Написание правды с эмпатией и этикой

Исторический маркер, увековечивающий память Генриетты Лакс в Клевере, штат Вирджиния Источник: Wikipedia Creative Commons

Источник: Wikipedia Creative Commons

«Одна из самых изящных и движущихся книг по научной литературе, которые я читал очень долго … Шикарная и провокационная книга о раке, расизме, научной этике и оскорбительной бедности,« Бессмертная жизнь Генриетты Лакс »также наводняет вас, как повествовательная плотина ломается, как будто кто-то сумел перегонять и очистить более захватывающие качества «Эрин Брокович», «Полночь в саду добра и зла» и «Андромеда-деформация». … Скулот пишет с особой чувствительностью и изяществом об истории расы и медицины в Америке … «У нее есть мозги и стимуляция, нерв и сердце, и это необыкновенно привлекательно. Вы можете положить его только для того, чтобы вытереть пот.

Так читает рекламный ролик на куртке книги «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс » Ребекки Склоот, впервые опубликованной в 2010 году. Этот рекламный ролик был извлечен из обзора книги « Нью-Йорк Таймс » Дуайта Гарнера, и если вы хотите прочитать этот обзор больше всего писатели могли только мечтать, вы можете прочитать полный обзор здесь.

В прошлом месяце я был рад возможности услышать, как Ребекка Склоот говорит и посещает семинар на полдня, который она провела у автора, на отступлении автора, организованном издателем моей собственной художественной литературы She Writes Press. (Такое отступление, вероятно, является первым для издателей, которые обычно не вкладывают свои ресурсы в объединение своих авторов вместе, чтобы учиться друг у друга и от издателей).

Я прочитал книгу Ребекки еще в 2010 году, когда она впервые появилась, но снова прочитала ее в рамках подготовки к ее мастерской по сюжетной структуре. Ее ужин и ее мастерская, где она использовала свою собственную книгу, а также другие истории, иллюстрирующие сложности книжных структур, умножили мою оценку ее книги и позиционировали ее среди самых лучших книг, которые воплощают в жизнь людей, стоящих за наукой, в который доступен для широкого читателя.

• Именование болезни: случай социального тревожного расстройства
• Наука, свободная воля и детерминизм: я думаю, что мы раскрашиваем за пределами линий.
• От самосуда к состраданию
• Две вещи, которые делают развал разрушительными
• Нарушение элементов действующего

В моей недавней статье «Психология сегодня» в этой серии книг, которые парят вдоль размытой границы между фактом и вымыслом, я осветил историческую фантастику, основанную на реальных цифрах: многие из них превосходны, как в случае с Бехаром Андромеды Романо-Лакса (см. пост 'Behave! Вымышленные биографии известных ученых могут воспитывать, а также развлекать "), но некоторые из них ошибочны, как в случае с Другим Эйнштейном: Роман Мари Бенедикт (см. сообщение« Тонкая грань между фантастикой и фактом: когда хорошо ли в романе о знаменитых людях, чтобы сделать что-то? »). В этой последней книге автор включил придуманные истории, которые, возможно, добавили к коммерческому призыву книги, но очернили историческую фигуру (Эйнштейн).

На фактическом конце континуума от художественной литературы к факту есть повествовательные научно-популярные книги о людях, участвующих в научных открытиях и самих научных открытиях. В этом жанре авторские мнения и интерпретации фактов делают контент более или менее фактическим и информативным. Прекрасным примером такой книги является « Постоянное настоящее время: незабываемая жизнь амнезийного пациента» HM Сюзанны Коркин, опубликованной в 2013 году. Эта книга, хотя и доступна для широкого читателя, является не только историей самого известного случая в медицинской и психологической наукой, это также история исследовательской лаборатории, которая его изучила. Коркин – невролог МТИ, возглавлявший эту лабораторию, и ее книгу можно описать как автобиографию лаборатории, ее ученых и участников исследований. Таким образом, это по определению является фактическим или фактическим, как любая автобиография.

В той же самой статье «Психология сегодня» (см. Статью «Сказка о науке, этике, интриге и человеческих недостатках». Еще один взгляд на представление Нью-Йоркской книги о новой книге об амнезии HM »). Я сравнил книгу Коркина с другой книгой« Patient HM » : История памяти, безумия и семейных секретов Люка Диттриха, в котором присутствуют те же пациенты и нейробиологи, но написаны журналистом. Его метод состоял в том, чтобы исследовать факты, стоящие за книгой, и одним из его мотивов для написания книги было то, что он был внуком нейрохирурга, вовлеченного в эту историю. Дитрих утверждал, что его книга была основана на исследованиях, что она была фактической. Действительно, он является хорошим и информативным и фактическим о часто темной истории медицины, психиатрии и нейронауки. Но Дитрих также позволял своим собственным представлениям, интерпретациям и воображению предлагать наивному читателю, что некоторые из вовлеченных людей и институтов действовали неэтично, когда истинные факты не поддержали это.

• Дневники Dex, часть 2: почему мы называли федералы
• Что такое Материя с эмпатией?
• Синдром расстройства трудоголика – шесть страхов
• Как я могу быть более настойчивым?
• Научные инновации нуждаются в том, чтобы Европейский союз добился успеха

Я также написал о потенциальных этических проблемах, стоящих перед авторами, которые пишут романы, в которых главные герои, в то время как явно вымышленные, в какой-то степени основаны на известных людях. В «Человеке без тени » Джойс Кэрол Оутс тот же пациент, ХМ, используется в качестве основы для своего главного героя, и она также опирается на книгу Коркина, когда пишет о вымышленной лаборатории в своем романе. Проблема здесь в том, что некоторые наивные читатели могут не понимать, что настоящие персонажи и лабораторные процедуры, которые информировали аспекты романа, не были неэтичны, как вымышленные персонажи и лаборатории! (См. Статью «Могут ли романы влиять на наши убеждения о реальности? Роман, основанный на амнезии, HM изображает женщин-ученых как неэтичных».)

Бессмертная Жизнь Генриетты Лакс находится в том же жанре, что и книга Дитриха. Конечно, это было написано за шесть лет до публикации книги Диттриха, и мне кажется, что Диттрих довольно тщательно моделировал свою книгу по книге Склоота. В этом нет ничего плохого, и действительно, это разумный шаг, учитывая, что книга Склоота была в списках лучших продавцов с момента ее первого опубликования, завоевала множество престижных наград и имеет более 26 000 текстовых обзоров и 355 000 оценок на Goodreads с средний рейтинг более 4 из 5. Но работа Склоота – это тяжелый поступок, и, услышав, как она говорит о ее процессе в письменной форме, причина успеха ее книги – и некоторые другие книги, в том числе недавняя книга Дитриха не равнялись – становятся яснее.

Основная история такова: в 1950-х годах у Генриетты Лакс, бедного южного табачного фермера из Вирджинии, был диагностирован очень вирулентный вид рака шейки матки. Ее безуспешно лечили в больнице Джона Хопкинса в Балтиморе, где образцы ее раковых клеток были взяты как часть ее лечения и действительно в исследовательских целях, что было распространено в исследовательской больнице. Эти клетки культивировались без знания и разрешения Генриетты (также как и в 1950-х годах), и к волнению медицинских ученых ее клеток – в отличие от всех других образцов пациентов и различных видов рака, которые они пытались сохранить жизнеспособными в пробирках, продолжали делить бесконечно, в отличие от нормальных человеческих клеток, которые делят примерно 40-50 раз перед смертью. Таким образом, клетки Генриетты стали первой бессмертной клеточной линией, культивируемой учеными. Они были названы ячейками HeLa (первые две буквы имени и фамилии Генриетты, стандартное средство защиты личности донора таким же образом, что известно только его инициалами «HM» защищало амнезия пациента, пока он был жив). Они были использованы для медицинских экспериментов и были доступны во всем мире для ученых-медиков для их исследований. Они все еще используются (и с отрицательной стороны загрязняют многие другие клеточные линии, используемые для экспериментов), и считается, что сегодня все клетки HeLa, нанизанные друг на друга, могут крутить Землю 3 раза, и они будут весить 50 миллионов метрических тонн или эквивалент 100 Empire State Buildings. Клетки HeLa были жизненно важны для разработки вакцины против полиомиелита и неизмеримо добавили к нашим знаниям о раковых заболеваниях, вирусах и эффектах атомной бомбы и были важным фактором в продвижении клонирования, картирования генов и оплодотворения in vitro. С 1950-х годов они были куплены и проданы миллиардами.

История клеток HeLa является одной из трех основных историй в книге Склоот. Под животом этой впечатляющей истории о науке является то, что Генриетта Лакс и ее семья и живущие потомки ничего не знали о важности клеток HeLa, пока журналисты не искали их, и они не использовали ни одну йоту от использования этих клеток. Генриетта была похоронена в немаркированной могиле, и ее семья жила в нищете и не имела медицинской страховки, когда Склоот связался с ними, чтобы спросить, может ли она рассказать свою историю.

Слушание Skloot рассказывало о десятилетнем исследовании и написании и пересмотре этой книги, а также о ее творческих и новаторских методах привлечения внимания читателей и читателей к книге, предоставило окно, в котором эта книга была так признана и настолько успешна , Skloot впервые заинтриговала эту тему как школьница, когда узнала, что женщина, которая неосознанно пожертвовала самые важные клетки в медицинской науке, была плохой молодой черной матерью, которая умерла вскоре после того, как был диагностирован ее рак. Исследование Skloot продолжало заниматься собственной жизнью и стало ее страстью. Вторая главная история в ее книге – история Генриетты и ее семьи, их жизнь как бедных чернокожих и их эксплуатация во имя науки. Это, конечно, освещает гораздо более обширный рассказ об этих неудобных проблемах в США и многих других странах недавнего прошлого. В своей миссии, чтобы понять историю с точки зрения семьи Лакс, Склоот постепенно и с огромными усилиями, настойчивостью и сочувствием стал надежным другом большинства семьи Генриетты, и особенно Деборы, ее дочери. Позже Склоот боролась со сложной структурой своей книги, история ее собственных развивающихся отношений с семьей Лакс и с Деборой, в частности, стала еще одной сюжетной нитью. Последняя книга состоит из трех элегантно переплетенных историй; история семьи Лакс, от Генриетты до смерти, прежде чем Склоот знал о ее существовании – и ее живых потомках; научная история клеток HeLa и ученых и учреждений, которые сделали медицинские прорывы из-за них; и рассказ о путешествии исследований Склоота и о ее развитии связи с семьей Лакс.

Такова сила книги, и что дает ей такую ​​универсальную привлекательность. Это история науки, расы, дискриминации, этики, недавней американской истории, исследовательского процесса писателя и человеческих отношений. Это побуждает читателя учитывать важность биоэтики и контроля над нашими собственными частями тела и их использованием, независимо от того, живы мы или мертвы. Это позволяет нам рассматривать угрозы нашей конфиденциальности, которые представляет наука, и наши собственные чувства относительно уровня конфиденциальности, который мы желаем для наших собственных органов. Некоторые из нас могут полагать, что предоставление нашим телам науки (с нашего согласия!), Когда мы больше не нуждаемся в них, – это прекрасная вещь, и это может не касаться нас, если наша личность известна через нашу ДНК, например. Другие будут придерживаться промежуточных или противоположных взглядов.

Ужасно отметить, что в марте 2013 года, спустя три года после публикации книги Склоота, ученые из Европейской лаборатории молекулярной биологии упорядочили полный геном клеточной линии HeLa и опубликовали ее в Интернете без предварительного поиска или получения согласия от семьи Генриетты. Проблема в том, что аспекты генетического состава живых потомков Генриетты можно было бы вывести из генома HeLa. Европейская команда извинилась и взяла данные о геноме HeLa в автономном режиме после того, как услышала из семьи Lacks (которые теперь уверенно смогли отстаивать свои права в результате книги Skloot и ее защиты своего дела). Это демонстрирует, как сложно воспринимать этические сообщения даже сегодня, когда современные научные сообщества, не говоря уже о широкой общественности, даже когда эти проблемы четко иллюстрируются и широко освещаются самой продаваемой книгой, такой как Skloot's.

За десять лет после публикации книги Склоота, насколько я могу констатировать, не было доказанных утверждений о том, что оно каким-либо образом фактически неточно. Это замечательное достижение и комплимент кропотливым и тщательным исследованиям и написанию Skloot. Вероятно, это самая важная причина, почему ее книга стоит над головой над книгой Диттриха, которая была на самом деле ошибочной и неэтичной в своих выводах относительно некоторых ученых и учреждений, которые она изображала. В статье в STAT, новостном сайте Scientific American , обсуждаются как критические замечания научного сообщества, как указано в MIT, а также переданы в письме в «Нью-Йорк таймс», подписанном более чем 200 уважаемыми учеными со всего мира, и ответы Dittrich на эти критические замечания.

Падение Dittrich состояло в том, что он не смог связаться по-настоящему с теми учеными и институтами, о которых он писал, когда он изучал книгу, и поэтому его письмо становилось все более вымышленным. Чтобы быть справедливым, Дитрих упорно трудились, чтобы попытаться сделать эти соединения в глубину, как и Skloot (который также является журналистом), но по неизвестным причинам, он не смог убедить их доверять ему достаточно, чтобы позволить ему получить точную и основанное на фактах понимание некоторых людей и науки, которые составляли часть его истории. Напротив, его рассказы о его деде, нейрохируге, чья этика была очень подозрительной даже в 1950-х годах, когда он выполнял больше лоботомий, чем любой другой хирург, были проницательными и ужасающими, позволяя ему исследовать и описывать ужасные методы лечения психиатрических пациентов в те годы. Чтобы узнать, кем был его дед и что его заставило, была настоящая страсть Диттриха, и его книга была бы намного более прекрасной, если бы он не пытался расширять историю и увеличивать ее коммерческую (и противоречивую) привлекательность, приукрашивая другую историю, не исследовал так тщательно, как должен был или мог иметь; из HM и ученых, которые изучали его амнезию.

Мораль этой истории о книгах, рассказывающих о том, что рассказы о фактах, которые являются фактическими, но имеют широкую общую привлекательность читателей, возможно, что авторы должны быть увлечены людьми и рассказами, о которых они пишут, упорными в своих исследованиях и путешествиях, чтобы обнаружить факты, а также пытаться понять вовлеченных личностей и посвятить их рассказу точно и красиво, не склоняясь к спорам ради того, чтобы сделать книгу более коммерческой. Мало кто достигнет этой сложной задачи, но будем надеяться, что многие попытаются, а некоторые преуспеют, поскольку такие книги – это сокровища.

Подпишитесь на мой ежемесячный электронный бюллетень!

Посетите мой авторский сайт

Читайте о моих книгах о Goodreads

Как и моя авторская страница Facebook

Следуй за мной на Facebook

Подпишись на меня в Твиттере

Подключение к LinkedIn