Убедившись, что пациенты получают информацию таким образом, который облегчает их понимание и приводит к тому, что они принимают лучшие решения, есть, если хотите, миссию, в которой я участвую. По сравнению с спасением планеты или предотвращением Армагеддона моя – относительно скромная миссия, но, тем не менее, достойная.
Некоторые из них выполняют миссию, одетую в сияющие доспехи, настоящие или метафорические, как у Джеймса Бонда Дэниела Крейга, навсегда неуязвимые к травме. И даже сапфировый Крейг, сообщает CNN.Com, выдержал восемь стежков, отрезанный кончик пальца и несколько ушибленных ребер, выполняя свои собственные трюки в «Кванте милосердия». Хотя лихой Крейг всегда выглядел невредимым, но только странный синяк, который исчезла на следующей сцене. Возможно, именно поэтому я покинул театр задолго до того, как фильм закончился. Прости, Даниэль Сапфировое или нет, мне было так много, что я мог приостановить свое невежество.
В отличие от Бонда Крейга или любого другого Бонда, если на то пошло, я прихожу в эту миссию без какой-либо брони, даже не предполагая ее. Во всяком случае, я пришел к нему с моей явной уязвимостью и своей яростью в связи с тем, что другие люди еще более уязвимы, чем я.
Некоторые идут на миссию с евангельским рвением. Некоторые люди ищут мести. Другие знают все это, это их призвание. С другими все еще миссия подкрадывается к ним. Как танцор с задним рядом, терпеливо танцующий, где никто не может ее увидеть, перейдя во второй ряд, затем в первую очередь, а затем одну ночь попросят взять на себя главную роль, в конечном итоге оказаться в центре внимания.
Миссия сделать медицинскую информацию понятной набросилась на меня, и так все и началось.
Я получал кандидатскую диссертацию по психологии, изучая пути совершенствования эксперта и оценки. Илан Янив, который был одним из моих профессоров, спросил, может ли я быть заинтересованным в обучении курсу принятия решений студентам-магистрантам генетического консультирования в Медицинской школе Хадасса, связанных с Еврейским университетом. Я решительно согласился. Тогда понял, что я понятия не имел, какие знания мои будущие студенты получат больше всего.
Лучшее, единственное место для начала – это посмотреть, что делают генетические консультанты. Это означало преодоление моего первого препятствия, к которому приходили все, кто приходил в медицинский центр – чтобы найти стоянку. Подобно тому, как побеждал дракон, наблюдавший за пещерой сокровищ, нельзя было прийти в больницу, не встретив этого вызова. Отбросив пациента у входа и надеясь воссоединиться после того, как вы нашли место и отправились обратно в здание. Неизбежно прибытие поздно в лабиринтные коридоры и чувство напряженности еще до того, как они открылись к двери в комнату для консультаций.
Так было с парой, которая встречалась с генетическим консультантом в тот день, когда я сидел на консультациях. Отец был альбиносом, и у них были оба нарушения слуха, поэтому они принесли переводчика. Они также принесли своих двухлетних детей из-за отсутствия няни. Консультант представил меня и спросил, нормально ли мне участвовать в сессии. Они просто отважились на отрывочную автостоянку и серпантинные коридоры. Они запыхались. Конечно, сказали они. Без разницы.
Жена была беременна, и они хотели знать, чего ожидать, когда рождается новорожденный – каковы были шансы, что у него или нее также не будет пигментации и / или будет глухой. Они не возражали. Они просто хотели знать. И им было любопытно, чья «ошибка», мама или папа. Казалось, что это важно для свекровь, которая постоянно обвиняет мужа в отсутствии у него слуха.
Генетический консультант был просто специалистом по здоровью, которого вы хотите встретить – высокопрофессиональным, хорошо подготовленным и заботливым. У нее уже были семейные истории – они пришли к ней, прежде чем родили первого ребенка.
Она распространила диаграммы, наследие по отцовской и материнской линии и методично объяснила, как работает генетика, начинается с хромосом и генов. Ничто из этого не было лишним для меня. Я не был научным руководителем и не занимался биологическим классом, поскольку, я считаю, 9-й или 10-й класс. Это было в то время. Вспоминая, какая была большая единица, хромосома или ген, не была тривиальной. Мне приходилось копаться в моей памяти и выяснять, что было 23 пары хромосом, и, ну, много генов. Тем временем консультант объяснял это переводчику, который, в свою очередь, объяснил это паре. Переводчик, черные корни, показанные в ее светловолосых волосах, казался не менее озадаченным, чем я. И информация продолжала поступать, и она должна была передать паре с помощью жестового языка. Я не мог не задаться вопросом, что они скажут, если мы попросим их перевести то, что им сказали. Ребенок был ацци, идя взад и вперед от коричневой матери к беловолосущему отцу в маленькой комнате, заполненной картотеками, скрытно отображающими номера корпусов, а не имена. Пара была там. Мать рылась в сумке, чтобы перекусить, чтобы дать маленькую девочку. Отец подпрыгивает на коленях. Они были там, но они на самом деле не слушали, и дело не в том, что у них были слуховые аппараты. Это потому, что они потерялись довольно рано. Вы могли видеть это в их лицах. Хромосомы, гены, доминантные, рецессивные – много слов, много терминов, но не много смысла.
Они хотели получить нижнюю линию, и вскоре они ее получили. Консультант, у которого было все терпение в мире, изучил семейные истории и пришел к выводу, что глухота была передана материнской стороной семьи. Состояние отца было рецессивным, что означало, что передача его новорожденному потребовала бы, чтобы оба родителя были носителями конкретного варианта гена. Однако мать, похоже, не имела такого варианта в своей семье. Ее глухота возникла из-за другой вариации, еще одна легко передается потомству. Если ребенок не мог слышать, папа был с крючком. Вся эта зятья была зря. Этот момент, безусловно, перевернулся. Но смогут ли они повторить объяснение? Неужели они действительно понимали, что происходит в их ДНК? Трудно было сказать.
Пара, ребенок antsy и переводчик провели меньше часа с нами в маленькой комнате, но когда они ушли, я был истощен. Это были знания, которые они искали, и они получали его от одного из лучших генетических консультантов. Но что они сделали? Что из всего сказанного им, через переводчика, было понято и задержано? Это не имело ничего общего с нарушением слуха или альбиносом. Это имело все, что связано с тем, чтобы быть пациентом. Для всех моих причудливых курсов подготовки выпускников я не ожидал, что они будут лучше, чем они. И добавленный уровень беспокойства для ребенка, конечно, не мог облегчить ситуацию.
Я понял, что знания не просто выливаются из медицинской системы и в сознание пациентов. Его нужно понимать, обрабатывать, обрабатывать эмоционально. Задача консультанта объяснять и работать пациента, чтобы получить его. В мире Джеймса Бонда это может быть сложнее, чем прибить злодея. И, в отличие от всемогущего Крейга Джеймса Бонда, пациенты нуждались в каждой помощи, которую они могли получить.
Оставив медицинский центр в тот день, я все еще думал, что просто собираюсь научить принятия решений генетическим консультантам. Я не понимал, что сделать медицинскую информацию приемлемой, чтобы взять на себя мои исследования, мой интерес, действительно стал моим призванием. Я этого не осознавал, но там, прямо там, была моя миссия.
Из-за технических проблем это не было опубликовано 2 марта, днем рождения Дэниела Крейга. Прости, Дэниэл, я не забыл.
