Люди с диабетом демонстрируют свою жизнь

Будут ли услышаны их голоса и изменится ли?

Демонстрация 2017

Источник: разрешение от Элизабет Пфистер

Элизабет Пфистер, 30 лет, своего рода медицинский беженец.

• Как начать практику дыхания в 4 простых шага
• Постсекс-блюз: мужчины и женщины говорят, что они есть
• Обними себя
• Является ли кора магнолии недостающим звеном для вашего сна и здоровья?
• Спасая свою жизнь

Это термин, который заставляет ее съеживаться, но учтите это: Пфистер родился и вырос в Иллинойсе. Сейчас она живет в Англии, где может позволить себе жить с диабетом 1 типа. Если она вернется в США, у нее будут проблемы с оплатой лекарств и оборудования, необходимых для ее жизни.

Я писал о диабете годами – новые насосы, новые виды инсулина, так называемая искусственная поджелудочная железа. Я сосредоточился на достижениях в области эндокринологии, скачках в нашей способности контролировать и пытаться вылечить эту гормональную болезнь. Но до недавнего времени я игнорировал стоимость. Это потому, что я начал замечать твиты и посты в Facebook от диабетических активистов (я даже не осознавал, что такое было).

Поэтому я позвонил друзьям и родственникам, у которых была болезнь или кто-то заболел.

• Старение, Воспоминания и Один Врач-Пионер
• «Я хочу избавиться от моей злости»
• 5 причин, почему другие люди менее успешны, чем вы
• Почему мы употребляем негативные новости
• 6 инструментов для выживания для жертв сексуального насилия

Мой двоюродный брат, чей сын-подросток болен диабетом 1-го типа, сказал мне, что борьба с насосными компаниями, компаниями по производству инсулина и страхованием – это работа на полный рабочий день. Она знает их номера наизусть. Так много матерей сказали мне то же самое. Они хотят, чтобы у их ребенка была резервная помпа, потому что, если у них не получится, последствия могут быть фатальными.

Это заставило меня задуматься о том, что если у вас будет такое состояние, вам лучше быть по-настоящему богатым или иметь время и время продолжать борьбу за лекарства, которые вам или вашему близкому человеку нужны для выживания.

Другой друг сказал мне об этом по электронной почте:

Добро пожаловать в мой мир. Меня ненавидят аптека, глюкометр, люди накачки и страховые люди. Какая-то черная комедия для тебя.

«Извините, мистер Н, мы не можем отправить инсулин»

«О, почему это»

«Хоуп нуждается в ее докторе, чтобы обновить ее рецепт»

«Извините, почему это так, у нее диабет 1 типа – около 9 с лишним лет. Так мне понравилось это пропустить?

“Мисс что?”

«Пропустите статью на первой полосе, где они вылечили диабет I типа – кроме проверки на предмет смерти Хоуп – я полагаю, вы не захотите отправлять мертвому человеку – как изменится ее рецепт?»

«Ну, может быть, если бы она сменила диету и занялась спортом, ей не понадобилось бы так много инсулина»

«Она Тип 1, а не Тип 2»

«Есть разница?»

И так, 9 лет каждый месяц какая-то другая чокнутость. И да, с каждым годом премии растут, франшизы и доплаты растут, а цены на лекарства растут. И каждый год квартал за кварталом нужно получать повторное одобрение на все. Это идиотизм.

На следующей неделе, 30 сентября, Пфистер, который руководит организацией T1International, прилетает из Великобритании на второй ежегодный митинг за пределами штаб-квартиры Eli Lilly в Индианаполисе. В прошлом году появилось около 30 человек, но это был мощный день, когда было создано несколько государственных групп, в которых активисты с тех пор получили цену на инсулин в законодательной повестке дня и продолжают продвигать ее в мейнстрим.

«В первую очередь, – сказал Пфистер, – люди должны иметь возможность сделать выбор, чтобы взять то, что доступно и лучше всего для их здоровья. Прямо сейчас существует двухуровневая система. Те, у кого есть хорошее страховое покрытие или кто может позволить себе это другими способами, получают аналог инсулина, который обеспечивает им большую гибкость и меньшую непредсказуемость уровня сахара в крови ».

Существуют более старые и дешевые формы инсулина, но Пфистер, который использовал этот инсулин в молодости, объяснил, что более старые инсулины вызывают более опасные взлеты и падения уровня сахара в крови.

Николь Смит-Холт – одна из тех, кто планирует выступить на демонстрации 30 сентября. Ее сын умер в прошлом году, потому что он не мог позволить себе свой инсулин. Ему было 26 лет, и он больше не был на страховке своих родителей. Когда он добрался до аптеки, он был шокирован стоимостью своего инсулина. Он покинул аптеку, не покупая ее, и попытался нормировать оставшееся. Он был найден мертвым в своей квартире.

Смит-Холт не одинок. Кевин Хоудшелл, 36 лет, умер четыре года назад, потому что в аптеке не было его рецепта, и он не мог связаться со своим врачом. Это был вечер канун Нового года.

Семьи, протестующие на следующей неделе, хотят, чтобы эти трагические истории больше никогда не повторялись. Те, кто связан с T1International, настроены решительно и оптимистично. «Люди, которые никогда не были активными и вовлеченными ранее, теперь встречаются с законодателями, получая от них обязательства решать вопросы ценообразования на лекарства», – сказал Пфистер. «Учитывая то, что трагические истории с каждым днем ​​становятся все более привлекательными, я думаю, что тот факт, что пациенты поднимаются, чтобы покончить с корпоративной жадностью, стоит усилить».

Рекомендации

Evite для демонстрации: https://www.eventbrite.com/e/indianapolis-insulin4all-demonstration-tickets-48870082733