Воспитание с хронической болезнью

Любовь, потеря и все, что между

Katie Willard Virant

Источник: Кэти Уиллард Вирант

Когда большинство из нас думает о воспитании детей, мы представляем себя активными участниками на протяжении всей жизни наших детей. Мы планируем погоню за нашим малышом в парке, посещение спортивных мероприятий в средней школе и проведение ежегодных вечеринок по случаю дня рождения. Мы представляем семейные ужины, велосипедные прогулки и отдых в новых местах. Чего мы не предвидим, так это трудностей с воспитанием детей, которые справляются с усталостью, болью, приемом лекарств и госпитализацией, которые включают жизнь с хроническими заболеваниями. Можем ли мы хорошо родить, живя с болезнью? Ответ звучит ДА. В сегодняшнем блоге мы рассмотрим некоторые проблемы, связанные с сочетанием родительских прав и хронических заболеваний, и рассмотрим способы их решения.

Повышенная эмоциональная настройка как ответ на физические ограничения

Многие родители с хроническими заболеваниями сражаются с симптомами, которые ограничивают их способность выполнять физические задачи. Поднятие ребенка, приготовление ужина и активные игры – вот лишь некоторые из тех действий, которые могут бросить нам вызов, когда болезнь вспыхивает. Может быть больно разочаровывать наших детей, а также пропускать наши долгожданные переживания.

Важно признать эти потери как для себя, так и для наших детей. Когда мы позволяем нашим детям высказывать свои эмоции, мы создаем пространство для близости. Например, ребенок может расплакаться или разозлиться на своего родителя из-за того, что он не может делать то, что он хотел бы. Родитель, который может ответить с нежной терпимостью: «Ты так зол, что я не могу играть в прятки с тобой. Это действительно воняет, когда я застреваю на диване »- пусть ее ребенок знает, что гнев является приемлемой эмоцией. «Я вижу тебя» – подтекст этого родительского ответа. «Я вижу, что ты зол и разочарован, и я все еще люблю тебя. Вы можете поговорить со мной об этих тяжелых чувствах, и я буду с вами, когда вы их почувствуете ».

Гибкость также является ключевым фактором, поскольку хронически больные родители находят способы удовлетворить потребности своих детей. Например, родитель может сказать ребенку, требующему, чтобы его перенесли: «Хотел бы я тебя поднять, но мои руки сегодня не очень хорошо работают. Я бы с удовольствием тебя обнял. Можем ли мы прижаться друг к другу на диване? »Родители могут предложить другой тип игры ребенку, который хочет активную игру, предлагая художественный проект или книгу или даже предлагая посмотреть, как ребенок активен. «Я не могу бегать с тобой сегодня, но я могу наблюдать, как ты бежишь. Покажите мне, как быстро вы можете идти! »

Юмор также полезен, так как родитель может представить себе в преувеличенном виде вслух забавные вещи, которые она хотела бы делать со своим ребенком, если бы позволял ее здоровье. «Если бы мои ноги были сильнее сегодня, думаю, я бы хотел прыгнуть на Луну. Вы пойдете со мной? Что бы мы там делали?

Работа с детскими страхами

Ребенку может быть страшно видеть, как родитель испытывает болезнь. Один вопрос, который интересует детей, – кто позаботится о них, если их родитель умрет или станет недееспособным. Признание этого беспокойства и сопровождающих его страшных чувств также важно, как и честное заверение. «У меня есть болезнь, но у меня есть отличные врачи и медсестры, которые заботятся обо мне. Давайте вместе поговорим о том, что вас беспокоит ». Объяснение на языке, соответствующем возрасту, плана лечения и ожидаемых выгод может помочь детям сохранить уверенность в том, что взрослые действуют надлежащим образом для решения сложной проблемы. Хранение детей в темноте, говоря им, что они «слишком молоды, чтобы понять», оставляет ребенка наедине со своими страхами и воображением, усиливая тревогу.

Дети также могут задаться вопросом, могут ли они подхватить болезнь своих родителей. Опять же, сочувствие и честное заверение необходимы. Родители также могут подчеркнуть здоровое поведение как семейную ценность, заявив: «Для нас важно, чтобы мы все хорошо заботились о себе. Вот почему мы стараемся есть здоровую пищу, высыпаться и заниматься спортом ».

Наконец, дети могут представить, что они вызвали или усугубили болезнь своих родителей, думая: «Если бы я не был таким плохим, мама бы поправилась». Дети используют этот тип мышления в попытке контролировать то, что нельзя контролировать. Наш ответ может помочь детям прийти к здоровому пониманию того, что есть вещи, которые они не могут изменить. Мы можем сказать: «Моя болезнь вызвана тем, что клетки моего тела не работают так, как должны. Я не вызвал это, как и ты. Иногда вещи случаются, и мы не знаем почему.

Вовлечение других людей в уход

Наличие сети заботливых взрослых в жизни ребенка всегда важно, но приобретает дополнительное значение, когда родитель живет с хроническим заболеванием. Расширенная семья и близкие друзья могут поднять слабину, когда болезнь родителя вспыхивает. Они также могут заменить родителя, чья болезнь мешает ей заниматься определенной деятельностью. Например, у ребенка, родитель которого не может заниматься спортом, может быть родственник или друг, который может заниматься с ними спортом.

Может быть больно наблюдать за вовлечением других взрослых в жизнь своего ребенка. Отец, живущий с хронической болезнью, может подумать: «Я хочу быть тем, кто занимается спортом со своей дочерью; Я не хочу, чтобы ее тетя имела такую ​​близость, когда я не могу ». Это понятное чувство. Помните, однако, что НИКТО не может заменить вас в качестве родителя. В то время как другие взрослые могут вмешаться и предоставить вашему ребенку опыт, важный для его развития, они не являются и никогда не заменят вас. Эти «другие взрослые» должны осознавать, что могут привести вас к этому опыту, даже если вы не можете присутствовать физически. Они могут сфотографировать или снять видео ребенка с явной целью «показать папу, когда вы вернетесь домой». Они могут сказать: «Маме будет так интересно услышать все о нашем совместном времени. Как ты думаешь, что она скажет, когда ты расскажешь ей об этом?

Пусть дети знают, что они имеют значение

Дети могут чувствовать себя беспомощными, когда родитель болен, и эта беспомощность может выражаться в различных видах поведения. Некоторые дети могут отказаться при посещении больницы, чтобы навестить больного родителя. Другие могут мучить родного брата, когда родитель плохо себя чувствует. Предоставление детям возможности «помогать» таким образом, который требует их талантов, может повысить их чувство эффективности и уменьшить их потребность действовать. Художественный ребенок может нарисовать красивые картины, чтобы украсить больничную палату своего отца; музыкальный ребенок может составить специальный плейлист из вдохновляющих песен для своей мамы, когда у нее вспыхивает вспышка. Активный ребенок может сопровождать папу, так как он ходит немного больше каждый день после операции. Модный ребенок может взять на себя новый халат для мамы.

Позволить детям летать

Во всех семьях, в том числе в тех, в которых один из родителей хронически болен, наступает момент, когда дети отталкивают родителей, когда они готовятся к своей взрослой жизни. Это эмоциональное разделение, которое происходит в подростковом возрасте, болезненно для всех семей, но есть дополнительные проблемы для родителей, которые живут с хроническими заболеваниями. Ранние детские чувства могут вернуться с местью, включая гнев по поводу болезни родителя, разочарование родителя за то, что он не здоров, и стыд за то, что болезнь родителя делает ее «другой». Это нормальные для развития чувства, которые болезненны как для подростка, так и Родитель нести. Родительская близость, которая помогла ребенку справиться с этими чувствами, когда он был моложе, может показаться решением, которое больше не работает. Подросток может отдалиться от своего родителя, рыча, что он «не хочет об этом говорить». Он может испытывать чувство вины (часто без признания) за то, что он оставил хронически больного родителя, когда вырастет во взрослую жизнь. Неявный ответ, который хронически больной родитель захочет дать своему подростку, заключается в том, что родитель может выдержать дистанцию ​​подростка, не отступая эмоционально в отместку. Это передает важное послание: «У меня есть своя жизнь, и я буду в порядке, когда вы продолжите расти и жить своей жизнью. У меня может быть хроническое заболевание, но я справляюсь с этим самостоятельно. Мне не нужно, чтобы вы жертвовали своей жизнью, чтобы я мог продолжать существовать.

Управляя нашими собственными чувствами

Трудно помочь нашим детям с их чувствами по поводу нашей болезни, когда мы одновременно управляем своими собственными эмоциями. Чтобы быть лучшими родителями, какими мы можем быть, очень важно, чтобы мы вложили энергию в то, чтобы обрабатывать наши собственные постоянно меняющиеся чувства по поводу нашей болезни. Поскольку бортпроводники напоминают нам в своих презентациях по безопасности, мы должны надеть собственную кислородную маску, прежде чем посещать наших детей. Это не задача, которая должна выполняться в изоляции. Так же, как наши дети обращаются к нам за помощью в распознавании и обработке своих эмоций, мы должны обращаться к доверенным людям за помощью в борьбе с болезнями. Исследования показывают, что понимание партнеров и поддержка со стороны сверстников со стороны родителей, находящихся в одинаковом положении, особенно полезны в решении проблем воспитания детей, когда они хронически больны. Друзья, родственники и психотерапевты также могут помочь нам проработать наши собственные чувства, чтобы у нас была эмоциональная стойкость к хорошим родителям в трудных обстоятельствах.

Мы ценим своих детей, потому что, независимо от состояния нашего здоровья, мы их родители. То, что мы не можем сделать с ними и для них, имеет меньшее значение, чем то, что мы можем сделать: реагировать на них с чувствительностью и вниманием; наслаждаться временем, которое мы проводим с ними; и любить их всем сердцем.

Рекомендации

De Baets S., Vahalst M., Coussens M. и др. (2017). Влияние синдрома Элерса-Данлоса – типа гипермобильности на материнство: феноменологическое, герменевтическое исследование. Исследования по нарушениям развития, 60 , 135-144.

Janotha, BL (2011). Поддержка родителей с хроническими заболеваниями. Уход, 41 (1) , 59-62.