Важность секса при воспитании ребенка с особыми потребностями

«У вашего ребенка есть хрупкий синдром X»

«Что?» Мы с мужем вернулись к Доктору.

У нас не было ребенка с инвалидностью. Я даже не знал никого, кто имел инвалидность. У нас также был еще один ребенок, который был типичным, поэтому он казался таким из левого поля.

«Мне очень жаль», – сказал нам доктор.

• Усиливают ли родители «аутизма родителей» стигму для психического здоровья?
• Смысл успеха
• Разве это время, чтобы сжечь тень?
• Люди с аутизмом все еще превосходны в изучении вещей неявно
• Месяц осознания психического здоровья

И в этот раскол секунды наши жизни навсегда изменились.

Джеку Томасу, которому сейчас 3 года, был поставлен диагноз «Хрупкий синдром X», наиболее распространенная генетическая причина аутизма, 2 года назад, когда ему было 15 месяцев.

Боль была невыносимой. Горе было неизмеримо. Слезы и страхи были ослепительными и тяжелыми. Наша жизнь навсегда изменилась, и наш брак тоже был.

• Посттравматический рост
• Самозащита – необходимый жизненный навык для студентов по спектру аутизма, направленный в колледж
• Трамп ломается плохо, не клинически безумно
• Навыки воспитания зависят от ребенка
• Женщины и психология, связанные с карьерой

Опять же, я никогда не знал человека с Индустриальной / Интеллектуальной Инвалидностью, прежде чем у меня появился сын. Я ничего не знал о специальных потребностях. Будучи современной женщиной с образованием в колледже и степенью магистра, я чувствовал себя очень недооцененным из-за того, что должно было произойти в нашем направлении. Я собирался войти в мир, который говорил на иностранном языке, насколько я был заинтересован. Сокращения, такие как IEP, OT, SLP и PT, были обычным явлением, и мне нужно было научиться переносить мое мышление, мое отношение и помогать моему ребенку и моему браку.

Длительные разговоры о терапии были горячей темой разговора с моим мужем. Медикаменты были близки второй. Мы говорили о Хрупком Х день и ночь. Наши отношения как горячей супружеской пары 12 лет были снесены в дискуссиях, которые сопровождают ребенка с особыми потребностями. Я боялся, что развод может быть следующим, когда мрачная депрессия охватила меня. Я изучал синдром моего ребенка, заботился о нем прямо или спал, поскольку бессознательное было моим единственным убежищем от боли. Ухаживать за моей типичной дочкой было грустно для меня, потому что я просто плакала над всем, что она могла сделать сама и окрестила ее «чудом».

Соединение с моим супругом было последним пунктом в списке. На самом деле, если я буду грубить честно, это было даже не в моем списке. Вступление в даты дало время поговорить о синдроме Джека за новым столом, который не был на нашей кухне.

Мои отношения с мужем стали страдать в результате нашей новой судьбы. Почему бы и нет, для меня это было худшее, что когда-либо происходило за все мои 38 лет на планете Земля. Чем больше мой муж просил меня не говорить о сыне день и ночь, тем больше мне казалось, что я хочу поговорить об этом. Как странное ОКР, омыло меня, и это все, о чем я мог думать.

Недавние оценки в Соединенных Штатах показывают, что примерно у одного из шести, или около 15%, детей в возрасте от 3 до 17 лет имеют одну или несколько нарушений развития. Нарушения развития являются группой условий из-за нарушения физических, учебных, языковых или поведенческих областей. Эти условия начинаются в течение периода развития, могут влиять на повседневное функционирование и, как правило, на протяжении всей жизни человека, поэтому они не «перерастают» его.

Поскольку дни становились неделями, а недели становились месяцами, я начал приспосабливаться к моей новой судьбе как мать с ребенком с особыми потребностями. Мой муж также начал поглощать воздействие, но его горе было другим. Пока я плакал и волновался, он, казалось, больше сосредоточился на своих следующих шагах, чтобы поддержать наше будущее, которое теперь включало предоставление Джеку всю оставшуюся жизнь.

Рассел и я – старшие школьные возлюбленные, теперь женатые 14 лет. Мне нравится слышать рассказы, которые он рассказывает о том, как он впервые увидел меня в 14 лет на дружеской вечеринке по случаю дня рождения. Когда мне исполнилось 16 лет, он искал смелости, чтобы спросить меня о свидании. Мы были неразлучны с тех пор, как это было в 1993 году. Наши отношения видели много событий в жизни, включая развод его родителей, а затем моих родителей, смерть семьи и друзей, колледж, аспирантуру, увольнение, плохое решение , покупая 2 дома и имея 2 детей.

У нас были праздники и трагедии. Мы всегда справлялись со всем этим, но как-то диагноз Джека отличался. Различные способы, которыми мы перерабатывали наше горе о нашем сыне, не сближали нас, это заставляло нас клин. Началось разъединение.

Ложись спать, как только ритуал для нас, который включал в себя разминку и разматывание, теперь был отдельным делом, когда он не работал до поздней работы, и я опаздывал с последним расплавлением, большинство ночей по телефону с моей матерью или моим лучшим другом Джен.

Секс стал несуществующим, когда я глубже погружался в себя, проглоченный горем.

Шесть месяцев в «Хрупком X-диагнозе» я знал, что мне нужно получить помощь. Я не ел, не спал, грустно 24/7, и мои волосы начали выпадать. Я смотрел, как продолжает мой муж, и я чувствовал, что моя жизнь тяжелая, темная и грустная.

Я назначил встречу с психиатром и согласился принять какое-то лекарство, чтобы помочь мне работать. Я знал, что мое горе было тяжело, когда Доктор, которого я видел, плакал, когда я рассказал ему свою историю. Лекарство помогло мне спать, и чувство покоя помогло мне справиться со всем, что у меня было на моей тарелке.

Следующий шаг – попытка организовать уход Джека. Я подал за него инвалидность, чтобы иметь доступ к услугам. Затем я позвонил в адвокатскую службу, чтобы помочь мне в том, что нужно сделать. Затем я назначил встречи с логопедом, профессиональным терапевтом, физиотерапевтом и поведенческим психотерапевтом, чтобы начать работать с моим сыном и научить меня, как ему помочь.

Затем я пошел на Facebook и нашел Fragile X Group. Когда я был добавлен в группу, у меня было сообщество людей, с которыми я начал общаться и разговаривать по телефону, чтобы начать изучать, как они помогают своим детям и заботятся о себе и своих отношениях. Быть в связи с людьми, которые были на моей стороне, помогало мне чувствовать себя менее изолированными и менее подавленными. Я начал встречаться лично с теми мамами и семьями, которые жили рядом с нашей семьей в Денвере.

Наконец, пришло время снова соединиться с мужем, чье терпение должно получить награду. Я начал с того, что попросил его пойти со мной на обед. Прошло 8 месяцев с момента постановки диагноза, и я готов поспорить, что у нас был секс менее 10 раз в этот период.

Я начал наш обед, извинившись за то, что не сосредоточился на наших отношениях и сказал ему, что я официально переориентируюсь, чтобы иметь хорошую связь с ним, был номером один в моем списке. Я также сказал ему, что хочу, чтобы мы выбрали что-то новое, что мы будем делать вместе, чтобы поддерживать связь. Ему понравилась эта идея, и мы предложили, чтобы мы пытались принять ванну один раз в неделю. Я сказал ему, что я думал, что это отличная идея, и мы можем сделать это сегодня вечером. Он улыбнулся больше, чем я видел его улыбку через 8 месяцев и сказал: «Мне бы это понравилось, я пропустил тебя, Лиза».

Этот обед был чуть более года назад, и я рад сообщить, что я сохранил эту еженедельную встречу с моим мужем. Я гораздо больше сфокусировался на своих отношениях с ним, и теперь нашел в моей жизни дзен, балансируя с двумя детьми, карьерой и мужем. Это заставило мою жизнь чувствовать себя немного более нормальным, чтобы регулярно проводить семейные ужины, ложиться спать с ним по ночам, смотреть телевизор вместе и присутствовать в браке с ним.

Не совсем уверен, что ждет меня в моем нынешнем 3-летнем сыне, но я чувствую себя более уверенно, что буду передавать вещи как часть команды с моим мужем.

Урок, который я узнал из ранней части очень страшного диагноза, заключается в том, что солнце снова появляется, даже когда вы никогда не думали, что это произойдет. Время помогает исцелить и быть в связи с людьми, которых вы любите, а кто любит вас, помогает темным облакам, чтобы солнце светило. Не забывайте заботиться о себе и своих отношениях. Эти две вещи являются основой для вашей жизни.