5 Ошибочные предположения о хроническом заболевании

Хронически больные несут дополнительное бремя, которое часто неправильно понимается.

Public Domain

Картина Карла Ларсона

Источник: общественное достояние

Я надеюсь, что настанет день, когда хроническая болезнь (которая включает хроническую боль) признается как нормальная и неизбежная часть жизненного цикла человека. Я также надеюсь, что наступит день, когда люди поймут, что хроническое заболевание может поселиться в любом возрасте. Он не предназначен для тех, кто в последние годы; это относится и к психическим заболеваниям, таким как депрессия и ПТСР.

У меня есть друг в ее 60-х годах, который страдал от серьезного аутоиммунного заболевания, поскольку она была подростком. Всю жизнь она была в больницах и из больниц. На протяжении более 50 лет ей приходилось жить с людьми, делающими предположения о ней, которые ошибаются.

Я надеюсь, что эта часть поможет развеять некоторые из этих предположений. Каждая ситуация различна, поэтому некоторые из следующих действий могут не относиться ко всем. Тем не менее, на протяжении многих лет я обнаружил, что те из нас, кто живет изо дня в день с хронической болезнью, имеют гораздо больше общего, чем я понял, независимо от того, где мы живем.

Вот пять предположений, которые я хотел бы увидеть, стать реликвиями:

1. Не предполагайте, что то, что вы видите или слышите, отражает то, как чувствует себя хронически больной человек.

Многие люди, которые хронически больны, выглядят или кажутся хорошими, даже тем, кто испытывает боль. Это заставляет людей говорить нам: «Вы отлично выглядите!» (Или слова на этот счет). Этот тип комментариев ставит нас в привязку. Мы не хотим грубить и говорить что-то вроде: «Ну, я не чувствую себя прекрасно», потому что мы знаем, что человек просто пытается быть хорошим. Я был хронически больным в течение более 17 лет, и я по-прежнему иногда борюсь с тем, как реагировать на эти комментарии «вы выглядите великолепно».

Если вы страдаете хронически больным человеком, я предлагаю вам сказать что-то вроде: «Вы хорошо выглядите, но как вы себя чувствуете?» Или «Вы хорошо выглядите, но вам сегодня больно? Если так, извините.

Мы очень ценим это, когда кто-то не предполагает, что наш внешний вид отражает то, как мы себя чувствуем внутри. Я использовал это предположение, но я больше этого не делаю. В этом смысле хронически больной помог мне лучше понять других.

2. Не думайте, что человек, который хронически болен, чувствует себя достаточно хорошо, чтобы быть разговорчивым.

Это ошибочное предположение особенно может быть проблемой во время личных взаимодействий или телефонных звонков. Быть хронически больным, физически или умственно, является огромной утечкой энергии. И у многих из нас есть тела, в которых наши «батареи» никогда полностью не заряжаются в одночасье в первую очередь.

По этим причинам многие хронически больные предпочитают общаться по электронной почте или по тексту; это позволяет нам реагировать в своем собственном темпе и когда мы чувствуем себя достаточно хорошо. Обнаружить его так сложно общаться – это грустный побочный эффект борьбы с нашим здоровьем, потому что личные разговоры, даже по телефону, как правило, более интимные и личные, чем электронные письма или тексты.

Если вы посещаете человека, страдающего хроническими заболеваниями, я надеюсь, что вы будете чувствительны к тому, что у него или нее могут быть проблемы с равным участником беседы. И я надеюсь, что с тобой все будет в порядке.

3. Не думайте, что кто-то хронически больной не хочет слышать все о том, что вы делали.

Мне нравится слышать, что делают друзья и семья в мире. Это вздымается, отчасти потому, что это позволяет мне отдохнуть от сосредоточения внимания на моей собственной борьбе со здоровьем. И все же иногда я могу сказать, что другие не хотят делиться, потому что они думают, что я буду чувствовать себя плохо, что я должен упустить так много.

Кроме того, я научился пользоваться поездками и мероприятиями, в частности, узнавая о них от других. В первые годы моей болезни я не хотел слышать о жизни других людей, но теперь я это делаю. Мой хороший друг просто отправился на четырехнедельную поездку в Ирландию, Исландию и Данию. (Мы оба живем в Северной Калифорнии.) Когда она вернулась, я хотела услышать все о ее приключениях и посмотреть фотографии, которые она взяла.

Если вы собираетесь посещать кого-то, кто хронически болен, я рекомендую вам «проверить воды», возможно, спросив: «Хотели бы вы услышать о моей поездке (или о свадьбе, которую я только что посетил), или вы бы предпочли говорить о чем-то другом?

4. Не предполагайте, что человеку, страдающему хроническими заболеваниями, удобнее говорить о своем здоровье.

Некоторым людям, которые хронически больны, нужен кто-то, с кем они могут поделиться своей постоянной борьбой за здоровье. Другие хотят вообще избежать этого вопроса. Им может показаться неловко говорить. Или они могут опасаться, что их проблемы со здоровьем будут проигнорированы, или что друзья и семья минимизируют то, что происходит с ними, и думают, что они преувеличивают.

Это нежелание делиться своими предыдущими опытами с врачами и друзьями и семьей, которые просто не понимают, что мы переживаем каждый день. Например, мы часто обнаруживаем, что другие ошибочно принимают тяжелую усталость, которая может сопровождать хроническую боль и болезнь как ничто иное, как наше усталость. Они также не понимают, что многие из нас могут спать в течение 10 часов в ночное время и до сих пор не просыпаются. И они часто не понимают усилий, которые могут потребоваться для того, чтобы мы просто чистили и красиво ухаживали за нашими телами – как это само по себе может использовать наши энергетические магазины в течение дня. В результате чувства, которое неоднократно неправильно понимается, некоторые люди, страдающие хроническим заболеванием, легче избегают темы их здоровья в целом.

Итак, зная, что ваш друг или член семьи, возможно, не захотят делиться, будьте готовы сказать что-то в этом роде: «Я хотел бы знать, как вы поживаете со своим здоровьем, но я понимаю, если вы предпочитаете говорить о чем-то другом »(подробнее о том, что сказать хронически больным, см. мой пост:« Что хотят хроническая боль или болезнь »)

5. Не думайте, что мы несчастливы только потому, что мы боремся с нашим здоровьем.

Я не знаю всех, кто счастлив все время, поэтому не думайте, что те из нас, у кого хроническая болезнь, все время недовольны . Большинство из нас упорно трудились, чтобы сделать мир с нашей ситуацией. Один из способов сделать это – освоить «обход». Если мы слишком больны или испытываем боль, чтобы увидеть тех, кого мы любим лично, мы постараемся с ними связаться с FaceTime или Skype. Если это слишком сложно сделать (это очень сложно для меня), мы будем использовать электронную почту или текстовые сообщения в разговорной форме, поэтому мне кажется, что мы общаемся с теми, кого интересует больше всего.

Люди говорят мне, что они нашли одну конкретную цитату полезной, поскольку они работают над тем, чтобы найти меру мира и счастья в жизни. Это в моей книге « Как быть больной» и учительница Дзэн Шарлотта Джоко Бек: «Наша жизнь всегда в порядке. В этом нет ничего плохого. Даже если у нас есть ужасные проблемы. Это просто наша жизнь.

Да, это просто наша жизнь. Пожалуйста, не думайте, что хроническая болезнь разрушила его или что он украл любой шанс для нас почувствовать контент и быть счастливым.

Большое вам спасибо за это. Надеюсь, вы поделитесь своими мыслями в разделе комментариев ниже.