Когда врачи упускают диагноз, пациенты могут подвергаться стигматизации с помощью психиатрических меток (неврологическая болезнь Лайма, часть вторая)

(См. Первую часть «Неврологического Лайма» здесь.)

Если бы кто-то описал все ужасающие и жуткие представления о нейроборрелиозе, они заполнили бы книгу. Но даже они добавляются вместе, они редки по сравнению с наиболее распространенной неврологической проблемой – смутным состоянием, известным как энцефалопатия, или, как говорят пациенты Лайма, «мозговым туманом». Пациенты регулярно сообщали об опыте: дезориентация памяти, невозможность концентрат, затруднение в засыпании и глубокая усталость.

Лайм энцефалопатия вряд ли спорная. Коллеги Джона Гальперина в Stony Brook объективно измеряли дефицит в пространственной ориентации, кратковременной памяти, концентрации, математической и строительной способности. Сам Гальперин использовал магнитно-резонансную томографию для сканирования мозгов пациентов. В одном исследовании он обнаружил поражения белого вещества, похожие на те, которые наблюдаются при рассеянном склерозе, в мозге семи из семнадцати пациентов с энцефалопатическим заболеванием Лайма. Поражения представляли собой повреждение головного мозга. После лечения он возобновил шесть пациентов и обнаружил, что поражения разрешены в трех случаях. Даже когда поражения разрешались, симптомы иногда не вызывали.

Как страшно, как мозговые поражения могут звучать, академическое описание этих нарушений как «мягкий» создало диссонанс между такими учеными, как Гальперин и пациенты на земле. Конечно, пациенты Лайма обычно не были такими же ослабленными, как те, у кого были пули в мозгу, но мозговой туман, дефицит языка и организации, психиатрические остатки тревоги, депрессии и ОКР могут все еще разрушать жизни. Взрослые потеряли дома, браки и рабочие места и были скомпрометированы как родители. Дети потеряли свое детство, когда когнитивные или эмоциональные отклонения заставляли их учиться на дому, иногда в течение многих лет. Влияние было значительным, но основные эксперты продолжали характеризовать такие симптомы, как «незначительные», «неспецифические» и «неопределенные».

Специалисты, способные, наконец, преодолевать пространство между пренебрежительными ярлыками и мучительным опытом пациентов, были психиатры. Если бы неврологи и ревматологи считали психические симптомы «субъективными», сказали психиатры, это было из-за того, что, когда дело доходило до психиатрии, эти врачи были неквалифицированными.

Одним из первых, кто вступил в бой, был Брайан Фаллон, чей интерес вызвал в конце 1980-х годов, помогая близкому родственнику преодолеть серьезный случай болезни Лайма. Он только что закончил свою психиатрическую ординатуру и получил концерт в качестве сотрудника Национального института психического здоровья.

Он находился в психиатрическом институте штата Нью-Йорк, рядом с медицинским центром Колумбийского университета в Нью-Йорке. Молодой врач, чьи искушенные, длинные волосы, аккуратная борода и энергичное поведение сделали его похожим на то, что он вышел с обложки альбома Abbey Road, специализирующейся на тревожных расстройствах, с упором на ипохондрию. Но известия о его интересе к болезни Лайма прошли через виноградную лозу до Полли Мюррей. Некоторые из ее друзей в Old Lyme разработали психические расстройства после болезни Лайма. Может ли Фаллон следить?

Фэллон и его жена-психиатр, Дженнифер Нилдс, выехали в Старый Лайм и провели день в гостиной Полли Мюррей, окруженной ее акварелью, и поговорили со своими огорченными друзьями. Одна из первых вещей, которые они решили в результате этой встречи, заключалась в том, чтобы наложить формальную дисциплину на слабосвязанные сообщения о психиатрических симптомах, сделанных неврологами и ревматологами. Фэллон хорошо знал отдельные исследования и серию анекдотов, постоянно публикуемых в медицинских журналах. Немецкий исследователь Колер даже сообщил о постановке психиатрических симптомов, параллельных прогрессированию в неврологической области. На первом этапе умеренная депрессия могла параллельна фибромиалгиозной болезни. На втором этапе часто возникали расстройства настроения и личности, наряду с менингитом или невропатией. Наконец, на третьем этапе с началом энцефаломиелита клиническая картина может включать психоз или деменцию.

Фэллон чувствовал, что, когда дело доходит до Лайма, ни один из этих сообщений, даже Колер, не был достаточно прочным, чтобы надевать психиатрию с теми же объективными основами, которые были обнаружены при ревматологии или неврологии. Частью проблемы было неправильное представление о том, что сделали психиатры и что такое психиатрия. Психиатры часто начали свою работу в мутной, субъективной стороне психики пациента. Но среди ученых среди них, таких как Фэллон, была возложена задача закрепления мысли, чувства и опыта в сущности объективных данных. Неврологи и ревматологи часто отклоняли психические симптомы болезни Лайма как субъективные, но они делали это без применения строгой методологии, которую предполагало психиатрическое исследование.

И вот Фэллон надеялся, что его вклад будет иметь большее значение. Его труд окупился. Проводя структурированные клинические интервью с людьми из юго-восточного штата Коннектикут, у которых были истории болезни Лайма, он узнал, что депрессия или паника могут ухудшиться после начала лечения антибиотиками, предполагая какую-то психиатрическую реакцию Херксхаймера, которая привела к тому, что инфекция умерла. Обращаясь к пациентам, он обнаружил, что нейропсихиатрическая болезнь Лайма и регулярное психиатрическое заболевание проявляются почти одинаково. Это вызывало особую озабоченность, так как многие пациенты не заметили сыпи или не отметили положительный результат на стандартных тестах, что сделало возможным, что истинная причина их психического заболевания – болезни Лайма – будет упущена.

По крайней мере, пациенты были в психиатрических условиях. Опрос 193 пациентов, положительно оценивающих Лайма, Фэллон обнаружил, что у 84% были проблемы с настроением; из тех, кто сообщал о депрессии, у 90% никогда не было эпизода до болезни Лайма, которая предположила, что эти два были связаны. Что касается детей с Лаймом, Фэллон показал, что они похожи на жертв несчастных случаев с травмами головы. Как и взрослые, у них были проблемы с кратковременной памятью, поиском слов и концентрацией. Особенно сильно нарушены их характеристики IQ и пространственные рассуждения. Дети все еще помнили и учились, но они медленно обрабатывали информацию и требовали больше времени для выполнения задач.

Несмотря на то, что они были выбраны для изучения из-за их когнитивных нарушений, дети также страдали от беспокойства, настроения и поведенческих расстройств с более высокими показателями, чем здоровые дети. Особенно примечателен повышенный риск депрессии и суицидальных мыслей. Выводы были важны, потому что дети с болезнью Лайма могут быть «неправильно диагностированы как имеющие первичную психиатрическую проблему», в то время как проблема с корнем, связанная с спирохетом B. burgdorferi, никогда не будет устранена.

Это была дилемма, которая превзошла болезнь Лайма. Снова и снова Фэллон, эксперт в ипохондрии, видел, как разочарованные врачи увольняют пациентов с медицинскими заболеваниями как психиатрические из-за их собственной неспособности диагностировать болезнь. В Лайме ошибка была особенно опасной, сказал он, «поскольку отсрочка в лечении может превратить излечимую, острую инфекцию в хронический,
лечение – рефрактерное заболевание ».

Решение, о котором знал ученый Фэллон, состояло в том, чтобы собрать объективные доказательства физического повреждения мозга. Работая с радиологами в Колумбии, он обнаружил, что одним полезным инструментом была сканирование SPECT (однофотонная эмиссионная компьютерная томография), которая создавала движущуюся картину мозга. Радиационное «трассирующее» решение доставляли внутривенно и затем отслеживали для измерения кровотока через мозг. Даже когда МРТ-сканирование оказалось нормальным у пациентов с болезнью Лайма, SPECT может показать что-то неладное. У пациентов с симптоматикой Лайма снижение кровотока, известное как гипоперфузия, часто можно было зафиксировать в центре мысли и более высоком функционировании, в коре головного мозга. После лечения многие из пациентов показали улучшение по SPECT.

Неврологическая часть Лайма Часть третья – нажмите здесь

(Следуйте по этой ссылке, чтобы прочитать мою личную историю.)

Выдержка из Cure Unknown: Внутри эпидемии Лайма , St. Martin's Press, 2008