5 дилемм, с которыми сталкиваются хронически больные с возрастом

Может быть трудно понять, что связано со старением, а не с хроническим заболеванием.

Источник: Pixabay

Я был обеспокоен в последнее время. Вот почему

В 2001 году я заболел, как предполагали врачи, острой вирусной инфекцией, но я так и не выздоровел. Я в основном дома, часто в постели. Мой диагноз – малоизученный (но очень неправильно понимаемый) миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости или ME / CFS. Я описываю это как «грипп без лихорадки». Это означает, что усталость является лишь одним из многих симптомов, с которыми я борюсь каждый день. Кроме того, до того, как я заболел, я страдал от пары других хронических заболеваний, таких как болезненный интерстициальный цистит (IC). Если у меня вспышка IC, это усугубляет симптомы моего текущего ME / CFS.

• Drain That Cup: Искусство художественной жизни
• Облегчить нагрузку
• Вот почему мы часто разговариваем друг с другом
• Почему ты не можешь быть спокойным ?!
• Как пары решают заняться сексом впервые

Сейчас я на 17 с половиной лет старше, чем в 2001 году, когда я стал хронически больным. Я начал замечать некоторые телесные изменения, и я не могу сказать, вызваны ли они ухудшением моей болезни или они Re естественная часть процесса старения. Из отправленных мне электронных писем я знаю, что другие в моей ситуации сталкиваются с такой же неопределенностью.

Вот пять дилемм, которые я определил как проблемы, с которыми мне приходится сталкиваться, когда я старею с хронической болью и болезнями в качестве моих постоянных компаньонов. (Примечание. Обязательно проконсультируйтесь с врачом о любых изменениях, которые вы заметите в своем здоровье или в своей повседневной жизни. Этот фрагмент не является заменой.)

1. Означают ли боли и боли, которых не было несколько лет назад, обострение моей хронической болезни или это просто признак того, что мое тело на 17 с половиной лет старше? ИЛИ это сочетание двух?

Есть даже четвертая возможность. Возможно, усиление болей связано не с ухудшением моей хронической болезни и не с возрастом, а с тем, что я не могу делать то, что нам постоянно говорят, мы должны делать с возрастом: упражнение, упражнение, упражнение.

• У вас занятый день?
• Почему важно понимать Джамала Хашогги
• Переход и гендерная идентичность
• Мы все еще эксклюзивны?
• Последний способ преодолеть социальную тревогу использует новое мышление

Едва ли проходит день, когда я не вижу истории о том, как физические упражнения могут помочь отразить последствия старения. Но я могу выполнять только самые мягкие упражнения – и могу выполнять их только в «хороший» день: некоторая работа с легкой группой сопротивления, некоторые упражнения на уравновешивание. Является ли отсутствие строгих упражнений причиной того, что я чувствую боль и боль?

Если бы я знал. Я знаю одно: это может быть эмоционально напряженным, если я не могу делать то, что каждая новость о старении говорит мне, что я должен делать.

2. Означает ли моя возросшая потребность в отдыхе, что мое хроническое заболевание ухудшается или это происходит со всеми с возрастом?

Несколько моих здоровых друзей, вышедших на пенсию, добавили дневной сон в свой распорядок дня. Это указывает на то, что повышенная потребность в отдыхе связана со старением. Тем не менее, я все еще не уверен, что это не из-за моей болезни. Что он? Я понятия не имею. Может быть, после определенного возраста, дневной сон имеет смысл для людей, которые могут вписать его в свою жизнь.

3. Когда я впервые заболел, я все еще оставался до 11 часов вечера. Потом стало 10 часов вечера. Теперь я выключаю свет около 9:30 вечера. Это признак того, что моя болезнь ухудшается или просто мне 17 лет 1 / 2 года старше, чем когда я заболел?

В течение последних нескольких лет я предполагал, что мое время ложиться спать раньше и раньше было признаком того, что моя болезнь заставляла меня быть менее функциональной вечером. Тогда здоровая подруга моего возраста сказала мне, что она часто выключает свет в 9 часов вечера. Итак, еще раз, я не уверен, как оценить это изменение в моем графике «отбоя».

4. С 2001 года у меня появилось несколько других проблем со здоровьем, связанных с возрастом, которые врачи хотят лечить различными препаратами. Должен ли я принимать эти лекарства, даже если они усугубляют симптомы моего хронического заболевания?

Четыре года назад одной из проблем со здоровьем был приступ рака молочной железы, о котором я писал здесь . Онкологи хотят, чтобы я принял лекарство, которое снижает риск рецидива. Это отличная идея, если бы не тот факт, что лекарства (и я попробовал четыре из них) делают мою хроническую болезнь намного хуже.

Должен ли я в любом случае принимать лекарство и мириться с тем, что больнее и менее функционально? Я борюсь с этим вопросом каждый день.

Несколько лет назад я прочитал статью Кэрол Лефелт на отличном сайте Корта Джонсона: «Повышение здоровья: поиск ответов для ME / CFS и FM». Мисс Лефельт провела сканирование плотности костной ткани на предмет остеопороза. Прочитав результаты, врачи сказали ей, что если она не примет одно из двух лекарств, замедляющих потерю костной массы, она может оказаться в доме престарелых. Цитирую ее: «Но возможные побочные эффекты, описанные в ярких брошюрах с фотографиями лучезарных актрис старения, вызывают беспокойство: симптомы гриппа, слабость. Спасибо, у меня уже есть такие .

Мое сканирование плотности костей показывает, что у меня остеопения, а это значит, что я могу заболеть остеопорозом с возрастом. Что бы я сделал, если бы мой доктор сказал мне принять одно из этих лекарств? Я не знаю. С одной стороны, я не хочу добавлять повышенный риск разрушения костей к тонкому балансу, с которым я уже сталкиваюсь, выполняя повседневные задачи в жизни. С другой стороны, как и Кэрол Лефелт, я уже страдаю от гриппоподобных симптомов и слабости. Так что это еще одна дилемма, с которой я могу столкнуться однажды.

5. Если я должен быть госпитализирован (что более вероятно с возрастом), медицинский персонал поймет, насколько важно придерживаться режима сна / отдыха, чтобы избежать появления симптомов моего хронического заболевания ?

Понимают ли они, насколько изнурительна ME / CFS? Когда я говорил об этом с моим врачом первичной помощи, он сказал мне, чтобы больница связалась с ним. Но что, если он не доступен? Или что, если они игнорируют то, что он им говорит? Я знаю, что многие работники здравоохранения видят в «ME / CFS» код «все в вашей голове». Откуда мне знать, что я не попаду в руки того, кто придерживается такого мнения?

***

Старение, когда вы уже хронически больны, вызывает много вопросов без простых ответов. Что же делать тем из нас, кто находится в этой ситуации? Каждый раз, когда вы беспокоитесь об изменении симптомов или в своей повседневной жизни, соберите как можно больше информации из источников, которым вы доверяете, а затем поговорите об этом со своим врачом. Если ваш врач не поддерживает вас, сделайте все возможное, чтобы найти другого врача.

Как я уже много раз говорил, быть хронически больным – тяжелая работа. Иногда это похоже на работу на полный рабочий день.

Я желаю всем всего наилучшего, когда мы вместе решаем эти проблемы.

Вы также можете найти это полезным : «Когда хронически больной должен обратиться к врачу?»