Самое сложное решение
Недавняя статья Алекса Уорда, появившаяся в Daily Mail (Великобритания), описала, как родители 12-летнего мальчика с диагнозом оконечная опухоль головного мозга решили рассказать своему сыну о опухоли, но не сообщать, что он был терминальным , Зачем? Потому что они хотели, чтобы их сын мог наслаждаться годом, который у него был без потенциально парализованного беспокойства, зная, что его дни были сочтены. В результате Адам поступил в школу и присоединился к семье и друзьям во многих «нормальных» действиях, а также о нескольких «специальных», таких как катание на вертолете. Возникает вопрос: должны ли родители разговаривать с детьми о терминальной болезни, и если да, то что они должны сказать?
Вышеупомянутая история напомнила мне тот, который я слышал при подготовке к написанию « Saying Goodbye»: «Руководство по борьбе с больничным заболеванием любимого» . В ходе написания этой книги мой соавтор д-р Барбара Окун и я опросили многих людей, которые сами прошли этот опыт, чтобы узнать, какие уроки могут быть извлечены, что могло бы помочь другим.
Вот история, как Дебби (псевдоним) описал это мне:
Я потерял свою дочь, Роуз, лейкемии, когда Розе было всего 6 лет. Она была моим первым ребенком. Потеря Розы была самым болезненным опытом в моей жизни. Несколько лет спустя я волновался, что у моих других детей – у нас было еще три – они чувствовали бы, что они живут с призраком, потому что она умерла, прежде чем они родились. Когда люди спросят меня, сколько у меня детей, я бы ответил, сказав: «У меня было четыре, но живут только три». Я бы сказал это, даже когда были другие мои дети. Тем не менее я сопротивлялся говорить с ними о Розе или ее болезни. Я думаю, что только те матери, которые потеряли детей, могли понять такую потерю.Я педиатр, и я испытал огромное количество вины и ненависти к себе за мою неспособность вылечить мою дочь или даже иногда помогать ей, когда ей было больно. С ней было трудно говорить о ее болезни и каковы ее последствия. Это был мой ребенок, она была моей ответственностью, но я ничего не мог сделать, чтобы спасти ее. Мы с Томом закончили тем, что сказали ей, что она очень больна и что все делают столько, сколько могли, чтобы сделать ее лучше. Я считаю, что на каком-то уровне Роуз понимала, что она умирает, но мы с ней никогда не встречались. Я не знаю, изменило бы это.
История Розы, наряду с историей Адама, поучительна для нас, родителей. Во-первых, нужно задаться вопросом, знали ли Адам и Роуз на каком-то уровне, что они не просто очень больны, а фактически умирают. Дебби, конечно, так и думала.
Во-вторых, нам нужно подумать о том, что будет достигнуто путем выявления прогноза и ожидаемой продолжительности жизни для нашего ребенка. Были ли Дебби (и родители Адама) трусливыми или любили? Является ли это проблемой для детей, чтобы скрывать информацию, или родители несут бремя принятия таких решений все время, взвешивая то, что, по их мнению, отвечает интересам их ребенка? В конце концов, кто-нибудь из нас знает с уверенностью, как долго будут жить наши дети?
Термически больные родители
Вопрос о разговоре с детьми о терминальной болезни принимает другой оборот, когда это не ребенок, а родитель, который неизлечимо болен. Когда Элизабет Эдвардс умерла в возрасте 61 года после долгой битвы с раком, она оставила троих маленьких детей. В ее ситуации возникает другая, но также важная и сложная проблема: когда и как мы говорим с детьми о терминальной болезни в любимом?
Сегодня дети, вероятно, будут подвержены действию терминального диагноза у родителя, другого родственника или друга с момента их поступления в школу. Как следствие, все больше и больше детей будут испытывать продолжительный процесс, который испытывают дети Эдвардса в качестве медицинских достижений, позволяют людям с диагнозом терминальную или потенциально смертельную болезнь прожить месяцы и даже годы, выходящие за рамки нормы.
Дети знают о «смерти» независимо от того, пережили ли они это в своей семье. Они знают об этом из сказок, телевизионных шоу (включая шоу природы), смерти домашнего животного и т. Д. И хотя их родители не могут этого понять, дети знают о многих вещах, включая терминальную болезнь и смерть, через свои классные комнаты. Например, моя 10-летняя дочь удивила меня однажды этим знанием. Когда ему сказали, что у старшего двоюродного брата был поставлен диагноз лейкемии, она ответила: «Я знаю о лейкемии. У девушки в моем классе есть это.
Способы реагирования детей на терминальные болезни и смерть во многом определяются их социальной средой. Наиболее заметными в этом отношении являются родители, учителя и семья. Дети очень чувствительны к эмоциональным настроениям и невербальной коммуникации взрослых вокруг них, и они чувствуют, когда родитель расстроен, даже если родитель думает, что ребенок не знает, что может произойти. Поэтому нам разумно открывать общение, а не избегать его.
Очевидно, что уровень и тип обсуждения зависят от стадии развития ребенка и уникальных характеристик эмоционального, когнитивного и социального развития ребенка. Исследования показывают, что семьям полезно говорить о смерти и смерти как нормальной части жизненного процесса, когда дети молоды, чтобы помочь им прояснить их концепции процесса жизни / смерти. Это может быть еще более важным сегодня, когда дети могут ожидать, что, по крайней мере, одна близкая родственная битва – это болезнь в течение нескольких месяцев или даже лет.
Наиболее важными для установления этого постоянного общения являются:
• Что любимый ребенок действительно болен и будет проходить лечение.
• Не обещайте ребенку, что их любимый не умрет; скорее, говорят, что большинство людей сегодня живут долгой жизнью, что если они заболеют, есть еще много способов помочь им и что вы заботитесь о себе и других в семье, чтобы помочь в достижении этого.
• Объясните, как лечение повлияет на любимого человека. Будет ли потеря волос, потеря энергии, необходимость путешествовать на лечение?
• Объясните, как будет затронута жизнь ребенка. Изменятся ли подпрограммы, будут ли изменения у лиц, осуществляющих уход?
• И наконец, регулярно поднимайте эти проблемы, так как дети могут смущаться задавать вопросы, если они чувствуют, что это сделает вас неудобными.
Для детей всех возрастов важно предоставить столько информации, сколько они могут поглотить, но не более того, что они могут поглотить. Родители лучше всего смогут оценить способность своего ребенка понимать во время этих разговоров, если они настроены на эмоциональные реакции ребенка, и если они могут поделиться своим горем с ребенком.
Дополнительную информацию и ресурсы можно найти на сайте www.newgrief.com.
