Неравенство в идентификации аутизма и доступ к услугам

Исследование влияния этнической принадлежности на родительские заботы и услуги.

Возникла путаница, связанная с различиями в диагностике аутизма между этническими группами. Несмотря на то, что исследования не выявили систематических различий в том, как часто встречается аутизм среди детей с этническим разнообразием, есть данные, что дети-латиноамериканцы могут быть диагностированы почти на 2,5 года позже, чем дети англоязычных. К сожалению, эта 2,5-летняя задержка может оказать большое негативное влияние на способность семей получать услуги для своих детей.

Мы провели исследование, чтобы лучше понять потенциальное неравенство в идентификации аутизма и доступности услуг в Южной Калифорнии, которое было опубликовано ранее в этом месяце в журнале Аутизм . У нас было несколько ключевых вопросов, в том числе:

  • Родители-латиноамериканцы сообщают о меньшей озабоченности развитием своего ребенка, чем англо-родители? Или сообщать о разных проблемах?
  • Есть ли различия между симптомами или диагнозами, которые ставят латиноамериканцы против англо-детей?
  • Существуют ли различия в том, сколько услуг получают англо-дети с аутизмом по сравнению с латиноамериканскими детьми?

Мы надеялись, что ответы на вышеупомянутые вопросы в разнообразной группе из 218 семей помогут нам узнать больше о различиях в возрасте диагностики и обслуживания между этническими группами.

Мы нашли некоторые интересные результаты, из которых я хочу выделить 3:

  1. Не было никаких различий между латиноамериканскими и англоязычными детьми по симптомам аутизма или по тому, были ли дети классифицированы как имеющие аутизм. Это говорит нам о том, что любые различия в услугах или возрасте диагноза должны быть вызваны чем-то другим, а не самими детьми.
  2. Англо-родители сообщили о большей озабоченности по поводу развития и поведения своего ребенка по сравнению с латиноамериканскими родителями. Мы не первая группа исследователей, которая обнаружила это, и я думаю, что это важная часть головоломки. Если мы (как клиницисты) разрабатываем вопросники о родительских проблемах, которые, по-видимому, более актуальны для англоязычных, чем латиноамериканских родителей, это не очень хорошие вопросники. Как область, мы должны убедиться, что наши способы расспросить родителей об их проблемах одинаково актуальны для разных этнических групп. Крайне важно, чтобы вопросы, которые мы задаем родителям о своих детях и об их заботах, были правильными .
  3. Мы обнаружили различия в том, сколько услуг получали дети. Англо-дети с аутизмом получали больше услуг, чем латиноамериканские дети с аутизмом. Это особенно проблематично, потому что мы сравнивали англо-латиноамериканских детей с одинаковым диагнозом и все же обнаружили, что латиноамериканские дети получают меньше услуг. Это говорит о том, насколько важно, чтобы школы, врачи и поставщики услуг говорили с семьями об услугах, на которые может иметь право ребенок, и о том, как получить доступ к этим услугам.

Подводя итог, мы пришли к следующему выводу : у латиноамериканских и англоязычных детей не было различий в симптомах аутизма, но были различия в том, сколько опасений родители сообщили о своих детях. Родители латиноамериканцев сообщили, что у них меньше проблем, чем у англоязычных родителей. Наконец, для детей с аутизмом англо-дети получали больше услуг, чем латиноамериканские.

В целом, наши результаты помогают обеспечить больше образования и охвата различных семей. Мы надеемся, что если бы родители больше знали об услугах, на которые имеют право их дети, и о том, как получить эти услуги, различия в количестве услуг между англо-латинскими детьми уменьшатся. Наше исследование также поддерживает идею проверки вопросников о родительских проблемах на разнообразной выборке. Нам нужно быть уверенными, что мы не упускаем потенциальных проблем и учитываем культуру, когда спрашиваем родителей о поведении своего ребенка. Наконец, мы обнаружили, что англо-латиноамериканские дети не отличаются по симптомам аутизма и соответствуют ли они критериям аутизма по стандартизированным показателям. Это говорит нам о том, что различия между этническими группами не потому, что сами дети разные.

Мы надеемся, что это исследование поможет проинформировать будущую политику в отношении охвата и образования в различных общинах, а также стимулировать дополнительные исследования о том, как помочь сократить разрыв в услугах между англо-семейными и латиноамериканскими семьями.

Рекомендации

Blacher J, Cohen SR и Azad G (2014) В глазах смотрящего: сообщения о симптомах аутизма у матерей англо и латиноамериканцев. Исследование расстройств аутистического спектра 8: 1648–1656.

Blacher J., Stavropoulos K. и Bolourian Y. (2019). Англо-латиноамериканские различия в родительских проблемах и несправедливости в отношении обслуживания детей с риском аутистического спектра Аутизм. https://doi.org/10.1177/1362361318818327

Магана С., Лопес К., Агуинага А. и др. (2013) Доступ к диагностике и лечению среди латиноамериканских детей с расстройствами аутистического спектра. Интеллектуальные нарушения и нарушения развития 51: 141–153.

Мандел Д.С., Листеруд Дж., Леви С.Е. и др. (2002). Расовые различия в возрасте на момент постановки диагноза у детей с аутизмом, имеющих право на Медикейд. Журнал Американской академии детской и подростковой психиатрии 41: 1447–1453.

Packard KE и Ingersoll BR (2016) Качество в сравнении с количеством: роль социально-экономического статуса в информированности родителей о знании услуг, использовании услуг, неудовлетворенных потребностях в услугах и препятствиях для использования услуг. Аутизм 20: 106–115.