После того, как моему мужу Харви был поставлен диагноз ALS, первое, что нам нужно было сделать, – это сам ужас диагноза. Это было достаточно сложно, но еще труднее было говорить другим людям. Есть стигма, позор, который цепляется за катастрофическую болезнь. Как будто те, кто заболевают, как-то это заслуживают. Это должно быть что-то, что они ели (или не ели), упражнение, которое они совершали (или не делали). Там есть какое-то решение. Возможно, это человеческая натура, способ защитить себя от ужасов, которые случаются с другими, но когда вы страдаете, это добавляет изоляции к сложной ситуации, когда вам больше всего нужны ваши друзья.
Поскольку Харви, мой муж, стало хуже, я старался не судить людей. Трудно заметить, что кто-то настолько ослабел, как он был, трудно увидеть кого-то, кто явно умирает. Никто не любит напоминать о собственной смертности. Помимо этого, друзья и знакомые часто не знают, что сказать, как быть полезными. Люди так боятся сказать что-то не так, они вообще ничего не говорят, что так же вредно.
Так вот что НЕ сказать. Не успокаивай, все будет в порядке. Это отрицание своей мрачной реальности вредно. Это отказ признать, что происходит, оптимистичный клоакинг, который притворяется, что болезнь не реальна. Когда вы слышите эти слова, вы чувствуете себя стираемыми, не поддерживаемыми.
Не говорите, что это все по лучшему или по воле Бога или часть какого-то божественного плана. Это как положить лук на пепел сгоревшего здания и притвориться, что все в порядке. Никто не хочет, чтобы ему говорили, что умирание – это благословение.
Что вы можете сделать, так это спросить: «Как вы сегодня?» Смысл, в эту минуту, прямо сейчас. Просто находясь с больным человеком, признавая их страх, трудности, с которыми они сталкиваются, подтверждают и успокаивают. И для партнера умирающего, спросите, как они это делают. Являясь опекуном, это не омолаживающая работа, которую она изображает, как в Голливуде. Это трудный, душераздирающий труд. Уходщикам также нужна поддержка и помощь. Мы не часто избегаем социального уклонения. Мы все хотим чувствовать и слышать, а не невидимы. И все же, когда вы входите в землю очень больной, вас почему-то шунтируют через границу, вдали от нормального общества.
Недавно я отправился к близкому другу, который умирает от рака простаты. Питер оценил, что просто сидит, чувствуя, что он не одинок, рассказывая истории. Так же и его жена, которая сказала, что друзья часто приносят еду, но когда она будет призывать их оставаться и есть с ними, они спешат, не желая столкнуться с неловкостью того, что сказать на таком ужине. Обмен воспоминаниями – хорошее место для начала. Выразить признательность за то, что для вас означают эти друзья, – это другое. Каждый хочет услышать, что их жизнь имеет значение. Это легкий подарок, который предлагает нашим близким, прежде чем они умрут.
Харви не хотел рассказывать своей семье, коллегам, друзьям о БАС. К сожалению, он был прав, что многие из них перестали разговаривать с ним, как будто его болезнь заразилась. Наши сыновья, 14, 10 и 6 в то время, также не хотели знать друзей и учителей. Никто не хочет быть ребенком с умирающим родителем. Эта стигма настолько реальна, что при подаче заявления в колледж, наши самые старые заполненные заявки, как будто его отец все еще жив. Даже его друзья и соседи по комнате не знали о смерти своего отца.
Младшие мальчики сказали друзьям. И, возможно, не удивительно, что у них обоих были хорошие друзья в средней школе, которым также приходилось иметь дело с умирающим родителем. К сожалению, это не так редко, как мы могли бы подумать, чтобы подростки потеряли родителя. Для Элиаса наш средний сын, друг Луис, жил наедине со своей единственной матерью, поэтому он терял свой дом, а также родителя. В конце своей битвы с раком молочной железы, когда она лежала в больнице, Луис позвонил Элиасу, чтобы быть с ним в течение последних часов. Элиас не колебался, но остался со своим другом, пока его мать не выдохнула. Он сказал Луису, что это была хорошая смерть. Луис мог попрощаться с мамой и сказать ей, как сильно он ее любит, и она может сделать то же самое для него. Это был огромный подарок, которого Илия хотел, чтобы он был со своим отцом.
Аса, наш младший, мог помочь своему другу Тейлору, чей отец умер от опухоли мозга. Тейлор почувствовал огромную вину за облегчение, которое принесла ему фактическая смерть, но Аса успокоила его, что было понятно. Никто не хочет видеть, как страдает родитель, и никто не хочет жить в доме, скрытом в напряжении борьбы с умиранием. Это облегчение, когда умирает somene, который боролся с ужасной болезнью. Это не означает, что горе менее глубокое, менее интенсивное. Вы можете скорбеть и все еще получать облегчение, что худшие страдания закончились. Аса мог рассказать об этом своему другу из целостности собственного опыта. Это было именно то, что нужно было услышать Тейлору.
Смерть и смерть – это нелегко, но мы можем сделать гораздо лучше, как общество, занимающееся этим. Нам нужно прекратить умирать таким изоляционным опытом. Нам нужно говорить об этом более свободно. И нам нужно перестать стыдиться и обвинять тех, кто страдает от катастрофического заболевания. «Смертельные кафе», где люди собираются вместе, чтобы открыто говорить о смерти, о своих страхах, надеждах и планах, являются одним из способов начать разговор. Но даже без организованных собраний мы все знаем, кто-то испытывает серьезную болезнь или умирает. Пришло время протянуться, быть там и слушать. Это не так сложно или страшно, как кажется. Это требует терпения и готовности засвидетельствовать чужую боль. Это очень мало для тех, кого мы любим. Небольшая вещь, которая может иметь огромное значение.
