Творческая реабилитация, часть 4: деменция

Flickr, Creative Commons
Джулианна Мур в роли Алисы в фильме «Все еще Алиса» по одноименной книге Лизы Генуи
Источник: Flickr, Creative Commons

В последней (и, возможно, лучшей) книге Атула Гаванде « Быть смертным: старение, болезнь, медицина и что имеет значение в конце» , он часто ссылается на слабоумие, потому что он неизбежно связан со старением. Возможно, мне нравится эта книга даже больше, чем его другие, потому что я без тени сомнения ближе к моей смерти, чем к моему рождению, и, как и любой из нас, чем старше я становлюсь, тем выше мой шанс стать сумасшедшим , Наряду с этим растет число друзей, которые могут пойти по этому маршруту. Обычное старение – увлекательная тема для различных категорий людей: буб-бэби и всех старше их; их взрослые дети; и, надеюсь, медицинские работники, которые заботятся о «пожилых людях». На самом деле, нормальное старение – такая интересная тема, что я буду посвящать ей блог в следующем месяце.

В этом месяце, однако, я буду придерживаться творческой реабилитации, и подобный лейбл предполагает, что для реабилитации должен быть беспорядок. Нормальное старение по определению не является беспорядком, поэтому его нельзя реабилитировать (его можно улучшить, хотя!). Многие, возможно, думают, что деменция не может быть реабилитирована, как и по определению, деменция – это постепенное снижение умственных, физических и эмоциональных способностей. Тем не менее, в отличие от тех стратегий, которые, похоже, улучшают жизнь для очень старых «здоровых» людей, в некотором смысле можно «реабилитировать» людей на ранних и средних этапах деменции.

Как вы уже знаете, если вы прочитали мои предыдущие сообщения о творческой реабилитации, я считаю, что реабилитация, включающая семью и друзей человека с расстройством, скорее всего, будет успешной для всех сторон. Это особенно относится к деменции; на последних этапах болезни особенно члены семьи нуждаются во всей помощи, которую они могут получить, чтобы помочь им справиться с их горем за потерю матери или отца, которых они когда-то знали, и теперь могут больше не видеть в лице, ставшем зависимым как новорожденный и нигде не симпатичный.

Важные вопросы таковы: учитывая, что деменция неизлечима и будет ухудшаться, что, по мнению человека на ранней или средней стадии деменции, есть действия, способности или связи, которые дадут ему или ему какое-то удовольствие? Какие из них наиболее важны? Как можно сделать это, даже если на короткое время? Очевидно, что даже дойти до этого, человек с деменцией должен понимать, что у них есть болезнь, и с каждым месяцем они могут иметь меньше контроля над тем, что они могут делать. Их семья должна быть готова слушать то, что они хотят сейчас ; не то, что они хотели в прошлом году. (Это также один из самых важных уроков, которые мы узнаем о нормальном старении, когда читаем книгу Гаванды, наши желания меняются по мере старения, и во всех возрастах желания очень своеобразны. То, что делает одного человека счастливым, недостаточно для другого.)

Исследователи в области гериатрической медицины изучили это, конечно, потому что каждый может видеть, что сидит бездействующим и тихим весь день на стуле в комнате, которая пахнет антисептиком, мочой и отчаянием, наряду с множеством других стариков, делающих то же самое, Телевизор, бормочащий прочь, на заднем плане, ужасная судьба. Поэтому всевозможные вещи пытались стимулировать какую-то деятельность: петь, танцевать, ходить на прогулки и общественные мероприятия. Все эти вещи, вероятно, делают что-то хорошее, и, конечно же, члены семьи чувствуют себя немного лучше (хотя в наши дни обычно работают медсестры и воспитатели сообщества, которые организуют и занимаются развлекательной, а не семьей). Мы все знаем, что память быстро ухудшается при деменции, и память о последних событиях и годах идет первым. Это может быть просто следствием того, что ранние воспоминания были репетированы больше, чем недавние воспоминания, и поэтому более прочно застряли в наших мозгах. Какова бы ни была причина, это кажется правдой, и, таким образом, если эти воспоминания кажутся хорошими из точки зрения сумасшедшего, почему бы не поощрить их? Знание их окружения также важно, поэтому их комната (будь то в медсестре или в доме их дочери), как и в любимой комнате из дома, в котором они жили, когда они не были сумасшедшими, может быть только полезной. Положите фотографии из своего прошлого на стены и не выбрасывайте ту безобразную слишком большую мебель, которая им нравится.

Один мой друг рассказал мне прекрасную историю не так давно. Его мать отказалась до такой степени, что ей нужно было больше заботы, чем он мог ей дать, поэтому они нашли особенно хороший дом для престарелых, где у нее была большая спальня с большими французскими дверями, выходящими во внутренний дворик и собственный сад. Она всегда была знатоком прекрасных вещей, и на протяжении многих лет ее сын купил ее из своих кусочков очень ценного и тонкого фарфора. Эта драгоценная коллекция хранилась в стеклянном, закрытом шкафу. Поэтому, прежде чем она переехала в дом престарелых, ее сын и его партнер потратили немало времени и подумали о том, чтобы сделать ее новую комнату «знакомой», насколько это возможно. Их лучшая идея заключалась в том, чтобы поставить шкаф в комнату со всем красивым фарфором на выставке за стеклянными дверями. Поскольку они хотели, чтобы она чувствовала себя под контролем, они показали ей, где они поставили ключ шкафа; в верхнем ящике комода.

Дав ей несколько дней, чтобы поселиться, они посетили ее, и первое, что они заметили, было то, что кабинет был голым.

«Мама, где твой прекрасный фарфор?» – спросил ее сын, думая, что, возможно, персонал убрал его из соображений безопасности.

«Люди пробирались сюда и крали его», – сказала его мать, явно раздраженная. «Я спрятал его».

"Где?"

Она вытащила большие ящики с комодами, и там все было, в ящиках было набито грубо-свиное. Ее одежда, которую они обнаружили, была набита на дно гардероба, чтобы освободить место для фарфора. Поэтому, когда она была в столовой, едущей за ужином, они вытащили из ящиков фарфор и положили его на полки шкафа, надеясь, что с ее бедной памятью она не заметит изменений. (Одна из кусков уже имела в ней чип.) Она не сказала ни слова, когда вернулась с обеда, и они вздохнули с облегчением. Три дня спустя, после очередного визита, кабинет снова был голым. Это продолжалось несколько недель – вернувшись в кабинет, пытаясь не думать о падающем значении каждой драгоценной вещи, поскольку чипы умножились и нашли ее в ящиках при следующем посещении. Удаление ключа привело к тому, что она очень расстроилась. Наконец они поняли, что сражаются с проигранной битвой. Они могли бы убрать кабинет и фарфор и сохранить его в безопасности, но, как сказал ее сын, он выглядел удивительно удивленным, это был ее фарфор, и если его скрывали, ей стало лучше, так и быть! Какая цена представляет собой коллекцию предметов, по сравнению с спокойствием матери?

Я закрою отредактированный отрывок из главы моей книги « Проблема в разуме» , чтобы проиллюстрировать виды терапевтических стратегий, которые возможны, особенно на ранних стадиях деменции. LIke Alice в романе Лизы Генуи, Still Alice, и одноименного фильма, Софи была одной из самых неудачливых немногих, кто поставил диагноз раннего начала деменции. Журналист и ведущий радиосвязи, ей поставили диагноз всего на 51 год. Ее ранний диагноз и ее относительно быстрое принятие ее состояния (все еще очень сложный и болезненный процесс) сделали «говорящую» терапию возможностью.

После месяцев неврологических и нейропсихологических тестов Софи была поставлена ​​диагноз. Раннее начало болезни Альцгеймера. После долгой недели ей потребовалось, чтобы она испытала шок, зная наверняка, что она подозревала в течение нескольких месяцев, она почувствовала, что смогла увидеть меня на первом сеансе терапии. Изначально Софи присутствовала вместе со своим Петром, ее мужем, но потом решила продолжить еженедельные занятия. На этих занятиях, с моей помощью, она писала письма своему мужу и каждому из своих детей, чтобы читать после ее смерти. Она сделала короткую запись в аудиозаписях для всей семьи, что затруднило ее проблемы с поиском слов, особенно учитывая ее эмоциональное состояние. Однако со многими остановками и стартами она закончила очень подвижную ленту, которая позже стала важным катализатором процесса скорби и заживления для ее семьи.

Как только эти задачи были завершены, Софи решила провести сеанс со своей семьей, в ходе которой она обсудила свое желание быть помещенным в хоспис, когда ей понадобилось полное медицинское обслуживание. Она также рассказала о своих желаниях на ее похороны и объяснила, что она написала письма, которые будут даны каждому из них после ее смерти. Это была очень позитивная сессия, после которой члены семьи смогли поговорить дома друг с другом о том, что Софи разделила с ними. Софи не просила дальнейших сеансов терапии, но по ее просьбе я время от времени посещал ее у себя дома.

В период, когда Софи проводила с ней отдельные занятия, другие члены семьи также посещали сессии, чтобы обсудить практические вопросы и проблемы, а также начать работать через свое собственное горе. Ее дочь, Диана, обнаружила, что Софи особенно тяжело упала, потому что она вернула воспоминания о деменции ее бабушки. У всех троих детей Софи были проблемы, сначала невольные, что они тоже закончили свои сумасшедшие дни. Я обсуждал этот страх с ними с точки зрения статистики, подчеркивая много членов семьи пациентов с АД, которые не развивают болезнь; массовые исследовательские усилия, направленные на поиск причины, лечения и лечения АД; изменяющиеся общественные взгляды и законы об эвтаназии; и многие продуктивные годы, когда дети опережали их, прежде чем им нужно беспокоиться о довольно маловероятной возможности развития AD.

Софи оставалась дома со своим мужем и тремя детьми. Питер сократил свои часы в своей юридической практике, поэтому он мог больше проводить время дома, а семья и друзья согласились на реестр, чтобы Софи никогда не была одна в доме. Там всегда был кто-то, если Софи нуждалась в них; хотел поговорить, выйти или просто смотреть телевизор вместе. Как она просила на ранних стадиях ее болезни, она была помещена в хоспис, когда ей понадобилось полное медицинское обслуживание. В то время как дома она оставалась относительно легко ухаживать, а члены семьи быстро узнали способы разрядить потенциально сложные ситуации. Депрессивное настроение Софи улучшилось, когда ее понимание уменьшилось, и в течение года после диагноза она больше не испытывала периоды депрессии. Она часто делала неуместные или нечувствительные комментарии, часто забывала или путала имена своих детей, и не могла остаться одна в доме, опасаясь, что она навредит себе или подожжет дом, оставив печь. Семья продолжала помогать ей готовить простые блюда, пока она была в состоянии, так как это дало ей удовольствие на короткое время.

Она иногда становилась взволнованной без видимой причины и иногда бросала еду или посуду, если ей не нравилась еда, которую ей давали. Ее семья не спорила или не поправляла ее, а просто удаляла оскорбительную пищу, вела ее к своему качающему креслу, клала наушники на уши и играла свою любимую музыку. Семнадцатилетний Мэтью, в частности, много часов читал ей, играя с ней простые карточные игры «хвататься» (позволяя ей большую часть времени выигрывать) и сопровождая ее на прогулках. Софи сохранила свое лицо и имя в своей памяти дольше других. После долгих поисков души Питер вернулся на законную юридическую практику через год, но он продолжал держать большинство вечеров бесплатно для Софи. По его словам, этот рутинный режим удержал его «здравомыслящий» и дал ему психологическую силу, чтобы справиться с Софи.

Софи быстро разрасталась в хосписе, и в течение шести недель она была немой и никого не узнала. У Мэтью было небольшое семейное собрание, чтобы отпраздновать свой 21-й день рождения через три месяца после того, как Софи вошла в хоспис, и Софи приехала домой для этого случая. Для наблюдателя она, возможно, не знала, что происходит, но Мэтью настаивает на том, что, когда он сказал ей: «Видишь, мама, я знал, что ты будешь придерживаться моего 21-го», она сжала его руку и улыбнулась ему. Через месяц она умерла.

После ее смерти семья пришла к четырем сеансам терапии, и ей очень помогли и утешило звуковая лента и письма, которые Софи оставила для них. Их скорбь уже была хорошо развита к тому времени, когда умерла Софи, и в конце ее смерть стала облегчением. Их поддержка друг другу была очень сильной, и они чувствовали, что в качестве семьи они получили большую ценность из качества, которое они смогли потратить не только на Софи, но и на друг друга. Мэтью теперь медсестра-хоспис.

Пожалуйста, зарегистрируйтесь для моего ежемесячного электронного бюллетеня!

Проверьте мой сайт

Подпишись на меня в Твиттере

Следуй за мной на Facebook

Друг меня на Goodreads

Ссылка на Linked In.