Мой отец был близок к моменту его смерти, пощадил, как и мы, разрушениям болезни Альцгеймера. В то время как его тело терпело неудачу в течение месяцев, предшествовавших его прохождению, он не сомневался по тому, кем он был, кем он был и куда он шел.
Моя мама, приближающаяся к 98 году, не так счастлива в том, что избегает жестокости болезни, которая медленно, но неистово удаляет память после драгоценной памяти и слоя на слое идентичности, которая была построена за почти столетие жизни.
В ходе «нормального» разговора в эти дни с моей матерью я могу в какой-то момент оказаться в моей собственной бар-мицве полвека назад, мгновенно переведя ее на смущающую велосипедную катастрофу, которую она имела девять десятилетий назад, или ждет с ней для автобуса на какой-то безымянной улице, которая, возможно, даже не существовала. Она является свободным и непреднамеренным путешествием по времени не только в своей жизни, но и в моих братьях, а также своих братьев и сестер, родителей, друзей и разных членов семьи, которые немного больше, чем угасающие образы на нескончаемых рушительных отпечатках Kodak.
Когда я держу ее за руку, я отпустил ментальные причалы, которые ранее закрепляли аккуратно упорядоченные события в моей жизни (и ее), и пошли с ее доверием или, возможно, надеялись, что курс впереди приведет нас к чему-то знакомому или к местоположение, по крайней мере, узнаваемое. Но реальность такова, или, по крайней мере, ее реальность, что из-за отсутствия лучшей метафоры никто не управляет лодкой. Биты и кусочки событий, чувств и воспоминаний каскадны перед нами, иногда ускоряясь, в то время как в то же время замедляются, что позволяет нам задерживаться, вспоминать и наслаждаться до следующего шага в пески времени, которые неизбежно растворяются под нашими ногами.
Когда я не очень опечален потерей моей матери этому садистскому гиду болезни, я должен признать, что меня увлекает текучесть ее мысли, рейнджера ее эмоционального опыта и огромного объема фрагментов я, которые исторически и аккуратно влились в богато тканый гобелен сам.
И, черт возьми, все это в том, что, несмотря на то, что я психолог, у меня нет шаблона для понимания опыта из-за ее глаз. Конечно, мы могли бы подключить ее к fMRI и отслеживать поток крови в разные области ее мозга или в ПЭТ-сканирование, чтобы отслеживать метаболическую активность в ее мозгу или выполнять батарею нейропсихологических тестов, чтобы оценить (или, возможно, сделать вывод) функциональность и / или ее отсутствие. Но с какой целью ?!
Я делаю, и я могу опираться на обширное хранилище популярной культуры для примеров болезни Альцгеймера, такой как хрустящий, вспыльчивый и испуганный Генри Фонда в «О золотом пруду», или измученный опыт Джеймса Гарнера, когда он пытается добраться до своей жены Гены Роулендс в «Ноутбуке».
Или я могу, как я часто это делаю, обратиться к научной литературе, чтобы вести меня через темноту этого совместного путешествия с моей матерью. Руна Сванстром из Университета Сковде рассказывает нам в своей статье «Постепенно потерять свою точку зрения: фрагментированное существование, когда живешь вместе с деменцией», что болезнь Альцгеймера часто сопровождается одиночеством, фрагментацией личности и постепенной потерей способов общения с миром и другие. Джейн МакКаун из Университета Шеффилда в своей статье «Вы должны помнить, о чьей истории это», напоминает нам о том, что процесс создания (или воссоздания) повествования жизни с страдающим болезнью Альцгеймера является совместным рассказчик и слушатель разделяют совместное авторство в процессе, который она называет «повествовательным стеганием».
Конечно, меня утешают как популярные культуры, так и популярные социальные рассказы о том, как жить и заботиться о ком-то с болезнью Альцгеймера. Но, в конце концов, они мало помогают понять, кто моя мать и кто (или кто она не) становится.
Но если мне повезет, и я держусь за полную поездку, я могу просто засвидетельствовать не только чудо путешествия во времени, но и свое собственное рождение через глаза моей матери.
