также psychdiagnosis.net
[3] Caplan, 1995.
