Почему синдром хронической усталости все еще остается загадкой?

Картина Феликса Валлоттона (1899)

Источник: общественное достояние

Миллионы людей во всем мире страдают синдромом хронической усталости, также известным как ME / CFS или ME (миалгический энцефаломиелит). Хотя синдром хронической усталости (CFS) является вводящим в заблуждение ярлыком для этой изнурительной болезни, я буду использовать это обозначение в этой статье, потому что это имя, которое большинство читателей узнает.

Я живу с синдромом хронической усталости с 2001 года. Он оставил меня в основном дома. Несмотря на то, что я консультировался с врачами по всей территории Соединенных Штатов, никакое лечение не помогло мне избавиться от его неумолимых симптомов.

CFS влияет на способность людей быть частью рабочей силы; это влияет на их способность воспитывать семью; это затрагивает почти каждый аспект их жизни. Но его причина остается загадкой. Из моего личного опыта, учебы и наблюдения, вот некоторые из факторов, которые способствуют сохранению этой болезни, окутанной тайной.

1. Синдром хронической усталости чересчур диагностирован

Люди с заболеваниями часто получают диагноз синдрома хронической усталости, когда их врачи не могут понять, что с ними не так, но одним из симптомов, о которых они сообщают, является постоянная усталость (какая болезнь не сопровождается усталостью?).

• Обзор: Книга Горе
• Самоубийство для активистов
• Расстройства настроения и творчество
• Семейная реальность и биполярные исследования: сегодня есть надежда
• Гормональный дисбаланс, не биполярное расстройство

Это чрезмерное диагностирование синдрома хронической усталости означает, что эти пациенты неправильно помещены в пул тех, кто действительно заболел. Это делает практически невозможным выделение факторов (таких как биологические маркеры и симптомы), которые уникальны для людей, которые фактически имеют CFS. Невозможность изолировать эти факторы препятствует способности проводить эффективные исследования болезни.

Один из примеров чрезмерного диагноза возникает, когда у кого-то с психическим заболеванием (который, по понятным причинам, сопровождается усталостью) неправильно диагностируется синдром хронической усталости. В одном из таких случаев женщине был поставлен диагноз КВПБ более десяти лет, прежде чем она имела психическое расстройство, которое привело к тому, что ее перевели в психиатрическую больницу. Там она была правильно диагностирована с биполярным расстройством. Это то, что у нее было все время. Ей давали лекарства, и впервые через 15 лет она функционирует нормально.

Не только вышеупомянутый пример чрезмерного диагноза препятствует способности проводить эффективные исследования у тех, у кого действительно есть синдром хронической усталости, но когда такая история становится общедоступной, ее считают доказательством того, что CFS «все в вашей голове», самая проклятая характеристика для тех, у кого эта физически обусловленная болезнь – характеристика, которая останавливает финансирование исследований на его пути.

• Почему я больше не занимаюсь сексом-наркоманом
• Генетическая мутация, которая может повлиять на психическое и физическое здоровье
• Не происходит с биполярным потоком
• Цинк: антидепрессант
• Биполярное расстройство делает для досуга и друзей

2. Хронический синдром усталости недопредставлен.

Синдром хронической усталости не только диагностирован, но и не диагностирован. Вот как. Врач первичной медико-санитарной помощи отправляет пациента к различным специалистам для оценки симптомов, которые, по мнению врача, не связаны, когда на самом деле симптомы относятся к кластеру, который составляет КФС.

Другими словами, люди, у которых фактически есть CFS, иногда получают так называемую «фрагментированную медицинскую помощь», при этом один симптом лечится неврологом, один – ревматологом, один – эндокринологом, один – кардиологом, один – врачом-инфекционистом, один специалистом по боли. Но симптомы никогда не «объединяются» как принадлежащие к болезни: синдром хронической усталости. В результате ценная информация о кластере симптомов, которые учитывают CFS, остается незамеченной и теряется для потенциальных исследователей.

3. Недостаток денег, выделяемых на исследования синдрома хронической усталости.

Третья причина, по которой синдром хронической усталости остается загадкой, заключается в том, что для исследования причин и лечения выделяются небольшие деньги. Я писал об этом раньше и так, вместо того, чтобы повторять то, что я сказал, я отсылаю вас к прекрасному блогу Дженни Спотии «Занимай меня». В следующей ссылке она отслеживает объем финансирования, выделяемого Национальным институтом здравоохранения для исследования в 2015 году: «2015 NIH Расходы на исследования ME / CFS».

Одна из причин, по которой правильное исследование имеет решающее значение для решения тайны синдрома хронической усталости, заключается в том, что весьма вероятно, что это не одна дискретная болезнь, а, наоборот, несколько подмножеств болезней. Это, в частности, объясняет, почему многие люди с диагнозом CFS страдают от симптомов, которые не испытывают другие, с диагнозом CFS. Подробнее об этом см. В моей статье: «Почему медицина не может выявить синдром хронической усталости?»

4. Абсурдность названия «Синдром хронической усталости».

Я написал об этом в главе 37 моей последней книги « Как хорошо жить с хронической болью и болезнью :

«Утомление» синдрома хронической усталости не имеет никакого отношения к усталости, которую люди испытывают после плохого ночного сна. Как отмечают многие люди, назвав эту болезнь «синдром хронической усталости», это похоже на вызов эмфиземы «синдром хронического кашля» или синдром хронической забывчивости Альцгеймера. Усталость синдрома хронической усталости часто описывается как усталостная усталость. Я называю это костяной и болезненной усталостью.

Обозначение «Синдром хронической усталости» восходит к решению, принятому в Центрах по контролю заболеваний (CDC) в 1988 году. Название тривиализирует болезнь и не позволяет ей серьезно относиться к медицинским исследователям и большинству практикующих врачей.

Несчастливое имя также способствует чрезмерному диагнозу, упомянутому в № 1 выше. Когда пациент испытывает симптомы усталости, но стандартные анализы крови не показывают ничего ненормального, некоторые врачи, не желая исследовать дальше (или не зная, как это сделать), просто скажите пациенту, что у него или нее есть синдром хронической усталости.

Наконец, серьезная проблема, связанная с неправильным «синдромом хронической усталости», заключается в том, что болезнь путается с «хронической усталостью». Последнее является условием, которое имеет много причин, но само по себе это не болезнь. Хроническая усталость является симптомом, характерным для большинства хронических заболеваний (от аутоиммунных заболеваний до рака). Кроме того, хроническая усталость часто является побочным эффектом лекарств. Наконец, хроническая усталость может быть результатом слишком напряженного и слишком занятого образа жизни, и в этом случае его можно успешно лечить, изменяя повседневную деятельность и сон.

***

После пятнадцати лет страданий от этой болезни с небольшим облегчением от симптомов я часто забываю медицинское сообщество. Кто возьмет нас как пациентов и попытается помочь нам решить тайну синдрома хронической усталости? К сожалению, ответ «вряд ли кто-нибудь». Этот фрагмент изложил четыре причины, по которым так мало прогресса в понимании этой болезни. Я приветствую ваши отзывы в разделе комментариев ниже.

См. Также «Стигма синдрома хронической усталости»

© 2016 Тони Бернхард. Спасибо, что прочитал мою работу. Я автор трех книг:

Как жить хорошо с хронической болью и болезнью: Внимательное руководство (2015)

Как проснуться: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» (2013)

Как быть больным: вдохновленное буддистом руководство для хронически больного и их воспитателей (2010)

Все мои книги доступны в аудиоформате от Amazon, audible.com и iTunes.

Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации.

Используя значок конверта, вы можете отправить эту статью другим. Я активен на Facebook, Pinterest и Twitter.